Overzicht uitgegeven nieuwsbrieven

Nieuw op de site
Daan heeft altijd erg snel last van de warmte. En zelfs in de Nederlandse zomers kan het soms erg warm zijn. Inmiddels hebben wij een leuke oplossing gevonden. We laten Daan lekker buiten in de schaduw liggen met een speeltje waarmee hij op z'n rug kan spelen. En we zorgen dat hij met z'n voetjes in een badje kan spetteren. Daan vindt het heerlijk, hij moet wel altijd eventjes wennen, maar daarna kan hij heerlijk spelen en bovendien krijgt hij het heerlijk koel. Voor meer informatie klik hier...

Speeltjes op vakantie

Bij het inpakken van de 'koffers' hebben we altijd te weinig ruimte. Als alle belangrijke spullen er in zitten blijft er meestal bijzonder weinig ruimte over voor speelgoed. En het meeste speelgoed van Daan wat we mee zouden willen nemen is juist erg groot omdat hij er onder moet kunnen liggen. Thuis speelt hij ook wel erg veel in z'n sta-tafel of zittend in z'n aangepaste stoel, maar op vakantie hebben we alleen de aangepaste wandelwagen als zitvoorzieningen en daar zit hij toch niet goed genoeg in om langere tijd lekker te kunnen spelen. Om nu toch voldoende, afwisselend speelgoed mee te kunnen nemen hebben wij het volgende bedacht:

We nemen een bolletje touw mee dat zo lang is dat we altijd wel ergens een 'oversteek' kunnen maken (van de ene naar de andere muur, of van de stoel naar de tafelpoot of wat dan ook). Dat touw hangen we dan zo op dat Daan er onder kan liggen (op kussens op de grond of op de bank of zo). En vervolgens hangen we met andere touwtjes (of beter nog aan elastiekjes) de speeltjes op. De speeltjes die dan mee gaan zijn erg klein (kussentjes met kraakfolie erin, een hondenspeeltje dat makkelijk piept, een rammelaar) en er kunnen ter plekke altijd leuke dingen aan gehangen worden die leuk zijn omdat ze nieuw zijn.

Bovendien nemen we ook altijd een aantal 'opblaasvormen' mee waar we dan rijst in doen, of kraaltjes of zo. Deze dingen zijn lekker groot om tegen aan te slaan en maken een leuk geluid. Bovendien zijn ze leeg erg klein om mee te nemen. Denk dan aan een strandbal, een opblaas-honkbal-knuppel, enz.

Nu met de oranje-gekte zijn er ook erg veel grote oranje opblaas-dingen te koop zoals een grote hamer of een handschoen.

Op vakantie

Met kinderen op vakantie, dat is natuurlijk heel anders dan zonder kinderen. Met Daan op vakantie is voor ons tot nu toe altijd vergelijkbaar geweest met wanneer je met een babietje op vakantie gaat. Je moet wat meer regelen van te voren zoals een speciale wandelwagen, speciale babyvoeding, een babyfoon, en dergelijke. Ook bedenken we van te voren wat er eventueel allemaal kan gebeuren waar we op voorbereid moeten zijn. In het begin namen we bijvoorbeeld voor de zekerheid een neus-maag-sonde mee en een voedingspomp. Nu nemen we nog steeds wat extra medicijnen mee en zo, voor het geval we langer blijven dan verwacht of voor het geval er een flesje omvalt of zo iets.

Wat vakantiebestemming betreft denken we ook nog zoals je met een babietje denkt. Daan kan eigenlijk overal nog mee naar toe, hij vindt wandelen en fietsen prima. Hij kan nog makkelijk op schoot zitten, dus een terrasje of een restaurant is ook nog wel te doen. En aan speciale voorzieningen voor kinderen heeft hij niet zoveel, dus die hebben we ook niet nodig. Hij vindt het wel leuk om een keer met mamma van de glijbaan te gaan, of met pappa in het bubbelbad te zitten, maar een echt kinderparadijs is niet aan hem besteed.

We hebben daardoor al diverse vakantiebetemmingen gehad in de laatste vier jaar. We hebben een paar keer een boot gehuurd, we zijn met het vliegtuig weggeweest en met de auto, we hebben veel gewandeld en gefietst, hebben een dierentuin bezocht, enzovoorts. Eigenlijk is het enige waar Daan echt moeite mee heeft, dat is de warmte. Toen we vorig jaar in Maleisië waren omdat pappa's beste vriend daar trouwde, toen hebben we wel besloten dat we dit soort hitte voortaan niet meer met Daan gaan doen...

En nu? Nu is Lotte bijna drie jaar oud en Daan bijna vijf jaar. En nu zijn we aan het twijfelen of we een caraven zullen kopen. Voor Lotte en Daan is het wel heel leuk dat er andere kinderen in de buurt zijn om mee te spelen, dus een camping is wel leuker dan een huisje of een hotel. Ook lijkt het ons heerlijk om wat meer spullen mee te kunnen nemen want met de aangepaste duo-wandelwagen in de auto en de twee kinderstoeltjes met kinderen erin, dan zit de auto eigenlijk al vol. Dus we hoeven niet meer te denken aan levensmiddelen of aan speelgoed en zeker niet aan een fietskar en fietsen. Of we moeten toch maar weer opa en oma meenemen, want dan hebben we nog een auto die we vol kunnen stoppen...

Ook zou een groot voordeel van een eigen caraven zijn dat we dingen aan kunnen passen voor Daan. Bijvoorbeeld een aanpassing maken in de caraven zodat zijn autostoeltje daarin bevestigd kan worden. Dan kan hij gewoon aan tafel zitten en b.v. een computer-spelletje doen (met de portable pc). En een houder aan de muur waar zijn portable DVD-speler tegenaan kan hangen, of een beugel aan de muur waar we speelgoed aan kunnen hangen. Maar ja, dat klinkt in theorie perfect, maar we weten natuurlijk niet of dat in de praktijk ook zo uitpakt.

Dus wat het gaat worden weten we nog niet. We weten wel al wanneer we vakantie hebben, maar wat we dan gaan doen, en hoe we daar naar toe gaan en wat we allemaal mee zullen nemen. Dat gaan we de komende tijd bedenken!

Hele fijne vakantie!

(enne, als iemand nog tips heeft, ik hoor ze graag! (mailtje))

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (bijna 5 jaar) en Lotte (bijna 3 jaar).

nr. 7, juni 2006, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2005 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit ‘Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed’ mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Reacties op vorige nieuwsbrief

Op mijn vorige nieuwsbrief heb ik diverse reacties gehad, bedankt daarvoor! Een paar reacties wil ik hier even kort aanstippen:

De kleine plastic zwembadjes werden vorig jaar gewoon verkocht bij de Blokker en de Giraffe en zo (kleinste babybadje)

Een Inklapbare douchestretcher is heel makkelijk om mee te nemen op vakantie waar hij ook gebruikt kan worden als aankleedtafel

Stichting Handicamp is interessant voor informatie over kamperen met een lichamelijke beperking (ook is er elk jaar een open dag op een kampeerweekend waar iedereen kan komen kijken om ideeën op te doen)

Nieuw op de site

	Dit bellenrad heb ik aan het begin van de vakantie gemaakt en het is een groot succes! Daan kan er liggend op zijn rug mee spelen en op vakantie lokte het ook diverse kinderen naar onze tent toe... Het is leuk om naar te kijken en het maakt een leuk geluid door al die belletjes. Het rad draait super lang door omdat ik een rolschaats-wieltje gebruikt heb als as. Voor meer informatie klik hier...

	Er is een nieuw on-line boekje beschikbaar via de pagina Software voor Daan. Over een kleine mol die wil weten wie er op zijn kop gepoept heeft

Ervaringen met het maken van het Bellenrad

Exclusief voor lezers van deze nieuwsbrief geef ik hier een aantal tips en ervaringen weer die ik opgedaan heb tijdens het maken van het hierboven genoemde nieuwe speeltje:

Als je een gebruikt wieltje van een skate (of rolschaats) gebruikt kun je deze het best eerst afslijpen zodat er weer 'haakse hoeken' ontstaan. Dit maakt de constructie steviger. Gebruik voor de doorzichtige voorwand geen plexiglas, dit is erg moeilijk te verwerken en vrij breekbaar, beter is het om acrilaat (persplex) te gebruiken. De verbindingsstukjes tussen de achterwand en de doorzichtige voorwand zijn gemaakt van metalen pijpjes (te koop bij de bouwmarkt). In elk pijpje heb ik een plug gestopt om er een schroef in vast te kunnen draaien.

Als je interesse hebt in meer (detail) foto's of tips of tekst of plaatjes uit het boek ben ik zeker bereid te helpen. (mailtje)

Digitale voorleesboekjes en spelletjes

In de nieuwsbrief van januari heb ik geschreven over het zelf maken van interactieve voorleesboekjes. Via mijn schoonmoeder kreeg ik een leuke tip van een website waar een heleboel kant-en-klare PowerPoint presentaties staan van prentenboeken. Deze wil ik jullie dus zeker niet onthouden: digitaal boek (Voor een aantal boeken moet je geregistreerd zijn op deze website, maar dat is gratis en eenvoudig te doen).

Voor Daan heb ik al diverse boekjes en ook een aantal andere ‘spelletjes’ gemaakt, zoals de liedjes van de DVD ‘Zingen met Peer en Jolanda’ en Dieren. Deze twee spelletjes heb ik ook verkocht op CD-Rom als extra product bij de DVD ‘Zingen met Peer en Jolanda’, ongetwijfeld ook aan lezers van deze nieuwsbrief. Ik heb nog maar zeer weinig reacties gehad op deze spelletjes en ben dus erg benieuwd of andere kinderen ze ook leuk vinden of niet? Als je deze CD-Rom hebt zou ik graag eens horen of de spelletjes gebruikt worden en wat je ervaringen ermee zijn! (mailtje)

Op de website heb ik ook beschreven hoe je zelf voorleesboekjes kunt maken met PowerPoint en ook hoe dit zonder PowerPoint kan. Ook hier zou ik graag ervaringen over willen horen! (mailtje)

De school is weer begonnen

De vakantie lijkt eindeloos, de kinderen hebben zes hele weken vrij! Er gebeurt van alles en dan ineens is het over, de vakantie is voorbij, school gaat weer beginnen…

Vreemd vond ik het. Die eerste morgen de wekker weer om half zeven gezet. Zelf al even moeten wennen, maar Daan had er nog meer moeite mee. Ik heb de gordijnen open gemaakt, tegen hem gepraat, hem uit z’n bed getild, beneden op de mat gelegd bij zijn speeltjes, maar hij sliep gewoon door. Toen toch maar wat dwingender wakker gemaakt want we hebben de tijd hard nodig. Daan om wakker te worden zodat hij een beetje honger krijgt en ik om de ochtendrituelen uit te voeren: Aankleden, eten klaarzetten om mee te nemen naar school, eten klaarzetten voor het ontbijt, medicijnen afmeten, een paar oefeningen doen om z’n spieren door te bewegen, eten geven, in zijn boekje schrijven hoe het slapen en het eten ging vanochtend. En tussendoor antwoord geven op de ontelbare vragen van Lotte want die is sinds de vakantie in de ‘waarom-fase’ geschoten (jippie).

En dan is het wachten op de taxi. Zou die wel komen, heb ik me niet vergist, is de vakantie echt voorbij? En ja hoor, even later komt het busje voorrijden, welliswaar een ander busje dan de laatste tijd maar gelukkig geen onbekenden.

Pfjoe, dat is weer gelukt. Snel Lotte naar de Peuterspeelzaal brengen en dan bij thuiskomst even bellen naar Daan z’n school. Want nu zag ik ineens op een brief staan dat hij andere begeleidsters op school heeft. Ze hebben de kinderen wat gewisseld over de groepen en Daan heeft geen enkele oude ‘juf’ meer. En dan begint het hele proces weer van voor af aan. Afspraak maken om mee te gaan naar school om instructies te geven over het eten. Hoe moet hij zitten, wat vind hij lekker en wat niet, hoe geeft hij dat aan, wanneer zit er een boertje dwars, hoe zorg je dat hij zich niet verslikt, wanneer heeft hij genoeg en wanneer kan er nog wel een hapje bij, enzovoort.

Tja… het nieuwe schooljaar is weer begonnen en het komt wel weer goed, alleen gaat het allemaal niet vanzelf…

nr. 9, november 2006, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2006 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit ‘Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed’ mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nieuw op de site

Een eenvoudig nieuw speeltje voor de kerstdagen. Het is een slinger gemaakt van goudkleurige papiertjes die als strikjes gevouwen zijn en met een touwtje bij elkaar gebonden zijn. De slinger glinstert en maakt een krakend geluid als je er tegenaan slaat of als je hem vast pakt. Het materiaal is redelijk stevig en vochtbestendig, dus het is niet erg als het in de mond gestopt wordt.

Voor meer informatie klik hier.

Als leuk extraatje bij de DVD heb ik nu ook een setje stickers gemaakt. Het zijn stickers van Peer en Jolanda tijdens het zingen van de liedjes op de DVD. En ook nog een sticker met Peer en Jolanda erop met een geel/oranje achtergrond zoals op de hoes van de DVD.

Voor meer informatie klik hier.

Danoonvarkentjes

Vorig jaar december had ik ook een tractatie met een danoontje in mijn nieuwsbrief staan. Dit jaar een nieuwe variant daarop, Danoon-varkentjes. Leuk om te maken, zien er leuk uit en de tekening heb ik gewoon van internet gehaald (klik hier). Als tong heb ik een ballon gebruikt met rijstkorreltjes erin. Opgeblazen geeft hij ook nog een leuk geluidje als er tegenaan geslagen wordt.

Klik hier voor een grotere foto.

Spelen met schakelaars

Daan heeft een erg beperkte handmotoriek. Zijn linkerhand kan hij helemaal niet inzetten om te spelen, met zijn rechterhand kan hij wel iets vastpakken, maar dat gaat zo moeizaam dat de meeste speeltjes niet geschikt zijn omdat ze te groot zijn, of ze liggen plat op de tafel. De dingen die hij wel vast kan pakken moeten echt ‘precies goed’ zijn voor Daan.

Al lange tijd geleden hebben we ontdekt dat hij wel goed overweg kan met een schakelaar. Het moet dan wel een erg makkelijke schakelaar zijn, dus zo eentje waar je erg weinig druk voor nodig hebt om hem in te drukken en de schakelaar moet dan wel vast zitten want anders schuift hij weg. We hebben toen een speciaal aangepaste schakelaar gekocht bij Barry Emons en daarbij één speeltje gekocht. Daarna hebben we zelf een heleboel speeltjes aangepast zodat hij deze ook met deze schakelaar kon bedienen. Hij heeft daar erg veel mee gespeeld maar op een gegeven moment vond hij de actie reactie niet meer voldoende. We zijn toen overgestapt naar computer spelletjes. Daarvoor hebben we de muis van de computer gefixeerd met een plank).

Maar inmiddels begint hij weer een beetje uitgekeken te raken op de computer, of tenminste op de speeltjes die we daar voor hem hebben. Hij zou wel elke week een nieuw boekje willen. Dus ben ik weer iets anders gaan proberen.

Vanuit de training met communicatie-hulpmiddelen hebben we inmiddels twee ‘communicatie-schakelaars’ in huis (via de ziektekostenverzekeraar). Dit zijn twee ‘step-by-step communicators, with levels’. Hier kun je boodschappen mee opnemen die afgespeeld worden als je de schakelaar indrukt. We gebruiken die schakelaars bij Daan om hem keuzes te laten maken (ja en nee), of om een actie van ons te vragen (b.v. ‘nog een keer’ of ‘ik wil iets anders’). Deze tekst spreken we dan van te voren in en we zetten de schakelaar(s) bij Daan op z’n werkblad zodat hij zelf kan besluiten om deze ‘boodschap’ aan ons door te geven.

Naast deze functie kunnen de schakelaars ook gebruikt worden om zelfstandig mee te spelen. Daan vindt het fantastisch als we er ‘vreemde geluiden’ op inspreken, dus hoesten, niezen, gillen, lachen of hemzelf opnemen als hij schaterlacht. Je kunt meerdere boodschappen na elkaar inspreken, dus een kort liedje inzingen of een boekje inspreken kan ook. Hij moet dan steeds opnieuw de schakelaar indrukken om het volgende zinnetje te horen.

Bovendien kunnen de schakelaars ook weer gekoppeld worden aan zijn bestaande speeltjes. Het grote voordeel hierbij is dat je de boodschap hoort die op de schakelaar is ingesproken en dat daarnaast het speeltje het ook doet. Bijvoorbeeld een zwaailamp die gaat branden en draaien terwijl je ‘tatutatutatutatu’ hoort. Het is zelfs mogelijk om eerst een paar boodschappen te laten horen zonder dat het speeltje het doet, en daarna een boodschap tegelijk met het speeltje. Bijvoorbeeld: ‘Dit is een zwaailamp’, ‘Let op, zometeen doet hij het’, en dan ‘tatutatutatutatu’ terwijl de zwaailamp aan gaat. Of aftellen ‘drie’, ‘twee’, ‘één’ en daarna gaat ie pas aan. Het speeltje doet het zo lang als de boodschap duurt.

Al met al zijn we dus erg tevreden met de nieuwe schakelaars. Daan vindt het fantastisch en wij (dus) ook!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (5 jaar) en Lotte (3 jaar).

nr. 10, december 2006, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

Dit keer heb ik weer een speeltje gemaakt uit het boek waarin speciaal speelgoed beschreven wordt om zelf te maken. Het is een standaard die rond kan draaien en waar je vervolgens steeds ander speelgoed aan op kunt hangen. Ik heb er nu grote gekleurde houten kralen aan hangen. Daan kan er leuk mee spelen als hij op z’n rug ligt en ook aan tafel in z’n stoel. Hij kan de kralen vastpakken en ‘rondslingeren’.

Voor meer informatie klik hier.

Honderdste inschrijving

Vorige maand hebben we een mijlpaal bereikt. Riet Bijlsma heeft zich namelijk als honderdste persoon ingeschreven voor mijn nieuwsbrief. Riet is de oma van Fleur van bijna vier jaar oud en samen met haar man zorgt ze regelmatig voor Fleur om haar dochter te ontlasten. Riet: “Ik heb me aangemeld op de nieuwsbrief omdat jouw website me wel aan sprak. Ik kan denk ik ideeën opdoen om met Fleurtje bezig te zijn op een goede manier. De dvd word aanstaande vrijdag voor het eerst gebruikt want dan komt ze weer tot zondag logeren, ben erg benieuwd hoe ze er op reageert.”

Riet heeft een setje stickers van Peer en Jolanda cadeau gekregen.

Verbouwen

Daan is inmiddels vijf jaar oud, ruim een meter lang en bijna 15 kilogram. Voor ons is dit het moment om ons huis te gaan verbouwen. Niet dat hij nu echt te zwaar is om de trap op te dragen, dat gaat eigenlijk nog wel. De redenen dat we het op dit moment in gang hebben gezet zijn de volgende:

Onze ervaring heeft geleerd dat je dingen ruim op tijd aan moet vragen, eigenlijk nog voordat je ze nodig hebt, want anders loop je tegen allerlei frustraties aan

Met alle hulpmiddelen die we inmiddels voor Daan hebben is ons huis echt te klein geworden. De woonkamer en keuken staan vol met een aangepaste stoel, statafel, loophulp, speelmat en natuurlijk het grote speelgoed waar hij liggend mee kan spelen

We hebben inmiddels de subsidie aanvraag bij de gemeente achter de rug en gisteren heeft de architect de eerste tekeningen aan ons gepresenteerd.

En nu zit ik vol met erg veel gemengde gevoelens. Van de ene kant ben ik super enthousiast. Leuk! We krijgen veel meer ruimte en de tekening ziet er goed uit. De aanbouw past goed bij de rest van het huis (boerderij). Maar de binnenkant is nog niet optimaal. De natte cel voor Daan komt waarschijnlijk op het mooiste plekje van de aanbouw, waar je eigenlijk prachtig de tuin in kunt kijken. Hier zou je dus liever een slaapkamer hebben, of de woonkamer. Maar dat lukt niet vanwege de huidige muren die moeten blijven staan. Dus het lijkt niet beter te kunnen, maar wij mogen daar nu over na gaan denken. Ook hebben we nog een probleem met de dakkapel in onze slaapkamer. Met de huidige tekening komt deze verzakt in het nieuwe dak. Dus dat is niks, maar een velux dakraam vind ik persoonlijk ook niet mooi op die plek. Maar goed, daar gaat de architect nog over nadenken.

En daarna, dan begint het pas. Dan moeten we na gaan denken over de invulling. Gaan we echt de hele vloer eruit halen om vloerverwarming aan te leggen? Waar laten we straks onze nieuwe hoekbank? Wat voor tegels willen we in de badkamer? Hoe gaan we het terras maken? Wat voor bestrating is mogelijk? (iets wat bij een boerderij past, maar waar Daan met z’n loophulp toch vooruit kan komen). Wat voor tillift-systeem hebben we nodig? En dan nog de tuin, waar ik zo super tevreden over was, die gaat dus ook helemaal op z’n kop…

En als we dan echt gaan verbouwen, hoe lang gaat dat duren? Blijven we dan gewoon in het huis wonen of vluchten we tijdelijk naar opa en oma?

Allemaal vragen en onduidelijkheden. Maar ach, de eerste stap is gezet. En als we stapje voor stapje verder gaan komen we er wel… hoop ik!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (5,5 jaar) en Lotte (3 jaar).

nr. 11, februari 2007, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2007 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit ‘Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed’ mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nieuw op de site

Deze keer een heel ander speeltje dan ik tot nu toe voor Daan gemaakt heb, namelijk een 'tast-speeltje'. Het is een box waarin een heleboel staafjes staan met verschillende materialen erop. De kleuren zijn verschillend, maar het voelt vooral ook allemaal heel anders aan.

Voor meer informatie klik hier.

Op de website staan inmiddels een aantal speeltjes die ik gemaakt heb uit het boek ‘Speelgoed maken voor meervoudig gehandicapten’. Dit boek is twintig jaar oud, maar bevat ontzettend veel leuke ideeën over spelen en speelgoed voor gehandicapte kinderen. Inmiddels heb ik van diverse lezers de vraag gekregen of dit boek nog te koop is. Helaas, dat is niet het geval. Maar het goede nieuws is dat ik toestemming heb gekregen om het boek elektronisch uit te brengen.

Voor meer informatie klik hier.

Vervolg op de DVD

De DVD 'Zingen met Peer en Jolanda' is inmiddels alweer twee jaar geleden opgenomen. Er zijn er ondertussen ruim 500 van verkocht en ik krijg nog steeds regelmatig de vraag of er nog een nieuwe DVD zal komen.

Ik heb goed nieuws, Peer en ik hebben besloten om deze zomer opnieuw opnamen te gaan maken voor een nieuwe DVD.

De plannen zijn om een soortgelijke DVD te maken als de bestaande DVD. Dus bekende eenvoudige kinderliedjes, langzaam gezongen, met gebaren van de weerklank, rustige achtergrond en picto's tussen de liedjes. We gaan proberen om weer een heleboel nieuwe gebaren te laten zien en natuurlijk een heleboel gebaren die al bekend zijn uit de vorige DVD. (Dat zijn er overigens meer dan honderd!).

Ik houd jullie via deze nieuwsbrief op de hoogte van de vorderingen...

Hulpmiddelen

Gelukkig weet je niet wat je allemaal te wachten staat op het moment dat je kindje gehandicapt blijkt te zijn. Dat is maar goed ook, want in het begin ben je echt aan het overleven en heb je ook helemaal geen energie over om na te denken over behandelingen van of ter voorkoming van allerlei ‘ellende’.

Wij zijn op dit moment in het stadium dat we over de eerste schrik heen zijn. We hebben een heleboel dingen inmiddels geregeld, zoals allerlei hulpmiddelen in huis waardoor het leven van Daan en van ons een stuk beter te hanteren valt. Zo hebben we een aangepaste stoel, statafel, loophulp, hoog-laag-bed, aangepaste wandelwagen en fietskar. Ook hebben we inmiddels voorzieningen om de communicatie te bevorderen en Daan heeft een brilletje om ook van veraf scherp te kunnen zien.

En nu blijkt dat de spasme van Daan ervoor zorgt dat z’n spieren wel heel erg kort worden. Z’n benen kunnen nog wel gestrekt worden als hij ligt of staat, maar dit gaat erg moeizaam en is ook niet prettig voor Daan. Als hij zit kunnen z’n benen absoluut niet meer gestrekt worden. Bovendien worden z’n benen ook naar binnen getrokken, het zogenaamde ‘scharen’ van z’n benen. Daardoor kunnen z’n benen gestrekt nog maar nauwelijks uit elkaar bewogen worden.

Onze fysiotherapeut gaf een jaar geleden al aan dat hij zich ernstig zorgen maakte over deze ontwikkeling. Volgens hem krijgen kinderen met zo’n hoge spierspanning in de benen altijd problemen met de heupen. Is het niet op korte termijn dan komt het later wel.

In het ziekenhuis werd deze zorg in eerste instantie absoluut niet gedeeld en daardoor kwamen we tussen de therapeut en de arts in staan. Gelukkig hebben we inmiddels zoveel gesprekken gehad met artsen en therapeuten dat we nu precies begrijpen wat de mogelijke problemen zijn en waarom de artsen en therapeuten er verschillend naar kijken.

Als je gaat proberen om de problemen te voorkomen heeft het namelijk altijd vervelende consequenties voor Daan. Hij zal ofwel geopereerd moeten worden, ofwel hij krijg ’s nachts en/of overdag spalken aan. Dus het is wel heel belangrijk om te weten of de nadelen wel opwegen tegen de voordelen.

Wij hebben nu gekozen voor nachtspalken die ervoor zorgen dat z’n beenspieren op lengte blijven zodat hij kan blijven staan in z’n statafel. Daarnaast gaan we ook een swash-orthese aan laten meten die overdag gedragen moet worden. Deze zorgt ervoor dat z’n benen niet meer kunnen scharen waardoor de ontwikkeling van de heup beter zal gaan. En dat moet dan weer voorkomen dat z’n heupen makkelijk uit de kom zullen gaan. Dit alles in combinatie met botox-injecties die waarschijnlijk onder narcose gegeven zullen worden.

Al met al dus toch best een heleboel ‘ellende’ voor Daan, maar gelukkig blijkt het slapen met de nachtspalken redelijk goed te gaan! Daan heeft ze inmiddels al een week gebruikt en na het oplossen van de eerste kinderziektes slaapt hij nu goed door. De swash-orthese en botox-behandeling moeten nog komen, nu maar hopen dat dit ook goed zal gaan…

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (5,5 jaar) en Lotte (3,5 jaar).

nr. 12, april 2007, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

Voor de zomer heb ik voor Daan een nieuwe mogelijkheid gemaakt om zich buiten in de tuin te vermaken. Het is een wipstoel, gemaakt op het onderstel van een Wipkip zoals deze vaak in speeltuinen te vinden zijn.

De stoel is de aangepaste stoel van zijn wandelwagen die ook in de fietskar past. Deze stoel kan zo op de veer geklikt worden en afhankelijk van het moment kan de stoel in een actieve stand gezet worden (eventueel met een werkblad ervoor) of in een luie ligstand.

Voor meer informatie klik hier.

Ervaringen uitwisselen via Internet

Soms is het wel eens fijn om ervaringen uit te wisselen met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Dit kan op ‘school’ tijdens informele bijeenkomsten, of in een soort ‘praatgroep’ die b.v. via de MEE georganiseerd worden, via verenigingen zoals de Bosk, enzovoort.

Dit kan ook via Internet. Ik ben zelf lid van de groep ‘cerebrale parese’ bij yaghoo groups. Hier worden ervaringen uitgewisseld, hulp of steun gevraagd, tips uitgewisseld of vragen gesteld.

Dit werkt volgens het principe van een mailinglist wat betekent dat je in één keer een mailtje stuurt naar alle mensen die geabonneerd zijn op deze groep. Je kunt zelf besluiten of je alle mailtjes leest of alleen de mailtjes waar de titel je van aanspreekt. Je mag reageren, maar dat hoeft natuurlijk niet. Voor mij werkt het heel goed omdat niets verplicht is en omdat ik het kan lezen op de momenten dat het mij uitkomt. Soms gaat het over dingen waar ik zelf niet mee te maken heb maar vaak worden herkenbare dingen besproken.

Een aanrader!

Klittenband

De laatste tijd ben ik helemaal enthousiast geworden over klittenband. Voor mij is het echt een herontdekking. Ik gebruikte het altijd al hier en daar.

Zo heb ik lang geleden al sjaaltjes gemaakt van een leuk stofje die er voor zorgen dat z’n kleren niet zo nat worden van het kwijlen. Deze hebben een sluiting van klittenband in z’n nek. Dan zit er geen grote knoop in z’n nek en ze zijn makkelijk dicht en open te maken.

Op de statafel van Daan zit een groot bord van klittenvilt (de ene kant is glad, de andere kant is van de zachte kant van klittenband). Dit bord heb ik gebruikt om rechtop te zetten zodat het naast Daan op de grond kan staan als Daan op z’n rug ligt te spelen. Voor dit bord heb ik diverse speeltjes voorzien van klittenband. Zoals: voelzakjes van stof met bierdopjes erin of knopen of geld, of rijst. Maar ook een speelgoed telefoontje, een plastic kopje, een borsteltje, enz. enz. Zie ook de foto op de website. Het leuke hiervan is dat Daan de speeltjes makkelijker kan pakken dan wanneer ze aan een touwtje bungelen. En ze maken een leuk geluid als ze los ‘gescheurd’ worden van het bord.

Ook heb ik al een stukje klittenband genaaid op het puntje van z’n sjaaltje. Op deze manier kan ik de voelzakjes of ander speelgoed met klittenband vastmaken aan z’n sjaaltje zodat hij ze niet zo snel kwijtraakt als hij er mee aan het spelen is. Dit werkte bij Daan niet echt goed, want hij trok de spullen erg snel los, maar het idee was wel grappig.

Daan is nogal een slanke jongen, dus de meeste broeken zijn te wijd voor hem. Ook dit hebben we opgelost met klittenband. In plaats van een riem hebben we een stevige stoffen band gebruikt met een flink stuk klittenband aan de uiteinden. Dit voldoet prima. Afhankelijk van elke broek kan hij losser of vaster dichtgemaakt worden en er zit nooit een gesp of dikke riem in de weg als hij op de grond ligt of in z’n stoel zit. We hebben verschillende (leuke) kleuren gekozen zodat er bij elke broek wel een band past.

De meeste van bovengenoemde toepassingen zijn een beetje ‘uit beeld’ geraakt. De speeltjes en het bord van z’n (oude) statafel staan bij de oppas. De sjaaltjes zijn te klein geworden. Alleen de riemen gebruik ik nog dagelijks.

En nu ineens is het klittenband weer in beeld gekomen. Dit keer om z’n speeltjes vast te zetten op z’n werkblad. Zowel op het werkblad van z’n nieuwe stoel thuis als z’n rolstoel die ook mee naar school gaat, hebben we een flink stuk klittenvilt geplakt of laten plakken. Voor zover ik het heb kunnen vinden is dit vilt, dus de zachte ‘lus’-kant van klittenband in breed formaat, alleen te koop bij speciale ‘aangepast speelgoed winkels’ zoals Barry Emons. Maar mijn ervaring is wel dat je het bij de aanvraag van een stoel erbij kunt laten leveren.

En dit werkt echt fantastisch! Het blijkt dat klittenband echt heel sterk is, als de onderkant van het speeltje maar voldoende raakvlak met de ondergrond heeft en je er voldoende klittenband op plakt. Bij sommige speeltjes ben ik zelfs iets te enthousiast geweest, nu krijg ik de speeltjes zelf maar moeizaam los van z’n werkblad. Maar het goede nieuws is dat Daan ze er dus ook niet vanaf kan trekken of duwen! Ik heb inmiddels geleerd dat het klittenvilt groot genoeg moet zijn zodat ik afhankelijk van elke situatie de speeltjes (of schakelaars) op een andere plaats kan vastplakken. De ene keer wat dichterbij, dan weer wat verder weg of twee speeltjes wat verder uit elkaar.

Voor Daan is het echt dé oplossing van de laatste tijd want antislipmatjes helpen bij hem niet, ook een magneetbord is veel te makkelijk los te krijgen en een lijmklem werkt bij sommige speeltjes wel, maar een heleboel speeltjes kun je daar weer niet mee vastzetten.

Nu nog een leverancier vinden waar je alleen de haak-kant (dus harde kant) van het klittenband kunt kopen…

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (5,5 jaar) en Lotte (3,5 jaar).

nr. 13, mei 2007, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

DVD Zingen met Peerke en Jolanda 2

Eindelijk is het zover, de nieuwe DVD is af.

We zijn er erg blij mee, hij bevat 32 liedjes en duurt 46 minuten. Dat is behoorlijk wat langer dan de vorige DVD doordat er een aantal langere liedjes op staan en ook doordat sommige liedjes wat vaker herhaald worden. Verder is de opzet exact hetzelfde als bij de vorige DVD, dus elk liedje heeft een bijbehorend picto, de liedjes worden langzaam gezongen en bij elk liedje worden een aantal gebaren gebruikt.

Op deze DVD hebben we bewust een flink aantal nieuwe gebaren geïntroduceerd zodat de kinderen weer een heleboel nieuws kunnen leren. We hebben gebaren gezocht die aansluiten bij de belevingswereld van een peuter, zoals verschillende kleuren, een aantal nieuwe dieren, maar ook gebaren zoals aankleden, pyama, bed, boterham en diverse lichaamsdelen komen er in voor. Ook hebben we wat meer abstracte gebaren gebruikt, zoals altijd, hoe en wat.

Zoals bij de eerste DVD is het ook weer mogelijk om een CD, CD-Rom of picto kaartjes te bestellen.

De prijs is helaas wat hoger dan bij de vorige DVD. Dit komt door duurdere drukkosten en omdat de eerste DVD gedeeltelijk gesponsord werd door een revalidatie centrum. De totaalprijs, dus inclusief BTW en verzendkosten, is 22,44 euro.

Onze Daan heeft de DVD inmiddels al helemaal grijs gedraaid en hij vindt hem nog steeds fantastisch!

Voor meer informatie over de DVD klik hier. (Ook voor een lijst van liedjes en gebaren die op de DVD staan)

Reakties op vorige nieuwsbrief

Hoorleesboeken
Van Joke kreeg ik de volgende tip: De bibliotheek in Breda heeft een aantal prachtige ‘hoorleesboeken’ op Internet staan. Het zijn geen boekjes met éénknopsbedienings, maar wel erg leuk. De meeste boekjes gaan automatisch naar de volgende bladzijde en er is ook één boekje bij waarmee je met de muis echt moet bladeren. De tekst wordt voorgelezen en de plaatjes zijn aangepast zodat er ook echt dingen in bewegen. Erg mooi om naar te kijken en te luisteren. Je vindt de boekjes op http://bibliotheekbreda.nl onder Thema’s staat ‘Digitale prentenboeken’. Joke, bedankt voor de tip!

Klittenband
In mijn vorige nieuwsbrief vroeg ik me af waar je de haakkant van klittenband los kon kopen. Van Renate kreeg ik de tip dat dit te koop is bij de Kwantum op de gordijnafdeling. Daar heb ik het inmiddels zelf al gekocht en de prijs is ook nog eens zeer gunstig. Renate, bedankt voor de tip!

Keuzes maken

Ik hoor het steeds vaker om me heen: je moet keuzes maken, dat is waar het om draait. We krijgen het steeds drukker, we moeten steeds meer, van onszelf en van onze omgeving. Je kunt dus niet alles doen en daarom moet je keuzes maken. Wat doe je wel en wat doe je niet.

Bovenstaande is wel een thema waar ik de laatste tijd mee bezig ben geweest en waar ik waarschijnlijk ook de komende tijd vaak voor kom te staan. Ik ben moeder, vrouw, ondernemer, mantelzorger, huisvrouw en dat allemaal tegelijkertijd en door elkaar heen. En nu we net begonnen zijn met de verbouwing wordt ik ook nog eens projectleider voor de bouw, of welke naam je hieraan wilt geven.

In extreme omstandigheden is het voor mij helemaal niet moeilijk om keuzes te maken. Bijvoorbeeld als Daan ziek is, dan is het heel eenvoudig, dan laat ik alles uit m’n handen vallen en ga ik voor Daan zorgen. Gelukkig komt dat de laatste tijd steeds minder vaak voor.

Maar ja, dan heb je dus keuzes. Zal ik gaan werken, administratie bijwerken, DVD’s versturen, nieuwe DVD afmaken. Zal ik huishoudelijke klusjes doen of voorbereidingen treffen voor de verbouwing. Zal ik nieuwe speeltjes voor Daan maken, ga ik sporten of eens lekker met Lotte naar een speeltuin. Nu kan het nog, volgende maand gaat ze naar school, dan is ze alweer vier jaar... En dan komt er weer meer tijd, meer tijd om keuzes te maken…

Ik hoop dat het jullie lukt om steeds de goede keuze te maken!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (6 jaar) en Lotte (4 jaar).

nr. 14, oktober 2007, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

	Een eenvoudig te maken speeltje van een houten kleerhangertje en bamboe-stokjes. Het geeft een vriendelijk geluid als er tegenaan geslagen wordt. Je kunt het ophangen aan een babygym voor spelen op de mat, maar hij kan ook opgehangen worden aan een standaard of het plafond zodat er mee gespeeld kan worden vanuit de stoel. Voor meer informatie klik hier.
	Een houten bakje met daarin een wiel dat eenvoudig in beweging gezet kan worden. Het wiel rolt in twee gootjes op-en-neer en blijft een hele tijd door bewegen. Door de contrasterende kleuren is het een mooi visueel schouwspel om naar te kijken. Het wiel zit vast in het speeltje, dus het kan er niet uitgehaald worden. Het vergt motorisch wel enige vaardigheid om het wiel op de juiste manier te bewegen, maar ook als het alleen al aangeraakt wordt gebeurt er wel iets. Voor meer informatie klik hier.
	Er is nu ook een muismatje beschikbaar waar de voorkanten van de boekjes van beide DVD's op staan. Het leuke ervan is dat je dan in één oogopslag de picto's van alle 63 liedjes ziet. Kan bijvoorbeeld handig zijn als je gewoon wat wilt zingen en je kunt zo snel geen ander liedje bedenken. (in de auto, tijdens het wandelen of waar dan ook, het muismatje hoeft dus niet bij een computer te liggen ;-)). Het is een soort insteekhoesje, dus aan één kant is het muismatje open. De kosten zijn 4 euro exclulief BTW en verzendkosten. (Als je deze tegelijk met de DVD aanschaft heb je slechts één keer verzendkosten).

Klittenvilt

In één van mijn vorige nieuwsbrieven schreef ik al een ode aan het klittenband. Ik gebruik dit dus erg veel, om speeltjes vast te zetten op z'n werkblad (op de statafel, in z'n thuis-stoel en ook in z'n rolstoel). Nu is een tijdje terug het blad van z'n rolstoel gesneuveld en daar moest dus nieuw klittenvilt op komen (klittenvilt is de zachte kant van klittenband, maar dan niet als strookje, maar een breed stuk. Degene die het blad mocht leveren beweert alleen strookjes klittenband te kunnen leveren, dus heb ik zelf besloten om een stuk klittenvilt te kopen. Ik heb dat gekocht in een stuk van 100 bij 40 cm terwijl ik maar een stukje van 20 bij 11 cm nodig had. Ik ga nog wel een stuk gebruiken voor een nieuw speeltje, maar ik heb nog voldoende over. Dus mocht iemand interesse hebben in een stuk klittenvilt, dan mag je het van mij tegen kostprijs overnemen. Voor een stukje van 20 bij 11 cm komt dat op slechts 2 euro uit (excl. verzendkosten).

Tijd voor nieuwe dingen

Zeven jaar geleden was ik fulltime werkzaam in de automatisering. Een lange wens ging in vervulling, ik werd zwanger: mijn wereld zou veranderen! En inderdaad, mijn wereld is veranderd, en hoe! Nu was ik al van plan om te stoppen met werken, ik beschouwde mezelf in de gelukkige positie dat ik kon stoppen met werken om fulltime voor de kinderen te kunnen zorgen. Financieel konden we dit aan en persoonlijk had ik al een prachtige tijd in de arbeidsmarkt achter me waardoor ik dat wel even los kon laten.

Dus dat ik zou stoppen met werken was al een behoorlijke verandering, maar daar had ik bewust voor gekozen, dat was niet zo’n schok. Eigenlijk besef ik nu pas hoe veel er eigenlijk veranderd is door het krijgen van kinderen en dan speciaal door het krijgen van een meervoudig gehandicapt kindje. Niet alleen praktisch ben ik zo’n beetje vijf jaar alleen maar bezig geweest met ‘Daan’. Ik schrijf Daan tussen aanhalingstekens omdat ik niet echt alleen maar met Daan bezig was, maar mijn hele leven stond wel in het teken van Daan. Het was heel simpel, als het nodig was, was ik er voor 100% voor Daan, daar was mijn leven op ingericht. Ik kon op elk moment van de dag of week alles uit m’n handen laten vallen en voor Daan gaan zorgen. En als dat twee weken lang 24 uur per dag was, dan was dat ook geen probleem.

Inmiddels zijn we in een rustiger vaarwater terecht gekomen. Daan is zes jaar oud en gaat twee hele en drie halve dagen naar ‘school’. Lotte is vier jaar en gaat sinds twee weken naar de basisschool.

En nu krijg ik ruimte, ruimte om weer dingen te doen voor mezelf, voor ons gezin en ook weer tijd om na te denken over zakelijke dingen. Dat eerste stukje ben ik nu voorzichtig aan het doen. Heerlijk! Echt heerlijk om weer eens tijd te hebben om een nieuw speeltje te maken voor Daan, fantastisch om overdag de administratieve beslommeringen te doen en als Lotte thuis komt lekker met haar te gaan knutselen. Ik heb me ingeschreven voor een cursus voor mezelf. Ik ben ook weer eens met de kinderen de bossen in geweest en lekker paard gereden met Daan.

’s Avonds rustig op de bank zitten vind ik nog wel erg moeilijk, want ik heb nog steeds wel het gevoel dat ik alle ‘vrije uren’ moet benutten met al die leuke dingen die ik nog wil doen… Maar goed, ik ervaar wel een soort van rust in mezelf, het gevoel dat ik tijd heb die ik ‘helemaal zelf in mag vullen’, heerlijk!

En dat zakelijke, ja, dat is grappig. Dat is ineens helemaal gericht op ‘iets doen voor gehandicapte kinderen’. De DVD’s ‘Zingen met Peerke en Jolanda’ zijn daar een heel mooi voorbeeld van. De automatisering vind ik nog steeds erg leuk, ik gebruik het ook veel bij de dingen die ik doe, maar toch heel anders dan zeven jaar geleden. En waar het naar toe zal gaan weet ik nog niet. Maar op dit moment vind ik het heerlijk zoals het is.

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (6 jaar) en Lotte (4 jaar).

nr. 15, november 2007, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

Een fantastisch speeltje door zijn eenvoud en vele mogelijkheden. Dit is een draaischijf met klittenvilt op de bovenkant. Hij draait supergoed doordat er een rolschaatswieltje onder zit. Door het klittenvilt kun je het speeltje op heel veel manieren gebruiken.

Voor meer informatie klik hier.

Deze houten tafelstandaard maakt het mogelijk om speelgoed op ooghoogte of lager te hangen als het kind in de rolstoel zit. De stok kan op vier hoogten in de staanders geplaatst worden. En in de stok zijn gaatjes gemaakt zodat het speelgoed niet allemaal op een hoopje schuift. Ook kunnen er natuurlijk losse dingen aan gehangen worden zoals b.v. de kleerhanger met bamboestokjes eraan uit de vorige nieuwsbrief.

Voor meer informatie klik hier.

Leuke DVD’s

Er zijn ontzettend veel leuke DVD’s op de markt voor kleine kinderen, onze Daan vindt de meeste wel leuk om naar te kijken, maar op momenten dat hij ziek is merk ik toch dat er een paar favoriet zijn (natuurlijk eerst 'Zingen met Peerke en Jolanda’ ;-). Onderstaande DVD’s zijn niet te duur (via bol.com allemaal minder dan 10 euro) en ik wil ze dan ook iedereen aanbevelen.

Baby Beethoven uit de serie van ‘Baby Einstein’ is echt heel erg mooi! Dit is een prachtige DVD om naar te kijken én te luisteren. Het is lichte klassieke muziek met prachtige opnamen van mooie glimmende of kleurrijke speeltjes en soms komt er een kindje in beeld of een handpop. Alles rustig en overzichtelijk. Onze Daan vindt deze DVD nog steeds prachtig en zelfs leuk als hij ziek is. En het voordeel van de rustige muziek en mooie beelden is dat ik hem bijvoorbeeld ook aanzet als we op een verjaardagsfeestje zijn en Daan is niet fit, dit is niet storend voor de andere aanwezigen. (let op: met de andere DVD’s uit de serie van ‘Baby Einstein’ heb ik niet deze positieve ervaring).

De drie DVD’s van Dirk Scheele zijn ook echt favoriet. Dirk is van huis uit muziektherapeut en maakt erg leuke liedjes voor de allerkleinsten. Onze kinderen vinden hem allebei fantastisch. De liedjes zijn vooral zo leuk door hun eenvoud. Via de website van Dirk kun je ook liedjesboeken met bladmuziek, akkoorden, teksten en spelletjes bestellen.

Het e-boek is af!

Zoals ik al eerder in één van mijn nieuwsbrieven gemeld heb was ik bezig met het maken van een e-boek ‘Speelgoed maken voor meervoudig gehandicapten’. Dit is een elektronische uitgave van een boek wat niet meer op de markt te koop is. Het boek is ruim 80 pagina’s geworden met daarin een schat aan informatie voor spelen en speelgoed voor gehandicapte kindjes. Het is niet alleen interessant voor meervoudig gehandicapte kinderen, er zit ook speelgoed bij wat juist heel geschikt is voor kinderen met minder beperkingen. Voor meer info klik hier.

Schuldgevoel

Onze Daan is behoorlijk beperkt in zijn mogelijkheden, daardoor is er maar weinig speelgoed geschikt voor hem en moeten we bijna alles duur kopen of zelf maken. Dat laatste vind ik zelf erg leuk om te doen, dus inmiddels heb ik al erg veel speelgoed voor hem gemaakt. Ook heb ik al heel veel ‘digitale prentenboeken’ voor hem gemaakt die hij op de computer kan ‘lezen’.

Toch voel ik me nog regelmatig ‘schuldig’ dat ik zo weinig tijd aan Daan besteed. Het grote voordeel van Daan is dat hij zichzelf prima kan vermaken met de speeltjes die geschikt zijn voor hem. Weliswaar wil hij wel graag elke vijf tot tien minuten iets anders hebben, maar daarmee is hij dan ook goed tevreden.

Dit is voor ons een voordeel, maar soms zie ik het ook wel als een nadeel voor hemzelf. Want doordat hij zo tevreden is laat ik hem ook heel vaak alleen spelen. Terwijl hij aandacht juist zo super leuk vindt! En als je met hem samen speelt worden zijn mogelijkheden ineens zo ontzettend veel meer. Dan kan hij bijvoorbeeld blokkentorens omgooien, gieren van het lachen om een fluitje wat uitrolt tegen zijn neus aan, samen boekjes lezen, ik kan hem masseren, hij kan zelf kiezen uit speelgoed, of welk liedje we zullen zingen. Van al deze dingen kan Daan echt zichtbaar genieten en toch komt het er zo weinig van…

Hoe zou dat nou toch komen? Het is zo’n lief manneke, hij is zo dankbaar als ik iets samen met hem doe en toch doe ik dat zo weinig…

Ik denk dat het komt omdat hij er niet naar kan vragen. Niet kan zeuren en dreinen zoals zijn zusje dat wel kan… Da’s toch eigenlijk best sneu voor hem. Hij kan al zo weinig en doordat hij zo weinig kan vragen doen we ook nog eens extra weinig met hem samen…

Oké, ik weet het wel. Ik moet me niet schuldig voelen. Hij heeft het prima naar zijn zin zo. Hij krijgt genoeg aandacht van mij, en van z’n zusje en pappa en opa en oma en op school en van de PGB-ers. Hij is niet voor niks zo vrolijk! Dat komt natuurlijk omdat hij voldoende aandacht krijgt. Omdat hij het ook heel fijn vindt om zelfstandig dingen te kunnen doen met de computer, of met ander speelgoed, of lekker tv kijken.

En toch… ik vrees dat ik altijd wel ergens een klein beetje een schuldgevoel zal blijven houden. Hoe veel ik ook met hem doe. Ik vrees dat dit hoort bij het ‘moeder zijn van een gehandicapt kindje’.

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (6,5 jaar) en Lotte (4 jaar).

nr. 16, januari 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2008 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit ‘Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed’ mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 17 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

April 2008
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Kus voor een klus
Reakties van lezers
Column van Jolanda: De verbouwing is af!!!

Nieuw op de site

Dit is een wip speciaal gemaakt om met één hand te kunnen bedienen. De wip is aan de linkerkant zwaarder dan aan de rechterkant, dus hij valt altijd uit zichzelf terug naar links. Onze Daan gebruikt alleen z'n rechterhand en kan dus steeds opnieuw de wip naar beneden bewegen.

De bovenkant is van klittenvilt, dus de speeltjes die op de wip staan kunnen steeds gevarieerd worden. Voor meer informatie klik hier.

Deze standaard met speeltjes eraan die boven Daan z'n hoog/laag-bed staat is eigenlijk de standaard van het hemeltje dat vroeger boven zijn ledikantje stond.

De ronde boog aan de bovenkant geeft de mogelijkheid om er meerdere speeltjes aan te hangen waar Daan dan tegenaan kan slaan. Het is een prima oplossing voor als je tijdelijk wat speelgoed wilt aanbieden boven een hoog bed (b.v. als je kindje ziek is)

Voor meer informatie klik hier.

Kus voor een klus

Op de website van handicap international staat een oproep voor de webstrijd ‘Kus voor een klus’. Hier vragen ze iedereen die zelf iets bedacht heeft om het leven van mensen met een handicap te verbeteren, om hun ‘uitvinding’ in te sturen zodat deze gedeeld kan worden met anderen. Hiervoor heb ik de ‘draagdoek in de fietskar’ wat verder uitgewerkt. Deze uitgebreidere beschrijving staat nu ook op onze eigen website. Klik hier om deze beschrijving te bekijken.

Reakties van lezers

Draaischijf speeltje
In de vorige nieuwsbrief stond het nieuwe ‘Draaischijf speeltje’. Ik kreeg van één van de lezers van de nieuwsbrief de tip dat zo’n zelfde soort draaischijf heel goedkoop bij de Ikea te koop is. Die schijf draait wat moeilijker, dus draait minder lang door. Maar voor de rest is hij hetzelfde, dus daar hoeft alleen nog een stuk klittenvilt op geplakt te worden en er kan mee gespeeld worden.

(Onze buurman heeft overigens twee extra draaischijf speeltjes gemaakt zoals voor onze Daan, dus die makkelijk draaien, met een rolschaatswieltje erin, en met klittenvilt op de hele bovenkant. Voor 25 euro kun je er één bij mij kopen (mailtje)).

E-boek als papieren versie
Van een aantal lezers kreeg ik de vraag of het e-boek ook als ‘papieren versie’ te koop was en daarom heb ik er nu een aantal laten afdrukken. Voor meer info klik hier.

De verbouwing is af!!!

Joepie, de verbouwing is af! In één van de vorige nieuwsbrieven schreef ik dat de eerste stappen voor de verbouwing gezet waren. Ik heb even teruggekeken, dit was in februari 2007. De architect had toen de eerste tekeningen af die we aan de buitenkant erg mooi vonden maar binnen waren er nog wel een paar dingen die ‘opgelost moesten worden’.

Inmiddels zijn we dus ruim een jaar verder en het is helemaal anders geworden! De gemeente keurde onze eerste tekening af, het moest helemaal anders… Toen zijn we echt creatief gaan denken en het resultaat mag er zijn! Alle nadelen die ik in de vorige nieuwsbrief schreef van ons eerste plan zijn opgelost en we hebben er ook nog eens een hele bovenverdieping bij ‘gekregen’.

De verbouwing werd zo ingrijpend dat we uiteindelijk drie hele maanden uit ons huis zijn geweest. Mijn ouders hebben een los gebouwtje (biljarthok) waar wij met onze spullen in konden trekken. Hierdoor hadden we toch een eigen ruimte waar ik kon werken, waar we visite konden ontvangen en zo. Eten en slapen deden we wel bij m’n ouders in huis, dus dat was wel echt aanpassen aan elkaar. Vooraf dachten we dat we maar zes weken ‘uit huis’ hoefden. Misschien maar goed dat we toen nog niet wisten hoe lang het zou worden...

De inrichting is natuurlijk nog niet af. Er moeten nog kasten geleverd worden, we moeten nog nieuwe lampen uitzoeken, Daan krijgt nog een ‘sterrenhemel’ boven z’n bed en een verhoogde speelmat. De tuin is nog een ravage, de huidige kasten moeten nog ingeruimd worden, we moeten nog gordijnen uitzoeken, de televisie moet nog opgehangen worden, enzovoort enzovoort. Maar… dat komt allemaal goed! Het is zooo lekker om thuis te wonen in een huis wat gewoon helemaal goed is!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (6,5 jaar) en Lotte (4,5 jaar).

nr. 17, april 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nr. 18 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Juni 2008
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Computer spel Giggles baby
Column van Jolanda: Baclofen pomp

Nieuw op de site

Deze donkerblauwe wolk hangt boven Daan z'n bed en is een soort 'snoezelwolk'. Er zitten honderd sterren in die heel langzaam van kleur veranderen. Het is een echte sterrenhemel, dus met de sterrenbeelden zoals we ze ook buiten aan onze nachtelijke hemel zien staan.

We hadden er al rekening mee gehouden tijdens de verbouwing, door een stopcontact te laten maken vlak onder het plafont met een bijbehorende schakelaar bij de deur. Het is ook mogelijk om de lampjes stil te zetten op één kleur. Voor meer informatie klik hier.

Computerspel Giggles baby

Alweer een tijdje geleden kreeg ik van een lezer van de nieuwsbrief de tip voor deze CD-Rom met spelletjes voor baby’s. Ik heb hem aangeschaft voor Daan en het is inderdaad een leuk spel. Normaal speelt Daan altijd met de computer door de linker muisknop te bedienen (al dan niet met een aangepaste schakelaar). Bij dit spel moet hij op het toetsenbord drukken, op willekeurig welke toetsen. Het is wel mogelijk om de muis te gebruiken, als je de muis beweegt, beweegt er ook iets leuks over het scherm, maar dat is voor Daan te moeilijk. Het drukken op de muisknop geeft ook wel een reactie, maar dat is voor Daan niet ‘interessant genoeg’.

Op het menu staan tien verschillende ‘spelen’ waaruit je kunt kiezen en bij Daan zijn de ‘pinguins’ duidelijk favoriet zijn. Als je op één van de toetsen drukt glijdt er een pinguin van een ijsschots af naar beneden en maakt daarbij een erg leuk ‘ieieuh, plons’ geluid.

Je kunt het spel op meerdere computers installeren, je hebt de CD-Rom alleen nodig tijdens de installatie. Het voordeel is dat je het spel dus bijvoorbeeld ook op een portable computer kunt installeren (voor op vakantie) of bij opa en oma of de oppas. Je hebt er niets voor nodig, alleen het toetsenbord.

Baclofen pomp

Onze Daan heeft spastische quadriplegie wat zich bij Daan vertaalt in een te hoge spierspanning in al z’n ledematen. Dit zorgt er dus voor dat hij heel moeilijk gecontroleerde bewegingen kan maken. Hij is bijna zeven jaar oud en nu begint het ook wel duidelijk te worden dat er problemen aan zitten te komen die veroorzaakt worden door deze zeer hoge spierspanning.

Een paar jaar geleden merkten we al dat de artsen en neurologen zich wat zorgen begonnen te maken. Het werd niet echt duidelijk naar ons gecommuniceerd waar ze dan precies bang voor waren, veel verder dan ‘die spanning is toch wel erg hoog’ kwamen we niet. Toen Daan twee jaar was hebben we op advies van de neuroloog een tijdlang een baclofen-drankje gegeven. Dit is een spierverslapper. Wij merkten geen verschil in de spierspanning, Daan vond het vreselijk vies, dus we zijn daar weer mee gestopt. Toen Daan vier jaar was stelde de neuroloog voor om nogmaals baclofen te proberen om de ‘toch wel erg hoge spanning’ te verminderen. We hebben dit gedaan waarop vervolgens onze fysiotherapeut zich zorgen begon te maken over Daan z’n rompbalans. Volgens hem was de rompbalans duidelijk slechter tijdens het gebruik van baclofen. Wij hebben dit nooit gezien en het is ook niet vastgesteld door objectieve metingen. Maar goed, de neuroloog vond baclofen een goed idee, de fysiotherapeut zag het niet zitten.

Dat was het moment voor ons om op zoek te gaan naar duidelijkheid. We hebben veel overleg gehad met de fysiotherapeut, de neuroloog en diverse revalidatieartsen. Inmiddels is ons duidelijk verteld wat we kunnen verwachten. Bij kinderen die zo’n hoge spierspanning hebben als Daan gaat in 80% van de gevallen de heupen uit de kom. Verder is het een probleem om de spieren op lengte te houden (benen te kunnen blijven strekken). En de hoge spierspanning schijnt ook erg veel energie te kosten dat natuurlijk weer ten koste gaat van andere mogelijkheden.

Een mogelijke behandeling zijn botox-injecties in de beenspieren. Dit hebben we in september vorig jaar gedaan en dat werkte bij Daan slechts twee maanden en gaf onvoldoende resultaat. Verder heeft Daan een swash-orthese, deze draagt hij overdag in alle houdingen (zit, lig, sta) en zorgt ervoor dat z’n bovenbenen altijd een beetje uit elkaar blijven. Daarmee hopen we een zo goed mogelijke vorming van de heup te krijgen. Verder heeft Daan nachtspalken om z’n beenspieren op lengte te houden, maar het lukt Daan helaas niet om daarmee door te slapen.

Inmiddels zijn we bij de ‘specialist’ voor deze problematiek geweest in het VU in Amsterdam en hebben we in overleg met hem besloten om een ‘baclofen-pomp’ te laten implanteren bij Daan. Dit is een rond reservoir dat onder de huid van de buik wordt geplaatst. Daarin zit het medicijn baclofen wat met een slangetje naar de ruggenwervel gebracht wordt. Het is een soort computertje wat heel gedoseerd op de gewenste tijden een kleine hoeveelheid baclofen in het onderste deel van het ruggenmerg brengt.

Deze behandeling zou ervoor moeten zorgen dat de spanning in Daan z’n beenspieren teruggebracht wordt tot ‘normaal’ of iets wat in de buurt komt van normaal.

Het besluit om voor deze behandeling te kiezen was best lastig. De arts gaf ons veel duidelijke informatie over deze behandelmethode. Toen we deze doorgenomen hadden was onze beslissing heel duidelijk: dit is géén goed plan voor Daan, hij voldoet aan geen enkele ‘voorwaarde’: we kunnen hem nog prima verschonen, hij heeft geen pijn en we verwachten geen functionele verbetering (dat hij bijvoorbeeld beter zou kunnen gaan lopen of zo). Bovendien heeft de ingreep wel degelijk wat risico’s, daarnaast moeten we vooral in het begin erg vaak naar het ziekenhuis om de boel goed in te stellen, maar ook tijdens het gebruik moeten we een aantal keren per jaar terug om het reservoir te laten vullen en er is ook een duidelijke kans dat de pomp verstopt kan gaan zitten wat zorgt voor een situatie waarin je acuut contact op moet nemen met het ziekenhuis.

Toen hebben we een gesprek gevoerd met die arts en uiteindelijk besloten om het wèl te doen. En eigenlijk is de enige reden dat we hiervoor gekozen hebben omdat de arts ons heeft kunnen overtuigen dat dit voor Daan z’n welzijn een goede behandeling is. En daar gaat het uiteindelijk toch om!

Dat laatste klinkt heel eenvoudig, natuurlijk gaat het daar om! Maar ja, hoe kom je tot de overtuiging dat een bepaalde behandeling goed is voor Daan. Uiteindelijk zal hij hiervoor ook een heleboel minder leuke dingen meemaken (opname in het ziekenhuis, ruggenprik, bijvullen door de buikwand heen, en noem maar op).

Gelukkig is het ons in dit geval goed gelukt om hier samen een weloverwogen beslissing in te nemen. We weten niet zeker of het de goede keuze is, maar we zijn er wel van overtuigd dat we op dit moment, met de informatie die we nu hebben, én het gevoel wat we er nu bij hebben, dat we daarmee voor dit moment de juiste keuze gemaakt hebben.

Dus nu is het wel spannend wat deze beslissing ons, en vooral Daan, zal brengen. De planning is dat we in de winter een ‘proefbehandeling’ krijgen en als deze positief is zullen we in de eerste helft van volgend jaar de definitieve ingreep krijgen. Ik ben erg benieuwd!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (6,5 jaar) en Lotte (4,5 jaar).

nr. 18, juni 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nr. 19 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Augustus 2008
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Wens stichtingen
Column van Jolanda: Stage op reguliere basisschool

Nieuw op de site

	Wat nog niet eerder op de website stond maar er eigenlijk best bij past is aangepaste kleding voor Daan. Daan draagt eigenlijk gewone kleren, hij is een beetje dun, maar verder geen bijzonderheden. Dus veel aanpassingen hoeven we niet te doen. Toch hebben we de afgelopen tijd wel een aantal dingen gemaakt (eerlijk gezegd: laten maken) die speciaal zijn voor Daan en die wellicht ook interessant zijn voor andere gehandicapte kinderen. Het meest speciale is de jas. Het is een jas die we aan kunnen doen als Daan al in z'n rolstoel zit. Hij gaat over de romp-fixatie-beugels heen en sluit aan de achterkant om z'n rugleuning heen. Op deze manier kunnen we Daan ook 'even een jas aandoen', als hij b.v. van huis uit naar de taxi gaat, of als het even een beetje waait of zo. Voorheen deden we dat dus niet, dan was het gewoon 'lange tijd jas aan' of 'lange tijd jas uit'. Dit is toch prettiger! Verder hebben we nog eenvoudige sjaaltjes gemaakt. Het uitgangspunt was een 'grote rode zakdoek' die diagonaal dubbel gevouwen wordt en dan achter dichtgeknoopt. Nu hebben we een ander stofje gebruikt en er twee lintjes aan gemaakt. Makkelijk te maken en effectief tegen het nat worden van de kleding door het kwijlen. Als laatste de grote slaapzak. Eigenlijk niets anders dan de babyslaapzakken die gewoon in de winkel te koop zijn, maar dan wat langer. Voor meer informatie over aangepaste kleding klik hier.
	Onze Daan was vorige week jarig, dus heeft hij weer mogen tracteren op school. Mijn uitgangspunt is dat het leuk is om te tracteren, maar ik wil graag voorkomen dat er steeds grotere kado's uitgedeeld gaan worden. Daarom probeer ik elk jaar iets zelf in elkaar te knutselen van materialen die ik toch nog heb liggen. Dit keer is het weer prima gelukt. Het is een mobiel van doorzichtige schijfjes met stickers erop en een belletje eronder. Voor meer informatie klik hier.
	Mijn schoonzus had een grote bamboe windgong die voor de derde keer kapot waaide terwijl wij daar waren. Ze wilde hem weggooien. Toen bedacht ik me ineens dat zo'n gong eigenlijk een heel mooi geluid maakt en dus heel geschikt is voor Daan om mee te spelen. Eerst wilde ik de bamboe stokken naast elkaar hangen, maar uiteindelijk heb ik ze gewoon op hun oude manier vastgemaakt en Daan vind het erg leuk om mee te spelen. Voor meer informatie klik hier.

Wens stichtingen

Na mijn vorige nieuwsbrief kreeg ik een reaktie van één van de lezers over een wensstichting voor gehandicapte kinderen. Voor mij nog onbekend terrein, maar misschien toch leuk om onderstaande websites eens te bezoeken:

Wensstichting de Oppepper
Ken je iemand met een chronische ziekte (ziekte of beperking die niet binnen 6 maanden te genezen is) die woont in en tussen Amsterdam, Hilversum, Utrecht, dan kun je hier een wens indienen (hun uitgangspunt is: elk mens heeft een wens!).
Tip: bij de Libelle wedstrijd 'Sterren 2008' kun je, vanaf 8 september, stemmen voor de oprichtster van deze stichting, klik hier

Stichting Shamajo
Hier kun je een persoonlijke wens indienen voor kinderen en volwassenen met een (meervoudige) handicap. Ook organiseren ze evenementen voor deze doelgroep!

Stichting de regenboogboom
Hier kun je een droomdekentje laten maken voor kinderen die een chronische -of levensbedreigende ziekte hebben, een trauma of een handicap.

Persoonlijk heb ik geen ervaringen met deze stichtingen, maar ze spreken me wel aan!

Stage op een reguliere basisschool

Onze Daan is dol op aandacht en actie. Hij is dan zelf wel ernstig beperkt in zijn mogelijkheden, maar dat wil niet zeggen dat hij de hele dag maar stil en rustig in een stoel wil zitten. Hij vindt het leuk als er veel om hem heen gebeurt, als er mensen spontaan naar hem toekomen, kortom; als er wat te beleven valt.

Nu gaat hij alweer drie jaar naar een orthopedisch kinderdagcentrum waar ze hem prima stimuleren en vermaken. De eerste twee jaar zat hij in een combinatieklas van 'kindjes zoals hij' en 'kindjes die wel konden lopen' maar die juist heel veel structuur en rust nodig hebben. Voor Daan was dit een prima combinatie, want dat betekende dat er altijd wel iets te beleven viel. En voor die andere kindjes was het juist lekker dat er ook heel rustige kindjes in de groep zaten. Kortom: ideaal.

Vorig jaar zijn deze ‘lopende kindjes’ naar een nieuwe groep op de brede school gegaan. Voor deze kinderen een prima plek, alleen voor Daan werd het nu wel erg rustig in de groep. Gelukkig zagen de leidsters dit ook en voor Daan werd op proef een ‘meekijk-middag’ geregeld op de brede school zodat hij in elk geval nog één middag in de week actie om hem heen had. Daan vond het leuk, het ging goed in de groep, dus prima oplossing. Echter… dit was maar een tijdelijke situatie en aan het einde van vorig schooljaar werd dit stopgezet dus was het voor Daan weer erg rustig.

Gelukkig was iedereen het er over eens dat Daan wel graag wat meer uitdaging en actie wil hebben dus er werd weer gezocht naar een nieuwe oplossing en het voorstel waar ze toen mee kwamen, daar ben ik zelf erg enthousiast over!

We gaan nu proberen of het te realiseren is om Daan één ochtend per week ‘stage te laten lopen’ op de reguliere basisschool in onze woonplaats, dezelfde school als waar Lotte naar toe gaat. De directeur ‘staat er voor open’, de begeleiding vanuit het OPD van Daan is super en morgen hebben we een gesprek met de leerkrachten van groep 1/2 en de Intern Begeleider. Persoonlijk verwacht ik dat we hier wel uitkomen, erg leuk!

Praktisch willen we gaan proberen om Daan op de woensdag-ochtend mee te laten draaien in de groep. We gaan het langzaam opbouwen en hopen op redelijk korte termijn op te kunnen bouwen naar een hele ochtend. Er gaat dan één-op-één begeleiding mee vanuit het OPD. Deze begeleidster zorgt dus ook voor het eten geven, luier verschonen, boertje laten, enz. Daarnaast is ze ‘onderwijs bevoegd’, dus kan ze ook samen met een groepje kinderen en Daan een activiteit doen.

Naast de hierboven geschreven doelen voor Daan heeft dit nog een heleboel extra voordelen.:

De kinderen van de school krijgen op deze manier namelijk de kans om Daan veel beter te leren kennen. Ik hoop dat ze straks ook gaan zien dat Daan een heleboel dingen ‘wél’ kan. Nu zien ze alleen maar ‘een jongetje dat niet kan lopen, niet kan praten en altijd een slabber in z’n mond heeft’. Straks hoop ik dat ze zeggen, ‘ja, maar hij kan wel een boekje lezen op de computer’ en ‘als je gaat niezen moet hij lachen’.

Voor ons gezin is dit een hele fijne mogelijkheid om ‘beter te integreren in de buurt’. Niet dat het nu niet goed is, maar een gehandicapt kindje zoals Daan is toch ‘vreemd’, zowel voor de kinderen als voor de ouders. Ook voor Lotte is het fijn als de andere kindjes straks beter bekend zijn met Daan. Ze leren dan beter ‘haar wereld’ kennen en vinden het ook niet meer zo spannend om Daan tegen te komen als ze bij ons thuis komen spelen.

Verder is het heerlijk dat Daan dan een dag niet met de taxi mee hoeft. Ik kan hem dan gewoon te voet mee naar school brengen en ook weer ophalen. Heerlijk buiten wandelen en in vijf minuutjes op school. Wat een verademing nadat hij al drie jaar lang twee uur per dag in de taxi zit!!

Dus… ik heb er zin in!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (7 jaar) en Lotte (4,5 jaar).

nr. 19, augustus 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nr. 20 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Oktober 2008
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Verschillende gebaren systemen
Column van Jolanda: Nieuwe keuze

Nieuw op de site

	Omdat het speelgoed van Daan heel vaak van z'n blad afvalt als hij er mee speelt zetten we bijna al het speelgoed vast op het blad van z'n rolstoel zodat hij er makkelijker mee kan spelen. De meeste speeltjes zet ik vast met klittenband maar er zijn ook speeltjes waarmee dat niet kan. Voor deze speeltjes heb ik een andere oplossing bedacht, deze klem ik nu vast met twee elastieken die aan de zijkant van zijn blad vastzitten. Voor meer informatie klik hier.
	Voor Daan hebben we een schakelaar geintroduceerd waarmee hij om hulp kan vragen. De knop zegt 'Kom eens hier' als je er op drukt. We hebben gekozen voor een kleine afgeronde knop, maar deze blijkt voor Daan toch te moeilijk om gericht in te drukken. Dus heb ik er een houten ombouw omheen gemaakt zodat hij de knop makkelijker in kan drukken en hij de knop niet meer van z'n blad kan trekken. Voor meer informatie klik hier.
	Als Daan keuzes maakt met zijn schakelaars is het belangrijk dat de schakelaars op de juiste plek op z'n rolstoelblad staan (zodat hij er goed bij kan en ze moeten ook ver genoeg uit elkaar staan zodat hij niet per ongeluk de verkeerde schakelaar indrukt). Nadat hij een keuze gemaakt heeft moeten de schakelaars van zijn blad af om ze niet per ongeluk in te drukken. Om er nu voor te zorgen dat de schakelaars eenvoudig weggehaald kunnen worden en weer snel op de juiste plek terug gezet kunnen worden heb ik een plankje gemaakt wat aan zijn rolstoelblad vast zit. Voor meer informatie klik hier.

Verschillende gebaren systemen

Tijdens een informatiebijeenkomst over taal- spraak stoornissen kwam ik tot de ontdekking dat er naast de Nederlandse gebarentaal (voor doven) en de weerklank gebaren (zoals op onze DVD’s) er nog een derde gebarentaal (of gebarensysteem) gebruikt wordt in Nederland. Dit is namelijk ‘Nederlands ondersteund met gebaren’. Het is mij nog steeds niet helemaal duidelijk wat nu precies de verschillen zijn tussen de Weerklank gebaren en Nederlands ondersteund met gebaren maar er zijn dus wel degelijk verschillen. Volgens mij wordt ‘Nederlands ondersteund met gebaren’ vooral gebruikt bij kinderen die als belangrijkste probleem hun ‘taal/spraak stoornis hebben’ terwijl de weerklank gebaren gebruikt worden bij kinderen waarbij de problemen met taal en spraak één van de problemen is naast hun andere beperkingen.

Maar goed, ik heb me er niet echt in verdiept, mocht je er meer over willen lezen kijk dan bij het ‘Nederlands Gebarencentrum’ en dan met name het onderdeel ‘Gebarentalen en gebarensystemen’ wat in 2004 gepubliceerd is.

Inmiddels heb ik ook een DVD ontdekt waarop kinderliedjes staan met bovengenoemde gebarentalen. Het gaat om één DVD waarop 18 kinderliedjes staan, zowel in de Nederlandse gebarentaal als in Nederlands met gebaren (en ook nog met picto’s). Deze is te koop bij Viataal. Het is een DVD waarop de liedjes op een eenvoudige wijze vertoond worden, dus zonder clown of leuke dingen. De kinderen worden ook niet uitgenodigd om mee te doen. Wel zijn de gebaren heel duidelijk te zien.

Nieuwe keuze

Daan leert dingen door ze heel vaak te doen, en met ‘heel vaak’ bedoel ik dan ook echt heel, heel vaak. Zo heeft hij geleerd om een schakelaar te bedienen. Toen we ontdekten dat er schakelaars te koop waren die door Daan te bedienen waren was dat voor ons een ontdekking. Een schakelaar die zo weinig druk nodig heeft dat hij het al doet als je hem alleen maar aanraakt, al is het maar met je pink.

Eerst kochten we één speeltje wat hij met de schakelaar kon bedienen. Later hebben we zelf een aantal speeltjes aangepast zodat hij ze met de schakelaar kon bedienen. Daarna kwam de computer en dat allemaal heeft hij geleerd door het heel, heel vaak te doen. En dat ging heel goed. Dit was tenslotte iets wat hij zelfstandig kon doen en wat hij leuk vond om te doen. Het was echt ‘actiereactie’ op een leuke manier. Als hij iets deed (op de knop drukken) gebeurde er meteen iets wat hij heel leuk vond (zowel met beeld als geluid).

Hij oefende dit echt elke dag en dat een aantal jaren lang. En nu kan hij dat dus. Hij gebruikt het zelfs functioneel als communicatie tussen school en thuis. Door op de knop te drukken ‘vertelt’ hij op school wat hij thuis gedaan heeft en andersom.

Helemaal fantastisch!

Met dit gegeven in mijn achterhoofd ben ik de laatste tijd vaak bezig: Daan kan dingen leren door ze vaak te doen, vaak te herhalen en liefst met korte tussenpozen. Er is nog heel veel wat we Daan zouden willen leren, of waarvan we op z’n minst willen proberen of het iets is voor Daan. Of hij het kan leren en of het voor hem leuk is om het te leren. Of het hem iets oplevert.

Maar ja, je kunt niet alles heel vaak oefenen op één dag en ook niet in één week. Want als je te veel tegelijk en door elkaar heen gaat oefenen dan kan hij het niet meer volgen. Dus moet je keuzes maken. Ik moet voor Daan kiezen wat hij graag zou willen leren (pfffft, dat valt niet mee). Maar goed, als ik niets kies kan hij ook niets leren. Dus… heb ik een keuze gemaakt.

Communicatie, dat is waar we nu voor gaan. Hoe kunnen we Daan meer invloed laten uitoefenen op z’n omgeving. Tijdens de logopedie op school zijn we al lang bezig met twee schakelaars. De ene is gekoppeld aan de computer waardoor Daan kan ‘bladeren door een aantal foto’s van speeltjes’. De andere knop zegt ‘Ja, Die!’ als je er op drukt. Hij kan op deze manier dus zelf één voor één de foto’s van speeltjes bekijken en als er één voorbij komt waar hij op dat moment mee wil spelen drukt hij op de ‘Ja, Die!’-knop. Dan pakt de logopediste dit speeltje uit de bak en mag hij daar even mee spelen (samen met haar). Ditzelfde doen we thuis al een jaar met een PGB-er die elke week bij Daan komt om dit te oefenen.

En nu is dit dus ook ‘mijn keuze’ voor Daan. Ten eerste vindt Daan het heel leuk om te doen en ik denk dat Daan inmiddels ook zo ver is dat hij het echt kan gaan snappen. Hij is motorisch zo ver dat hij gericht op één van beide schakelaars kan drukken (voorheen kwam hij nog regelmatig ‘per ongeluk’ de rechter schakelaar tegen als hij de linker in wilde drukken). Zijn hoofdbalans is voldoende om goed naar het scherm te kunnen kijken en zijn concentratievermogen lijkt ook voldoende, niet altijd, Daan heeft door zijn epilepsie last van ‘aandachtsschommelingen’, maar vaak wel.

Dus nu zit ik elke dag samen met Daan een half uurtje achter de computer. We zijn dan heel gezellig samen aan het spelen. Het is heel leuk om te doen (ook goed tegen mijn schuldgevoel waar ik in één van de vorige nieuwsbrieven over schreef) en goed voor Daan omdat deze oefening nu echt elke dag terugkomt.

Ik ben benieuwd wat het op gaat leveren!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (7 jaar) en Lotte (5 jaar).

nr. 20, oktober 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nr. 21 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2008
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Reacties uit vorige niewsbrief
Grote mensen speelgoed
Stage op reguliere basisschool
Column van Jolanda: Een nieuwe auto

Nieuw op de site

Door het drukken op de voorste knoppen bewegen de poppetjes achterop omhoog. Als je de knop snel indrukt springt het poppetje er helemaal uit (en moet dus teruggestopt worden). Als je rustig drukt zakt het poppetje weer omlaag en komt de knop weer omhoog zodat hij opnieuw ingedrukt kan worden.

Voor Daan is het een mooie uitdaging. Hij kan de knoppen wel indrukken maar hij lijkt ze te verwarren met de tastcylinders uit een ander speeltje (zelfde vorm). Bij dat speeltje is het juist de bedoeling de stokjes vast te pakken en eruit te trekken. Maar goed, dit is juist wel goed om te oefenen. Het effect vindt hij in elk geval wel erg leuk, als ik het poppetje eruit laat springen begint hij hardop te lachen!

Voor meer informatie klik hier.

Reacties uit vorige niewsbrief

Van Eef kreeg ik een tip voor een website waar ze aangepaste computermaterialen verkopen: www.backshop.nl (b.v. waterdicht toetsenbord, muis met extra grote bal, voetmuis enz.)

Van Cindy kreeg ik een erg verhelderend document opgestuurd met 'de 10 meest gestelde vragen over de weerklank gebaren'. Zij legde me ook uit dat de gebaren van de weerklank soms vereenvoudigd zijn zodat ze minder goede motoriek vereisen, soms zijn gebaren samengevoegd (b.v. één gebaar voor toetje, dus geen speciaal gebaar voor vla, yoghurt e.d.), en soms zijn gebaren aangepast omdat ze te veel lijken op een ander gebaar wat er niets mee te maken heeft. Er zijn dus nog best veel gebaren die hetzelfde zijn, maar ook veel gebaren dus niet. Als je interesse hebt in het genoemde document, dan hoor ik het graag! (mail)

Stage op reguliere basisschool

Na de herfstvakantie is Daan gestart met 'stage' te lopen op de reguliere basisschool van ons dochtertje Lotte. Hij gaat er elke woensdagochtend naar toe. We zijn begonnen met anderhalf uur en deze week gaat hij voor het eerst de afgesproken drie uur. Het gaat echt heel goed. De kinderen reageren erg leuk, ze vonden het leuk spannend dat Daan zou komen en na drie weken was het al 'gewoon'. Nu komen ze steeds kijken wat Daan nu weer voor leuk speeltje op zijn blad heeft staan en ze beginnen ook vragen te stellen (wat eet hij, waarom heeft hij van die beugels aan, enz.). De ouders reageerden ook erg positief, ze zeggen zelfs dat het voor hun kinderen misschien nog wel beter is dan voor Daan.

En het belangrijkste natuurlijk: voor Daan is het ook goed. Hij doet mee in de kring door (vooraf afgesproken) antwoorden te geven via de schakelaar. Dat vinden de andere kinderen overigens machtig interessant, Daan 'praat' via een knop! Daarna hebben ze gymles en daar wordt Daan meegenomen in de groep, de ene keer 'danst' hij mee in z'n rolstoel, de andere keer ligt hij op de mat midden tussen de kinderen. Meestal is het wel nodig dat hij even mag liggen en soms heeft hij dan ook niet zoveel aandacht voor de kinderen. Uiteindelijk is het nivo natuurlijk veel te hoog, dus het blijft niet altijd boeiend en er gebeurt ook wel erg veel op zo'n ochtend. Daarna gaat hij mee in de kring en eet zijn fruithap. Er wordt dan een boekje voorgelezen wat Daan weer erg leuk vindt om naar te luisteren. Dus al met al het is een prachtige invulling van de ochtend.

Grote mensen speelgoed

Op internet liep ik toevallig tegen een 'gadget' aan voor 'grote mensen' waarvan ik dacht: dat is wel iets voor Daan. Het gaat om 'Rock Beat Drumsticks'. Dat zijn drumstokjes waar een lichtje in zit en verschillende geluiden. Als je met de stokjes 'trommelt' komt er een geluid uit en gaat het lampje in de punt even branden. De stokjes zijn door Daan zelfstandig vast te pakken, op te tillen en weer neer te laten komen op zijn blad. Elke keer als ze het blad raken komt er geluid uit en dat motiveert Daan voldoende om het opnieuw te proberen. De stokjes moeten voor Daan wel met een touwtje vastgemaakt worden anders raakt hij ze steeds kwijt.

Een nieuwe auto!

Onze Daan is inmiddels zeven jaar oud en wij vervoeren hem nog steeds gewoon in een kinderstoeltje in de auto. Wel een speciaal aangepast autostoeltje wat naar buiten gedraaid kan worden zodat we zelf met een rechte rug kunnen bukken als we hem erin zetten. Dat tillen van Daan lukt hierdoor nog wel maar die rolstoel is inmiddels echt een probleem geworden. Eén keer heb ik al m'n elleboog ver overstrekt toen ik hem achter in de auto tilde waardoor ik daarna weken lang helemaal niet meer kon tillen en twee keer per week naar de fysiotherapeut mocht... Sinds die tijd probeer ik het tillen van de rolstoel altijd met twee personen te doen, ik spreek tegenwoordig zelfs complete vreemden aan of ze even willen helpen. Dat is natuurlijk heel verstandig, maar uiteindelijk was dat wel voor mij de bekende druppel die ervoor gezorgd heeft dat we zijn gaan uitkijken naar een nieuwe auto. Eéntje waar Daan met z'n rolstoel zo achterin gereden kan worden.

We zijn op internet gaan zoeken, een bezoek gebracht aan een 'ombouwbedrijf' en we waren er uit: We wilden een 'kleine variant', eigenlijk een grote gezinsauto die omgebouwd wordt zodat er een rolstoel in kan. De bodem wordt dan verlaagd, er wordt een 'knielsysteem' ingebouwd zodat je een korte oprijplaat krijgt en er worden twee kleine stoelen achterin geplaatst (schuin voor de rolstoel) waardoor we in totaal vijf personen kunnen vervoeren.

Toen wilde de gemeente twee offertes hebben en gingen we bij een ander 'ombouwbedrijf' kijken. Dit was een echt 'busjesbedrijf' die ook de eerder genoemde 'kleine varianten' kon ombouwen. Ik ging daar naar toe met de insteek: zet maar een offerte op papier die ik dan aan de gemeente geef en verder wil ik geen tips. Maar je voelt hem waarschijnlijk al aankomen, die man begon de voordelen op te noemen van een busje (veel ruimte, Daan zit echt naast Lotte, er kan een verschoningsplank in, en de wijze opmerking: "niemand wil in eerste instantie een busje maar als ze er één hebben vragen ze zich af waarom ze dat nooit eerder gedaan hebben").

Ondertussen waren we zelf tot het inzicht gekomen dat zo'n 'kleinere variant' door het verlagen van de bodem geen trekhaak meer kan hebben. En we hadden net de afgelopen vakantie ontdekt hoe héérlijk het was om een aanhangwagentje mee te nemen waar alle grote spullen in kunnen (fietsen, fietskar, opblaasboot, speeltjesstandaard, enz.). Natuurlijk, dat was heerlijk, maar niet absoluut noodzakelijk. Dus eerst wilden we toch niet af van ons oorspronkelijke idee. Maar goed, toch maar een keer een proefrit gemaakt in een busje. Dat viel me niet echt mee. De voordelen bleven bestaan, maar m'n eerste rit in een busje voelde voor mij wel echt als een vrachtwagen. Niet zo zeer het rijden, sturen, parkeren. Maar meer het optrekken, schakelen en vooral de drempels...

Maar goed, om een lang verhaal kort te maken. Uiteindelijk hebben we het nog een tijdje op ons in laten werken. Ik heb wat advies gevraagd aan ervaren ouders. We hebben geprobeerd om ons gevoel los te koppelen van ons verstand. En toen hebben we besloten dat vooral het gevoel ons tegenhield van een busje. Dat is ineens wel erg gehandicapt en ook wel super onhandig als ik gewoon (zonder kinderen) een boodschapje wil doen. Praktisch valt dat waarschijnlijk allemaal wel mee. We wonen niet in een stad met weinig parkeergelegenheid, thuis hebben we plaats genoeg voor de deur, we hebben een gehandicaptenparkeerkaart, dus kunnen gebruik maken van de ruimere parkeerplaatsen. Kortom: ons verstand heeft gewonnen.

Gisteren hebben we een busje gekocht! Eéntje die al aangepast is, een ander merk met betere vering, meer vermogen en heerlijke stoelen. We krijgen hem deze week al 'op onze naam'. En ook dat is wel héél erg fijn. Nu we eenmaal besloten hebben wat het moet worden begin ik er ook echt naar uit te kijken. Ik zie het al helemaal voor me, heerlijk even een boodschapje doen met de kinderen. Geen getil en gesjouw meer, geen geprop met boodschappen naast de rolstoel. Lekker makkelijk en snel. Binnenkort ook maar weer eens naar oma uit Woerden, daar komen we ook veel te weinig...

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (7 jaar) en Lotte (5 jaar).

nr. 21, november 2008, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2008 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 22 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Maart 2009
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips voor het Internet
Column van Jolanda: Zwemmen

Nieuw op de site

	Boven Daan z'n verhoogde speelmat was het nog erg kaal. We hebben nog niet besloten hoe we om zullen gaan met speelgoed dat opgehangen moet worden. Dat komt omdat we nog niet weten hoe we dat gaan doen met een tillift in de toekomst. Om toch alvast iets op te hangen heb ik een kleurig kralengordijn gekocht. Het hangt helemaal tegen de muur, ziet er leuk uit en Daan vindt het leuk om ermee te spelen! Voor meer informatie klik hier.
	Daan heeft een tante die heel goed is met de naaimachine. Ze heeft al een heleboel aangepaste dingen gemaakt voor Daan en nu heeft ze een stapeltje grote slabbers gemaakt. Deze zijn echter wel erg groot, ik heb ze liever nog wat kleiner. Daarom zijn ze nu te koop. Voor meer informatie klik hier.
	Alweer een hele tijd geleden maakte ik voor Daan een 'Kom-eens-hier'-knop. Dit is een gekochte 'praatknop' met daaromheen een houten ombouw. Met deze knop kan Daan de tekst 'Kom eens hier' laten horen. Hiermee kan hij ons dus roepen. Nu heb ik zo'n zelfde soort ombouw gemaakt om een draadloze deurbel heen. Voor Daan is dit dus gewoon zijn 'kom-eens-hier'-knop alleen als hij er op drukt gaat de bel in een andere kamer. Zo kan hij ons toch roepen ook als wij niet in de buurt zijn. Ook heb ik een bevestiging gemaakt voor deze knop voor als hij op z'n rug ligt te spelen. Voor meer informatie klik hier.

Tips voor het Internet

Na mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen van lezers:

www.bestelvandaag.nl
Van Mirjam kreeg ik de tip voor deze website. Hier verkopen ze prachtige balonnen met lampjes erin, leuke badlampjes en 'het Noorderlicht'. Mirjam heeft het Noorderlicht zelf aangeschaft en die bevalt haar heel goed, hij geeft een prachtige tekening op plafond of muur (echt een aanrader om te snoezelen)!

www.kindenouder.nl
Dit is een on-line boekwinkel die zich speciaal richt op 'bijzondere kinderen'. Ze hebben naast boeken ook andere materialen.

Zwemmen

Een zwembad is voor Daan eigenlijk altijd al iets leuks geweest. Al toen hij klein was vond hij het lekker om in warm water te drijven. Toen hij drie jaar was ging ik elke week mee naar de peuterrevalidatie om met hem te zwemmen. De fysiotherapeut gaf ons ideeën en tips hoe je met je kind in het water kunt bewegen.

Eén van de favoriete houdingen van Daan (en dus van mij) is hem op z’n rug te laten drijven terwijl ik achter z’n hoofd sta en z’n hoofd en schouders ondersteun met m’n handen/armen. Daan kan dan helemaal vrij bewegen in het water en ik voorkom dat hij z’n hoofd zo draait dat er water in z’n gezicht komt.

Daarmee heb ik ook ontdekt dat dit zo’n beetje de enige manier is waarop ik Daan echt helemaal kan laten ontspannen. Namelijk door hem in deze houding in het water te laten drijven, zacht liedjes te zingen en hem dan langzaam van links naar rechts te bewegen. Hij geeft zich daar helemaal aan over en z’n hele lijfje volgt dan de beweging waardoor z’n rug, armen en benen zichtbaar ontspannen. Als ik met Daan in een zwembad ben doe ik dit dus ook altijd even met hem. Op ‘school’ tijdens het wekelijks uurtje zwemmen, bij CenterParcs in het bubbelbad (liefst als de bubbels even uit staan) en zelfs in een groot zwembad. Hij vindt het nog steeds héérlijk.

Vorig jaar organiseerde de BOSK een informatiedag over ‘bewegen’. Eén van de workshops die gegeven werd was ‘Watsu, een bewegingsvorm in warm water die gericht is op ontspanning maar waarbij ook het hele lichaam gerekt en gestrekt wordt. Daar ben ik naar toe geweest en ik heb daar een ‘watsu-sessie’ mogen ondergaan. Dit keer lag ik dus in het water en werd ik ontspannen door het water bewogen. Eén van de bewegingen was de beweging die ik hierboven beschreef en ik heb daar ervaren dat er nog veel meer bewegingen mogelijk zijn die op eenzelfde ontspannen manier ondergaan kunnen worden. Ik was echt heel enthousiast en dacht: “Dit is echt iets voor Daan”.

Vorige maand heeft Daan zelf een watsu-ervaring gehad en het was precies wat ik verwachte: hij ontspande helemaal! De fysiotherapeute die de watsu gaf vond het ook geweldig om te zien hoe goed hij zich ontspande. Hij gaf zich echt helemaal aan haar over en ze kon bijna alle bewegingen met hem doen. En dat terwijl hij haar helemaal niet kende, in een vreemde omgeving was en de sessie bijna een uur duurde. Echt geweldig!

Ik ben zo enthousiast geworden dat ik komend weekend zelf de cursus Watsu Basic ga volgen. Daar leer ik de basisprincipes en bewegingen die ik dan later zelf bij Daan kan gaan toepassen in het zwembad. Ik heb er zin in!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (7,5 jaar) en Lotte (5 jaar).

nr. 22, maart 2009, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2009 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 23 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

April 2009
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Terugkoppeling Watsu
Op Maat Software
Column van Jolanda: Fietsen met Daan

Nieuw op de site

	Bij toeval kwam ik erachter dat Daan het leuk vindt als een doosje onder z'n handen 'omvalt', dus als het doosje kantelt doordat hij het probeert naar zich toe te halen. Hij kan daar heel lang mee spelen als ik steeds dat doosje weer op z'n plaats leg. Nu heb ik er een speeltje van gemaakt waar hij zelfstandig mee kan spelen door er een stokje doorheen te maken waardoor het doosje op z'n plek blijft liggen maar toch kan kantelen. Voor meer informatie klik hier.
	We proberen Daan zo veel mogelijk mee naar buiten te nemen als het mooi weer is. Altijd in de rolstoel zitten is voor Daan niet goed, dus hij moet ook af-en-toe liggen. In een hangmat is dan een leuke afwisseling alleen moet Daan wel iets hebben om mee te kunnen spelen anders vindt hij het niet leuk. Nu heb ik een touwtje gespannen tussen de twee ophang-haken van de hangmat. Hieraan kan ik steeds ander speelgoed hangen wat hij kan pakken of tegenaan kan slaan. Voor meer informatie klik hier.
	Op onze website stonden al een aantal spelletjes/boekjes die 'on line' op Internet te vinden zijn en die met één knop (linkermuisknop of aangepaste schakelaar) aan te sturen zijn. Nu heb ik bij 'Op Maat Software' nog een heleboel van dit soort 'boekjes' gevonden. Het gaat niet alleen om prentenboeken, maar ook zelf verzonnen verhalen, liedjes of beeld-verhalen met muziek. Voor onze Daan weer een leuke aanvulling op de mogelijkheden die hij al heeft op de computer. Ik gebruik onze eigen website ook regelmatig om dit soort boekjes te laten lezen als we bij iemand op visite zijn. Neem Daan z'n aangepaste schakelaar mee en hij kan zo op een willekeurige computer zichzelf vermaken! Voor meer informatie klik hier.

Terugkoppeling Watsu

Op verzoek van een aantal lezers even een terugkoppeling op de Watsu cursus waarover ik in mijn vorige nieuwsbrief schreef: De cursus watsu basic was echt een succes! Het was een heel praktisch weekend, we hebben zowel op zaterdag als op zondag twee keer drie uur in het water gewerkt. Daarbij waren we om de beurt de ‘ontvanger’ en de ‘gever’. Op deze manier was het heel fijn om zelf te ervaren wat een bepaalde beweging voor effect heeft en ook wat wel en wat juist niet prettig is in een bepaalde houding. Het viel mij mee dat we al meteen zoveel verschillende bewegingen geleerd hebben. We leerden echt een complete watsu-sessie te geven waarbij een goede opbouw zit in de bewegingen en ook de overgangen van de ene naar de andere beweging leerden we om die vloeiend te doen.

Inmiddels heb ik al zes keer een watsu-sessie aan Daan gegeven en ik vind het heerlijk! Het is echt heel fijn om samen met mijn eigen kind in warm water te ‘spelen’ waarbij ik hem goed en veilig ondersteun. We zijn lekker dicht bij elkaar en ik heb een heleboel verschillende mogelijkheden om hem door het water te bewegen. Ik heb al geleerd welke bewegingen Daan leuk vindt (lachen), bij welke bewegingen hij zich vrij voelt (trappelen) en welke hij saai vindt (dan gaat hij proberen mijn gezicht te pakken).

Eerlijkheidshalve moet ik wel bekennen dat het me de eerste keer nog niet meeviel met Daan. Tijdens de cursus leer je te oefenen met lekker ontspannen lichamen. Mensen die de ogen sluiten en zich heerlijk overgeven aan de bewegingen. Dat is bij Daan natuurlijk wel anders. Hij is actief, kijkt om zich heen, schrikt van water in z’n gezicht en bij onbekende bewegingen reageert hij met spanning in z’n lijf. En dan mag ik nog niet klagen want onze Daan houdt van water en het liggen op z’n rug vindt hij geen enkel probleem, dat accepteert hij volledig.

Al met al ben ik dus erg blij dat ik de cursus gedaan heb. Ik heb echt een nieuwe manier geleerd om fijn met Daan bezig te zijn in het water. En daarnaast is het ook nog eens een manier waarbij Daan bewegingen maakt die goed voor hem zijn. En dit is veel leuker om te doen dan echt ‘oefenen op het droge’.

Op Maat Software

Zoals hierboven al beschreven staat biedt op maat software mogelijkheden voor ‘éénknops-spelletjes’ op de computer. Ik heb me op mijn website beperkt tot het digitaal verhaal zoals dat bij ‘Op maat’ heet. Met de schakelaar (of muisknop) ga je dan steeds naar het volgende plaatje en geluid.

Dit is echter niet alles waar de software voor geschikt is. Op maat biedt namelijk nog veel meer mogelijkheden. Eigenlijk is de software ontwikkeld voor scholen en dagcentra die hun kinderen willen stimuleren via de computer. De bedoeling van de makers van ‘Op maat’ is om van elke bijzondere gebeurtenis een ‘vulling binnen Op maat’ te maken. Dus als de groep naar de kinderboerderij gaat, of als zwarte piet langskomt. Maar ook een nieuw liedje uit de muziektherapie of de geluiden van muziekinstrumenten, alles kan omgezet worden naar een ‘oefening’ binnen op maat. De begeleiders (of ouders of vrijwilligers) maken dan een aantal foto’s en zetten die op de computer. Binnen ‘op maat’ kun je daar dan geluiden bij opnemen en je kunt de foto’s weer koppelen aan b.v. picto’s of tekeningen. Met één set gegevens (b.v. een uitje naar de kermis) kunnen dan heel eenvoudig meerdere vullingen gemaakt worden. Zo kun je de kinderen b.v. steeds ‘dezelfde plaatjes’ bij elkaar laten zoeken. Of een picto laten koppelen aan een foto, enzovoort. Per kind kan het niveau ingesteld worden, daar hoeft de vulling niet voor aangepast te worden. Zo werkt het ene kind met één knop (scanning) en kan een ander kind gewoon de muis gebruiken. Ook kun je instellen dat het ene kind wel een beloning krijgt (filmpje, geluid o.i.d.) terwijl het andere kind daar juist van kan schrikken.

Persoonlijk heb ik niet echt uitgezocht wat de mogelijkheden allemaal zijn. Onze Daan houdt het voorlopig nog even op het ‘digitaal verhaal’. Maar ik wilde het jullie toch niet onthouden. Deze software is helemaal gratis, je kunt al direct gebruik maken van vullingen die anderen gemaakt hebben. En als je zelf iets maakt kun je dat weer beschikbaar stellen voor anderen. Zo kan iedereen elkaar helpen!

Fietsen met Daan

Het blijft een onderwerp wat steeds terugkomt in ons leven. Hoe kunnen we gewoon blijven fietsen met onze Daan? Ik heb er al diverse keren over geschreven in m’n nieuwsbrief. Tot nu toe is het elke keer gelukt om een goede oplossing te vinden en nu zijn we weer zover dat er iets moet veranderen.

Daan past nog wel in de fietskar die we hebben, maar hij wordt te zwaar om hem er in en uit te tillen. Ik moet echt te ver voorover buigen en dat is met Daan z’n 17 kilo toch echt niet goed meer voor mijn rug. Vorig jaar speelde dat ook al maar toen heb ik het nog gered door wat vaker om hulp te vragen. Nu merkte ik dat ik het fietsen ging mijden. Korte afstanden doe ik dan maar te voet en als dat niet lukt pak ik de auto. Maar… dat begin ik nu vervelend te vinden. Het weer wordt te goed, de auto is voor korte afstanden veel te warm en ik fiets zo graag!

Nadat ik me op diverse manieren georiënteerd heb op fietsmogelijkheden ben ik tot de conclusie gekomen dat Daan in z’n eigen rolstoel vervoerd moet worden. Hij vindt het absoluut niet prettig meer om achterover te ‘liggen’ in een kuipje en hij heeft echt heel specifieke rompondersteuning nodig om rechtop te kunnen zitten. Bovendien heeft hij zijn rolstoel ook nodig als we stoppen met fietsen (in de winkel, op visite, in de speeltuin, enz.). Dus dat is helder.

Ik had al eens geïnformeerd naar de mogelijkheden van een trekstang aan de fiets waar de rolstoel aan vastgemaakt kan worden. Die mogelijkheid bestaat, alleen heb ik er zelf helemaal geen vertrouwen in. Onze Daan z’n rolstoel is erg smal en mijn ervaring is dat hij heel snel nijgt naar omvallen. Zeker als ik wat sneller ga (hardloop of skate) en er is een oneffenheid in het wegdek. Technisch gezien zou een trekstang dus wel een oplossing zijn maar het geeft me geen goed gevoel.

Een andere mogelijkheid is een rolstoelfiets waar de eigen rolstoel voor op gemonteerd kan worden. Vandaag ben ik gaan kijken naar een mogelijke fiets en dat ziet er prima uit. De fiets heeft een soort ‘oprijplaten’ aan de voorkant waar de rolstoel eenvoudig op gereden kan worden en vervolgens met drie spanbanden vastgezet wordt. Het is een fiets met voor twee wielen en achter één wiel. De voorste twee wielen zwenken mee in de bochten waardoor de draaicirkel heel acceptabel is. De fiets is leverbaar met trapondersteuning en dat zal wel nodig zijn, want met de fietskar en Daan achter mijn huidige fiets kom ik ook nauwelijks boven de 12 km/uur uit…

Praktisch zal ik nog een aantal dingen op moeten lossen. Denk aan een regencape of zo, want in de fietskar zat Daan altijd droog en dat is bij zo’n rolstoelfiets niet zo. Ook gooit Daan z’n bril regelmatig af als we aan het fietsen zijn (als het te lang duurt, als we stil staan of als hij niet lekker zit). In de fietskar blijft de bril op de bodem van de kar liggen, bij zo’n rolstoelfiets valt hij gewoon op de grond. Ook wil ik graag z’n gezicht kunnen zien, in de fietskar kan ik hem zien als ik omkijk, bij een rolstoelfiets kan ik wel z’n houding zien, maar z’n gezicht zegt toch vaak nog wat meer… Maar goed, dit zijn allemaal uitdagingen waar ik wel ideeën over heb, daar kom ik wel uit.

Alleen nu heb ik nog één probleem: ik wil namelijk de fiets mee kunnen nemen in onze rolstoelbus. En het is nog maar de vraag of dat gaat lukken. De fiets die ik gezien heb kan wel geleverd worden met een ‘deelbaar frame’, maar dan nog is het de vraag of het gaat passen. Bovendien kost een deelbaar frame maar liefst 800 euro meer! Maar goed, ik heb geleerd om alles stapje-voor-stapje te doen. Eerst maar eens kijken of het past. Aanstaande maandag komt de leverancier naar ons toe met zo’n fiets met deelbaar frame. Daarna zien we weer verder!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (7,5 jaar) en Lotte (5,5 jaar).

nr. 23, april 2009, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

	Op een tuinbeurs kochten we deze leuke 'windspinner'. Het is een metalen cirkel die elke centimeter ingesneden is en een klein beetje verbogen. Daardoor draait hij heel makkelijk in de wind en geeft hij een prachtig visueel effect. Het is echt een ding waar je wel naar 'moet kijken'. Daan vond hem ook al meteen mooi, maar hij zag hem niet zo vaak (zeker in de winter niet), totdat we hem buiten voor zijn raam neergezet hebben. Nu is het zijn favoriete 'kijk-speeltje'. Voor meer informatie klik hier.
	Via de speel-o-theek hadden we een prachtig nieuw speeltje geleend wat leuk was om naar te kijken en ook nog eens een heel aangenaam geluid maakte, echt muziek. Toen dit speeltje weer terug moest heb ik een poging gedaan om het na te maken. Niet exact hetzelfde, maar wel met dezelfde werking en hetzelfde effect. Daan kan hem makkelijk draaien, vindt hem leuk om mee te spelen en wij vinden het ook nog een leuk geluid. Voor meer informatie klik hier.
	De bril van Daan had veel te lijden doordat hij vaak op de grond lag. Daardoor bekraste het glas, maar er gingen ook regelmatig mensen bovenop z'n bril staan. Zijn vorige bril heeft was na een half jaar al versleten. Dus het werd tijd om te voorkomen dat de bril op de grond valt. Na lang zoeken hebben we nu een heel geschikt brilkoordje gevonden, gewoon bij de opticiën. Voor meer informatie klik hier.

Interessante links

De laatste tijd heb ik onder andere de volgende links toegevoegd aan 'mijn favorieten'. Misschien zitten er ook interessante voor jullie tussen:
• Doekjes: Website met 'doekjes voor gehandicapte kinderen' met onder andere: slabbers, zakdoeken, polsdoekjes, ballonhoezen, voetjes, enz.
• Goed-speelgoed: Webwinkel met onder andere veel speelgoed van Vtech (wat met weinig spierkracht te bedienen is) en veel luisterboeken.
• Terre: Website over Terre, een meisje met het Rett Syndroom. De tekst 'Welkom in Holland' op de homepage sprak me heel sterk aan!
• Mijnmaatje: Webwinkel voor kinderen met een lichamelijke beperking. Onder andere speciale jassen, voetenzakken, sloffen, knoeidoekjes, enz.

Nieuwe dingen

De laatste tijd staat bij Daan alles in het teken van ‘nieuwe dingen’. Allemaal leuke dingen, dus dit wordt een positief verhaaltje…

Het begon vorig jaar met de nieuwe rolstoelbus. Deze bevalt nog steeds prima en we zijn er nu helemaal blij mee omdat we nu de rolstoelfiets hebben gekregen waar ik in mijn vorige nieuwsbrief over schreef!! Dus een fiets met voor twee wielen en een soort oprijplaat waar Daan met zijn eigen rolstoel op gereden wordt. Deze fiets is deelbaar in twee delen waardoor hij achter Daan in onze bus past! Ik ben zo blij met die nieuwe fiets, echt heerlijk om weer overal op de fiets naar toe te kunnen. De rolstoel is er ook heel makkelijk op vast te zetten dus Daan kan er ook makkelijk eventjes af (bijvoorbeeld als we Lotte ophalen bij een vriendinnetje of als we boodschappen gaan doen). Deze fiets is wel zo breed dat we ons fietsenhokje wat aan hebben moeten passen. We hebben de zijwand eruit gehaald en er een hele mooi schuifwand voor in de plaats gehangen. Ook nog een nieuw paadje naar deze schuifdeur toe. Dus ook dat is allemaal nieuw.

In de tussentijd hebben we onze hele tuin ‘verbouwd’. Nadat de verbouwing van ons huis vorig jaar af was hadden we geen tijd en energie meer over voor de tuin, dus dat hebben we dit voorjaar opgepakt. We hebben het groots aangepakt (met graafmachine en al) waardoor de tuin echt helemaal nieuw is. En… helemaal rolstoeltoegankelijk. Dus met brede paden, vlakke bruggetjes, en een brede ‘oprijlaan’ tot aan de voordeur. We kunnen nu zelfs met de bus bij de voordeur komen.

Ergens tussendoor zijn we bij de orthoptist geweest om Daan z’n ogen te laten testen. Conclusie: hij had nieuwe glazen nodig . Bovendien was z’n montuur inmiddels ook weer aan vervanging toe (ondanks dat hij nog maar een half jaar oud was, maar er had iemand bovenop gestaan en daar kan een montuur, hoe stevig ook, toch echt niet goed tegen). Dus Daan kreeg een nieuwe bril .

Om te voorkomen dat deze nieuwe bril ook maar zo’n korte levensduur zou hebben ben ik op zoek gegaan naar een goed brilkoordje. Geen enkele opticiën bij ons in de buurt had iets wat wij wilden hebben. Toen kwamen we bij de Cliniclowns Theatertoer twee kinderen tegen die wel een fantastisch mooi koordje hadden en die dat gewoon bij de opticiën gekocht hadden. Dat gaf mij net dat extra duwtje in de rug om toch nog eens naar onze eigen opticiën te gaan en die bleek een prachtige folder ‘in de kast’ te hebben liggen waar prima koordjes in stonden. Het koordje dat we nu hebben is van neopreen en zit aan de achterkant van z’n pootjes geschoven. Het werkt echt fantastisch!

Om het gevoel van ‘alles nieuw’ nog maar eens te versterken kwam één van onze PGB-ers vorige maand met de vraag of we misschien nog een mooie bedbox wilden hebben. Deze mocht weg van het dagcentrum waar zij werkt. We waren meteen enthousiast maar wilden hem eigenlijk niet op Daan z’n kamer hebben omdat de kast dan weg moet. Voor de woonkamer is hij ook echt te groot. Toen bedachten we ineens dat hij wel in het tuinhuisje past. Mooi onder de overstek, dus een prima droge plek. En voor Daan helemaal geweldig, want nu heeft hij buiten ook een plek waar hij heerlijk liggend kan spelen. Hij krijgt dan frisse lucht, hoort de geluiden van de natuur en van ons! En wij kunnen hem makkelijk zien liggen. Echt ideaal. (En Lotte vindt het ook een fantastische speelplek, samen met haar vriendinnetjes).

Dit alles samen met het nieuwe speelgoed van de speel-o-theek en het speelgoed dat ik zelf gemaakt heb geeft mij wel een heel ‘nieuw gevoel’…

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (bijna 8 jaar) en Lotte (5,5 jaar).

P.S. Een kennis van een kennis vroeg pas aan mij of ik nog iemand wist die graag een bedbox wilde hebben. Hij is op hoogte en 1,50 x 1,50 meter breed. Volgens mij mag je hem voor een mooie bos bloemen hebben. Dus als iemand interesse heeft laat maar weten (hij staat in Volkel in Noordbrabant). Stuur maar een mailtje

P.S. De tante van Carel die een hele tijd geleden grote slabbers had gemaakt heeft in een enthousiaste bui nog een hele stapel gemaakt, weer met hele mooie kleurtjes. Ze verkoopt ze voor 7 euro per stuk... Interesse? Stuur maar een mailtje

nr. 24, juli 2009, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

	Een nieuw speeltje waarop 'getimmerd' mag worden. Het is een soort mini-wip. Als je op de plankjes slaat gaat het bijbehorende poppetjes de lucht in. Dat lever twee leuke effecten op. Ten eerste hoor je de gong (als je hard genoeg slaat) en ten tweede stuitert het hoofd van het poppetje nog even na op het veertje (dat als nek dient). Toen we dit speeltje voor het eerst meenamen van de speel-o-theek hadden we helemaal niet verwacht dat Daan dit zou kunnen, maar dat bleek dus wel het geval te zijn. Het lukt hem zelfs om de 'gong te laten gaan'. Dus dat was ook de reden om hem zelf te maken. Voor meer informatie klik hier.
	Van doorzichtige CD-schijfjes heb ik een mobiel gemaakt met Peer en Jolanda erop. Onderaan de mobiel hangt een grote rode bel die rinkelt bij de minste aanraking. Op de mobiel zijn sterretjes aangebracht met een doorzichtige stift en van goudkleurig papier. De mobiel is dus ook erg leuk om naar te kijken, vooral als er licht op valt. De mobiel kun je nu ook bij mij kopen, voor meer informatie klik hier.
	In de winter is het voor Daan heel belangrijk om z'n voeten warm te houden als hij buiten is. Zeker nu we een nieuwe fiets hebben waarbij Daan voor me op de fiets zit, in z'n eigen rolstoel. Hij vangt dan alle wind en moet dus goed warm aangekleed worden. Daarom heeft 'tante Agnes' nu een voetenzak gemaakt van de zelfde stof als zijn winterjas, (model Zomerjas). De voetenzak is helemaal open te ritsen over de volle lengte. De achterkant van de zak ligt in de stoel, onder z'n zitbroek en zit met lintjes vastgemaakt aan de rolstoel. Onderaan bij z'n hakken zijn ook lintjes aangebracht zodat de voetenzak goed achter op de voetenplank blijft zitten. Voor meer informatie klik hier.

Peer en Jolanda nu ook bij 'Op maat'

In mijn vorige nieuwsbrieven heb ik al een paar keer wat geschreven over 'Op Maat Software'. Ik ben nog steeds enthousiast over deze software. Met name ook omdat er steeds nieuwe 'vullingen' op de site komen zodat ik voor Daan steeds iets nieuws kan downloaden. Afgelopen weken heb ik zelf ook 'vullingen' op de site van 'Op Maat' gezet. Ik heb namelijk een setje van 'normale gebruiksvoorwerpen' gemaakt waarbij ik steeds het woord noem en ook even in het kort iets leuks vertel over dat voorwerp (met leuke geluiden erbij zodat Daan het boeiend vindt om mee te spelen). Ook staan er een paar liedjes op die Lotte en ik voor Daan gezongen hebben (ondersteund met onze xylofoon). En als laatste heb ik zes liedjes van Peer en Jolanda toegevoegd met de bijbehorende picto's erbij, zoals ze ook op de CD-Rom staan.

Op deze manier kunnen andere mensen, scholen en instellingen ook gebruik maken van de spelletjes die ik voor Daan gemaakt heb...

Om deze en andere vullingen te bekijken (preview), klik hier

Onmogelijke keuzes

Daan z’n spierspanning neemt toe, of tenminste, de gevolgen van deze zeer hoge spierspanning (door zijn spasme) beginnen nu steeds meer zichtbaar te worden. Vooral bij z’n benen is de spanning zo hoog dat hij ze bijna niet meer kan strekken. In de statafel lukt het nog net, heel langzaam zetten we hem dan rechtop terwijl hij naar de tv of de computer kijkt. Dat laatste is nodig om hem te laten ontspannen, anders lukt het dus echt niet meer.

Maar het grootste probleem dat we voorzien is dat Daan op een gegeven moment niet meer kan zitten. Want als z'n heupen gebogen zijn kunnen z'n benen al lang niet meer gestrekt worden, dan halen ze nog net de 90 graden. Als de spanning toe blijft nemen zal hij niet meer kunnen zitten en dat is dus wat we willen voorkomen.

Begin vorig jaar hebben we samen met de specialisten uit het VU medisch centrum in Amsterdam besloten dat een Baclofen-pomp een mogelijke oplossing zou zijn voor Daan (zie ook de nieuwsbrief van juni 2008). De neuroloog adviseerde ons toen om dit wel te gaan onderzoeken maar er niet al te veel haast mee te maken vanwege de mogelijke risico’s bij zo’n behandeling.

Vorige maand hebben we de proefbehandeling gehad. Dat betekent dat er bij Daan een dosis Baclofen rechtstreeks in z’n ruggenmerg is ingespoten. Dit heeft uitgewezen dat deze behandeling inderdaad zou kunnen werken bij Daan.

Op 1 december gaan we terug naar het VU voor een gesprek met de revalidatiearts over de vervolgstappen. Volgens mij gaan ze ons nogmaals vragen een beslissing te nemen of we dit wel echt willen.

En daar hebben we het weer. Het gevoel dat je geen keuze hebt en toch moet kiezen. Waar hebben we dat ook alweer eerder meegemaakt? Bij de bevalling van Daan! Hij lag in een stuit en we mochten ‘kiezen’ voor een vaginale bevalling (waarbij ze meteen een keizersnede zouden doen als er iets mis dreigde te gaan) of meteen een keizersnede. Toen hebben we gekozen voor het eerste met het bekende resultaat: het ging mis. Daan liep een zware hersenbeschadiging op.

Nu mogen we dus weer kiezen. Willen we die Baclofen-pomp? Die mogelijk een heleboel problemen van te toekomst weet te voorkomen? Die er voor zorgt dat we geen spieren door hoeven te snijden, dat Daan kan blijven zitten en staan, dat Daan zich lekkerder in z’n vel zal voelen, dat die hoge spanning minder wordt. Of willen we geen Baclofen-pomp? Omdat we al vaker meegemaakt hebben dat wij toevallig bij de paar procent horen waarbij het mis gaat, waarbij de complicaties niet te overzien zijn.

De revalidatiearts zegt dat ‘geen beslissingen nemen’, dus niet ingrijpen, het ergste is wat je voor je kind kunt doen. Soms kan die hoge spierspanning zorgen voor zulke ernstige vergroeiingen dat je kind alleen nog maar in bed kan liggen, dat al z’n ingewanden klem komen zitten, dat hij uiteindelijk niet meer kan leven. Geen beslissing nemen, bij voorbaat niet ingrijpen, is dus niet goed. Maar of we op dit moment in moeten grijpen is dus niet zo duidelijk. Ook voor de artsen niet. En gelukkig (of niet) mogen wij kiezen…

We gaan er nog maar een paar weken over nadenken en dan alle bedenkingen, alle verwachtingen, alle angsten, alles bespreken met de specialisten. Zodat we daarna een wijze beslissing kunnen nemen…

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (8 jaar) en Lotte (6 jaar).

P.S. Voor mensen die bij Rijndam Revalidatie Centrum Rotterdam komen: ik sta 18 november s'avonds op de speelgoed beurs die georganiseerd wordt voor ouders van dreumes, peuter en kleuter groepen met een lichamelijke en congitieve beperking van 0 tm 10 jaar (en polikliniek kinderen). Ik zal daar een heleboel speelgoed hebben staan dat ook op de website te zien is, dus als je het eens in het echt wilt zien of vragen wilt stellen aan mij: dan zie ik je daar graag!

P.S. Er zijn nog een paar grote slabbers over die de tante van Carel gemaakt heeft. Ze verkoopt ze voor 7 euro per stuk... Interesse? Stuur maar een mailtje

nr. 25, november 2009, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

Dit keer een nieuw speeltje wat ik weer helemaal zelf verzonnen heb. Het zijn allemaal grote houten kralen die ronddraaien om een metalen staafje. De kralen heb ik allemaal 'versierd' met andere houten kralen en belletjes. Ik heb kleine ronde kraaltjes gebruikt, maar ook kralen in de vorm van fruit en hele grote lange kralen. Ook zit er een langwerpig latje aan het speeltje. Dit latje heb ik in verschillende kleuren geverfd. Sommige delen draaien makkelijk, andere draaien bijna niet en zijn juist weer makkelijk vast te pakken. De bedoeling is dat dit speeltje veel afwisseling biedt. Voor meer informatie klik hier.

Tips en vragen van lezers

Links op Internet
Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende twee tips gekregen, die ik toegevoegd heb aan de 'links' op mijn website:
hetprikkeltje.com: Website met tips over spel en speelgoed voor Meervoudig Gehandicapte Kinderen. Er staan ook hele duidelijke beschrijvingen op van speelgoed dat je zelf kunt maken. Zelf heb ik er nog geen ervaring mee.
pienenpolle.nl: Website met erg leuke kleding, slabbers en speelgoedjes. Allemaal speciaal voor (Meervoudig) Gehandicapte Kinderen. Ook hier heb ik zelf geen ervaring mee, maar degene die me de tip stuurde was dol-enthousiast!

Engelse vertaling e-boek
Eén van de lezers van de vorige nieuwsbrief vraagt het volgende:
Heeft iemand het 'e-boek Speelgoed Maken voor Meervoudig Gehandicapten' of de website www.vinkennest.nl misschien vertaald in het Engels? Degene die deze vraag stelde wil namelijk vrijwilligerswerk gaan doen in een ontwikkelingsland en zou het heel leuk vinden om het e-boek of de tips van de website mee te nemen. De vraag is dus of iemand anders dit misschien ook al gedaan heeft, het zou zonde zijn als hetzelfde werk twee keer gedaan wordt. Dus bij deze de oproep: mocht je het e-boek of de site vertaald hebben in het Engels (of een andere taal), zou je me dit even willen laten weten via een mailtje?

PowerPoint voor mcg-kinderen
Marleen van der Duin vroeg aan mij tips voor het maken van een PowerPoint voor Ernstig Meervoudig Beperkte kinderen omdat ze dit voor haar studie Pedagogiek wil gaan maken in het kader van 'zelfstandig spel' voor deze kinderen. Na een intensieve uitwisseling van tips en ideeën heeft ze inmiddels de (eerste?) PowerPoint af en onze Daan vindt hem fantastisch. Ik heb een kort filmpje op YouTube gezet om een indruk te krijgen van deze PowerPoint. Van Marleen mag ik de PowerPoint verspreiden (tegen materiaal en verzendkosten), dus mocht je interesse hebben, laat maar weten via mail.

Filmpje over Daan
Ook staat op YouTube een filmpje dat ik gemaakt heb voor de basisschool van mijn dochtertje. Ze hadden daar als schoolthema 'mensen met een beperking' en ik ben met Daan alle klassen langs gegaan voor een interview. Als afsluiting van het interview heb ik een filmpje laten zien van wat Daan allemaal wél kan. Als je dit filmpje wilt zien, klik hier.

Discussiegroep Vinkennest Aangepast Speelgoed
Ook op verzoek van lezers heb ik bij google een discussiegroep gemaakt waarop iedereen eigen tips, ideeën en voorbeelden met elkaar kan uitwisselen over speelgoed. Dit kan speelgoed zijn dat je zelf gemaakt hebt, leuke tips die je kunt kopen, reacties op mijn speelgoed, enzovoort. Er zijn al een paar mensen actief, het zou leuk zijn als er meer mensen mee gaan doen!
Klik hier om direct naar de discussiegroep te gaan.

Baclofenpomp voor Daan
In mijn vorige nieuwsbrief schreef ik over de onmogelijke keuzes die je steeds moet maken als ouders. We stonden toen net voor een heel belangrijke beslissing, namelijk of we een baclofenpomp zouden laten implanteren bij Daan om z'n hoge spierspanning onder controle te houden. Bij deze wil ik iedereen nog heel erg bedanken voor alle lieve reacties hierop. Inmiddels hebben we besloten dat we dit inderdaad gaan doen. Gisteren hebben we de laatste gesprekken gehad in het VU, dus nu is het wachten op een oproep.

Nieuwe DVD Peerke en Jolanda

We zijn van plan om een nieuwe DVD te gaan maken van 'Zingen met Peer en Jolanda'! De bedoeling was om al deze maand opnamen te maken, maar helaas gaat dat niet lukken vanwege onduidelijkheid in het werk van Rob (Clown Peer). Maar de plannen zijn er en we hebben er ook alletwee echt zin in. Het is nu dus alleen nog onduidelijk wanneer hij zal komen.

Op de nieuwe DVD willen we gebruik gaan maken van 'Nederlands ondersteund met gebaren', dus niet meer de gebaren van 'de Weerklank'. De reden is dat er op dit moment heel veel dagcentra en scholen overstappen op deze gebaren. We gaan natuurlijk weer veel nieuwe liedjes opnemen en zelfs een aantal liedjes die helemaal door ons zelf gemaakt zijn.

Ook willen we juist een aantal bekende liedjes van de eerste twee DVD's herhalen, maar dan met de nieuwe gebaren. Daarvoor willen we graag van jullie weten welke liedjes het leukste zijn, welke zijn het meest favoriet? Dus bij deze een oproep: Welke liedjes van DVD1 en DVD2 zijn het leukst? (klik op DVD1 of DVD2 voor een overzicht van de liedjes op die DVD). Mail je lijstje met leukste liedjes naar mij. Deze liedjes komen dan terug op de derde DVD!

Klein wereldje

In Daan z'n eerste levensjaar hebben we heel veel mee gemaakt. Onze wereld was toen heel klein, die bestond eigenlijk alleen uit ons gezin, de naaste familie en een paar hele goede vrienden. De hele buitenwereld werd buitengesloten, we hadden er geen interesse in, het raakte ons niet, alle energie was nodig voor ons zelf. Jaren later kon ik me nauwelijks nog voorstellen hoe dit was, hoe het voelde, hoe we het volgehouden hebben, en dergelijke. Het was voorbij, we dachten er niet meer aan terug.

Een paar weken geleden kreeg Daan botox-injecties in z'n benen. Dat had Daan al een keer eerder gehad en helaas had het destijds niet het gewenste effect opgeleverd dus werd besloten om geen botox meer te doen bij Daan. Maar dingen veranderen, Daan z'n spierspanning bleef toenemen en in het proces van de implantatie van de baclofenpomp zat weinig tot geen vooruitgang. In overleg met de fysiotherapeut en onze revalidatiearts hebben we toen besloten dat er toch echt iets moest gebeuren met die hoge spanning, anders zouden de spieren van Daan zo kort worden dat de baclofenpomp helemaal geen zin meer zou hebben. In overleg met het VU werd besloten om dan toch nog maar een keer botox te geven.

Zo gezegd, zo gedaan. Onze Daan doorstond de zes injecties in zijn spieren prima (dit keer zonder narcose), dus dat was goed. Maar... toen vond de behandelend arts dat botox zonder nabehandeling met gips geen enkele zin had. Na uitgebreid overleg hebben we dus besloten om Daan z'n beide benen een week na de botox gestrekt in het gips te laten zetten. Het gipsen ging prima, maar na een uur begon de ellende. Ik had wel problemen verwacht, want nachtspalken gebruiken we ook al tijden niet meer omdat hij dan niet meer sliep en als hij een uur in de statafel had gestaan met gestrekte benen huilde hij tegenwoordig altijd, maar ik had niet voorzien dat het zó erg zou worden.

Ik zal hier niet in details treden, maar Daan huilde de hele dag en sliep helemaal niet meer. Hij sliep pas nadat we hem Diazepam gaven, en dan nog pas de tweede nacht. Diazepam kennen we wel omdat hij dit ook krijgt na een epileptische aanval, dit is een hele sterke spierverslapper. Maar helaas had dit weer tot gevolg dat Daan z'n mondmotoriek zo erg achteruit ging dat hij niet meer kon eten en drinken.

Kortom: ons wereldje werd weer héél klein. Ik was de hele nacht wakker en bezig met Daan. Als pappa uit z'n werk kwam ging ik naar bed. Als pappa naar bed ging verhuisde ik naar de logeerkamer met de babyfoon en kon ik zo'n 10x per nacht eruit. Onze PGB-ers waren toevallig alle twee ziek, dus we waren weer aangewezen op vrienden en familie. Dit duurde één hele week en toen hebben we het gips eraf laten halen, het ging niet meer! Voor Daan niet en ook niet voor ons.

En op dat soort momenten dan weet je het weer: hoe het voelde, dat eerste jaar van Daan z'n leven. Ineens kwamen de herinneringen weer boven. "O ja, zo deden we dat. En jemig, wat moet dat vermoeiend zijn geweest. Hoe hebben we dat toen in hemelsnaam een heel jaar vol gehouden. Nu zijn we al uitgeput na één week!". Het mooie van een mens is kennelijk dat je het aankunt als het moet. Als je geen keuze hebt, dan lukt het ook. Nu hadden we wel een keuze. Ik kon op elk moment beslissen dat het gips eraf moest. Ik bedacht me ook elke nacht: als het morgen niet beter gaat, dan laat ik het er meteen afhalen. Maar elke dag ging het ietsje beter. Dus toch nog maar een nachtje aanzien. Zo hebben we dat dus precies één week volgehouden. Toen zouden we terug gaan naar de gipskamer om de benen ietsje verder te strekken en dan weer in te gipsen. En dat was voor mij het moment om te zeggen: "Nee, het gaat echt niet meer". Toen ik aangaf dat het niet alleen bij Daan niet meer ging, maar ook bij ons niet meer, toen haalden ze ook meteen het gips eraf. Gelukkig maar. En maar goed ook, want Daan bleek inmiddels ook drukplekjes te hebben op z'n knieën en hakken die al open waren gegaan. Dus langer in het gips zitten zou niet goed zijn geweest.

Ik heb geen spijt van de beslissing om gips te proberen. Ik weet nu zeker dat we er alles aan gedaan hebben wat mogelijk was. En ik realiseer me nu weer elke dag hoe goed het gaat op dit moment! Kleine probleempjes, kleine zorgen. Dat is heel anders dan 8 jaar geleden!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (8,5 jaar) en Lotte (6,5 jaar).

nr. 26, april 2010, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2010 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

/

Nr. 27 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2010
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Leuke tips
Clown Peer en Broertje Perzik
Column van Jolanda: Ontspanning

Nieuw op de site

Dit keer weer een speeltje uit het boek 'Speelgoed maken voor Meervoudig Gehandicapten'. 'Deze 'slinger' is gemaakt van twee houten kegeltjes in de vorm van dieren (gekocht via marktplaats, safari kegelspel). Ze zijn geplaatst op een blokje hout wat bevestigd is aan een stukje bezemsteel. Het geheel draait om een gladde bout die op z'n plaats gehouden wordt met twee houten kralen. Voor Daan is een grote slinger-beweging nog moeilijk te maken, maar hij laat hem wel schommelen. Als wij hem rondgooien vindt Daan het ook prachtig om te kijken (hij blijft erg lang op-en-neer bewegen). Voor meer informatie klik hier.

Leuke tips

Links op Internet
Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen:
www.delachtendezon.nl: Theater de lachtende zon maakt voorstellingen speciaal voor ernstig meervoudig gehandicapten. Wij hebben al diverse voorstellingen mee gemaakt en Daan vindt ze fantastisch!
www.mybreathmymusic.nl: My Breath My Music is een stichting die heel graag willen laten zien hoe je ondanks een handicap toch muziek kunt maken. Ze maken onder andere gebruik van de magic flute. Hier een filmpje van de zoon van één van de lezers van deze nieuwsbrief die de magic flute bespeeld.
www.doof.nl: Op deze website staan pop-up boekjes om gebaren te leren. 'Trek aan de schuifjes en Lotte en Max doen voor hoe het moet. De kip, het paard, en alle andere boerderijdierenkomen echt tot leven'. Er is ook een DVD bij verkrijgbaar om de gebaren nog beter te leren.
www.leesmevoor.nl: Op deze website staan een heleboel verhaaltjes die je samen met je kind kunt lezen, maar ook voor kunt laten lezen door de computer. Het zijn allemaal nieuwe boekjes en er komen ook steeds nieuwe bij. Het is (nog) niet mogelijk om bladzijde voor bladzijde te laten voorlezen, als je een boekje start wordt het automatisch helemaal voorgelezen tot aan het einde.
www.kindmethandicap.nl: Deze website is gemaakt door twee moeders van kinderen met een meervoudige beperking. Ik kwam deze site tegen en was echt verbaasd over de fantastische hoeveelheid aan informatie voor ouders. Ik heb nog lang niet alles gelezen maar ga dit zeker nog een keer doen. Echt heel praktische informatie over heel veel onderwerpen!
www.lotjeenco.nl: Lotje&co is een website en een tijdschrift voor 'ouders van zorgintensieve kinderen'. Het is een kwartaalblad en het eerste tijdschrift is in september verschenen. Het ziet er mooi uit en er komen veel interessante onderwerpen aan bod.

Engelse vertaling e-boek
In mijn vorige nieuwsbrief deed ik een oproep of iemand misschien het 'e-boek Speelgoed Maken voor Meervoudig Gehandicapten' of de website www.vinkennest.nl vertaald had in het Engels. Helaas bleek dat niet het geval te zijn, maar... inmiddels heb ik een tiental vrijwilligers gevonden die elk één hoofdstuk willen vertalen. Op twee hoofdstukken na is het e-boek nu vertaald. Mocht iemand nog zin hebben om een deel van de website te vertalen dan hoor ik het graag! (via een mailtje)

Leuke spelletjes op iPhone of iPad
Via de discussiegroep Vinkennest Aangepast Speelgoed kwamen we er achter dat er diverse leuke spelletjes bestaan voor op een iPhone of iPad.

Het voordeel van deze 'computers' is dat ze een heel gevoelig touch-screen hebben en ook een heel gevoelige microfoon. Dus kinderen met erg beperkte motoriek (kracht, aansturing, stem) kunnen toch hele leuke actie-reactie spelletjes spelen. Onze Daan vindt 'Talking Carl' erg leuk. Dit figuurtje reageert op je stem en maakt alle geluidjes na (ook hele zachte geluidjes). Hij verdraait de stem een beetje waardoor het erg grappig wordt. Bovendien kun je hem kietelen of prikken wat ook weer leuke effecten oplevert. Daan vindt hem echt fantastisch! En ik weet zeker dat de logopediste jaloers is op de manier waarop dit spelletje nieuwe geluidjes uitlokt... Er zijn nog veel meer 'talking animals' (zie plaatje rechts). Andere leuke tips zijn: 'Tap Tap Baby', 'Soundtouch' en 'Little garden' (deze praten je niet na).

Clown Peer en Broertje Perzik

Regelmatig krijgen we het verzoek om live op te komen treden als 'Peer en Jolanda'. We hebben dit een paar keer gedaan maar hebben uiteindelijk besloten om dit niet vaker te doen. Maar ik heb goed nieuws want Rob (Clown Peer) wil wel alleen live optredens gaan doen:

Broertje Perzik komt live de liedjes zingen van de DVD’s “zingen met Peer en Jolanda” !
Peer heeft het te druk bij de Cliniclowns, met het Klein Zintuig Orkest en www.neuzenroode.nl. Maar... zijn broertje Perzik wil de liedjes wel overal komen zingen !
Info en boeking op maat : r.terwijn@planet.nl of 06-14733670

De opnamen voor de nieuwe DVD zijn helaas nog niet geweest, maar de plannen blijven bestaan!
Ik zou graag nog meer reacties krijgen op mijn verzoek uit de vorige nieuwsbrief om door te geven welke liedjes favoriet zijn op de huidige DVD's. Dan nemen we deze mee op de nieuwe DVD, maar dan met de nieuwe gebarentaal. Mail je lijstje met leukste liedjes naar mij.

Ontspanning

Ontspannen is goed voor iedereen. Regelmatig even ontspannen is hard nodig. We weten het allemaal en we doen ons best. Maar... voor Daan komt er meer bij kijken dan alleen maar even ‘tijd vrij maken voor iets leuks’. Daan z’n spieren zijn namelijk zo gespannen door zijn spasme dat zijn lijf eigenlijk altijd gespannen is. Die spanning werd zo erg dat Daan er ook zichtbaar last van kreeg, in zijn statafel begon hij zelfs te huilen door de spanning die op zijn benen kwam. Door de constante hoge spierspanning gaan spieren ook vergroeien en zou Daan op termijn mogelijk niet meer kunnen zitten of staan. Dat was voor ons het moment om te beslissen voor de implantatie van een Baclofen-pomp.

In juni 2008 schreef ik hier al over in mijn nieuwsbrief en in juli 2010 is de pomp geplaatst! En met heel veel succes!! Bij Daan is gelukkig alles heel goed gegaan, de operatie, het herstel, het onderhoud, echt alles!. We zijn ook erg tevreden over het resultaat. Daan kan weer makkelijker doorbewegen (bij de fysiotherapeut), geeft geen pijn meer aan in de statafel, zit meer ontspannen en is over het geheel genomen nog meer tevreden. Ook zien we gelukkig geen negatieve effecten, zoals mogelijk slechtere rompbalans en moeilijker eten. Daan is sinds de plaatsing van de pomp zelfs drie kilo aangekomen (hij heeft nu voor het eerst van zijn leven geen ondergewicht meer).

Door deze medische ingreep trekken Daan z’n spieren dus minder hard aan hem, hij kan zich wat makkelijker ontspannen, maar dat gaat nog steeds niet vanzelf. Eén van de dingen waar Daan áltijd van ontspant is muziek. Ik heb in mijn hele leven nog niet zoveel gezongen als in de laatste negen jaren met Daan. Echt fantastisch, want ik heb gemerkt dat het zingen niet alleen ontspannend is voor Daan, maar ook voor mij! Als het eten niet makkelijk gaat, als Daan een prik moet hebben, als we ergens lang moeten wachten, in al dit soort situaties ga ik zingen voor Daan. En ik merk dan gewoon dat het mij ook ontspant. Heerlijk toch! Zingen is iets wat altijd kan en een gehandicapt kind geeft je het beste excuus om het gewoon overal te doen…

Daan heeft ons al heel veel gebracht in ons leven, meestal van sociaal emotionele waarde, maar afgelopen maand ook van materiële waarde. Hij heeft ons namelijk een heel goed excuus gegeven om een jacuzzi aan te schaffen! Ontspannen lukt namelijk het beste in warm water en dan het liefst in water met de temperatuur van je eigen lichaam. En dat krijg je gewoon nergens anders dan in een jacuzzi… Het is echt fantastisch, ik kan Daan nu zo vaak watsu-sessies geven als ik wil en we zitten dan ook nog eens met ons hoofd in de gezonde buitenlucht. Dat is niet alleen voor Daan goed, maar ook heel goed voor mij!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (9 jaar) en Lotte (7 jaar).

nr. 27, november 2010, Redactie: Jolanda Rutten
www.cdevink.com / www.vinkennest.nl / www.librius.nl
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nr. 28 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

September 2011
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips van lezers van deze nieuwsbrief
Project "Scheppende Ouders"
Column van Jolanda: Vakantie

Nieuw op de site

Dit keer heb ik een speeltje gemaakt wat ik gezien had op de website 'Het prikkelt je".
Het is een grote ballon gevuld met rijst die ik ingepakt heb in glimmend goud/zilver kleurige folie. Deze folie wordt tegenwoordig op heel veel plaatsen te koop aangeboden als inpakpapier. Het is echt super leuke folie en dus ook heel leuk om een ballon mee in te pakken. Het ziet er allemaal net anders uit en het ritselt ook nog eens leuk als je er tegenaan slaat. De folie verslijdt wel als er veel mee gespeeld wordt, maar er is ook zo weer nieuwe folie omheen gedaan...

Voor meer informatie klik hier.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen:

Links op Internet
De belevenis: De belevenis is een reizende snoezel-omgeving, maar dan in het groot. Ze hebben maar liefst acht verschillende omgevingen op zestienhonderd vierkante meter terrein. Je kunt er als gezin naar toe, maar ook met een instelling. Schijnt super leuk te zijn!
Baauwopmij: Deze website is gemaakt door de ervaring van een moeder met een gehandicapt kind. Het is een kleine website met erg leuke tips, over diverse onderwerpen. Met name: voeding, computer spelletjes en spelletjes op de iPad en iPod. Heel zinvol!
It's trendy: Op deze site staan trendy dingen voor mensen met een beperking (speelgoed, maar ook dingen voor in de snoezelruimte). De prijs wordt geprobeerd zo betaalbaar mogelijke te houden.
Multi-Sensory StoryTelling: Nieuwe website over msst, echt heel mooie site waar je een heel goed beeld krijgt over hoe je zelf een 'uniek boek' maakt voor je kind. Een boek wat met alle zintuigen beleefd wordt en wat dus vooral bestaat uit allerlei materialen. De tekst is maar een klein onderdeel van het boek.

Kado ideetjes (van mezelf en van lezers)

Boek, CD en handpop: Koos. Dit boek is de vertaling van het belevingstheater 'de wereld van Koos' van Stichting Feest op Wielen. Het boek is speciaal ontwikkeld voor mcg-kinderen en hun broertjes of zusjes. De hoofdpersoon Koos is een cavia en die wordt als handpop meegeleverd met het boek. Ook zit er een CD bij het boek met de liedjes die speciaal voor het belevingstheater geschreven zijn. In de handleiding staan heel veel tips voor materialen die gebruikt kunnen worden om van het boek een echt 'msst-boek' te maken, dus niet alleen lezen met je ogen en oren, maar met ál je zintuigen waarbij je rekening kunt houden met de specifieke mogelijkheden van het kind.De tekst is in twee kleuren gedrukt zodat het als korte tekst gelezen kan worden voor de mcg-kinderen, maar ook als lange tekst voor (of zelfs door) het broertje of zusje. Daan vindt het fantastisch als we met Koos aan de slag gaan en Lotte heeft al heel veel materialen erbij gezocht om het verhaal nóg sprekender te maken! Tip: bestellen via 'Feest op wielen' is goedkoper vanwege lagere verzendkosten.

Boek: Het grote snoezelboek", Auteur: Dene, A." Schijnt een erg leuk en leerzaam boek te zijn over de achtergrond en het praktische gebruik van snoezelruimten. Er staan ook tips in om zelf dingen te maken voor in een snoezelruimte en die vaak ook bruikbaar zijn in een slaapkamer.

Boek: Mijn zus is een flussemus. Dit boekje is leuk voor de broer of zus van een mcg-kind. Onze dochter van 7 jaar vond het erg leuk om samen met mij deze verhalen te lezen. Het gaat niet over het gehandicapte kind, maar dit kind is gewoon een deel van het gezin van de hoofdrolspeelster en daardoor komen er steeds heel herkenbare dingen in voor. Een aanrader! (het boek is via internet nog tweedehands te koop, als je een nieuw exemplaar wilt kun je me mailen, ik heb het email-adres van de auteur en ze heeft er nog een aantal liggen).

Lampje wat je in een douchekop kunt monteren voor een verlichte douche-straal. Als je zoekt op "Douchekop met led verlichting" krijg je een heleboel mogelijkheden. De meeste werken op de kracht van de waterstraal, hebben dus geen batterijen of stroom nodig en veranderen elke vijf minuten van kleur.

Kleine kleurige schakelaars waarop je tekst kunt inspreken. Ik heb zelf bij Eelke Verschuur in haar webwinkel super leuke kleine schakelaars ontdekt. Ze zijn erg goedkoop, eenvoudig in te spreken en super gevoelig als je er op drukt. Daan heeft er tijdens de vakantie echt heel veel plezier aan beleefd. We zongen elke keer een kort liedje of rijmpje of ander geluid in (max. 10 seconden) en hadden ze op de "draaischijf" geplakt. Hij kon daardoor zelf steeds de schijf ronddraaien en drukken op het knopje wat hij wilde horen. Op dit moment alleen in rood leverbaar...

Quilts van Verdanda: De stichting Verdanda geeft handgemaakte quilts weg aan mensen met een beperking. De quilts zijn allemaal verschillend, er zijn grote en kleine in alle kleurstellingen die je maar kunt bedenken. Daan heeft zo'n quilt gekregen en hij is echt fantastisch, heel mooi, met de hand gemaakt, dus ook heel speciaal. Via de website kun je iemand aanmelden om een quilt te ontvangen, dit kan ook een dagcentrum zijn.

Project Scheppende Ouders

In januari hebben we meegedaan aan het project 'Scheppende Ouders'. Dit project werd georganiseerd door Stichting Arttimes en is daarmee een voorbeeld project om andere mensen enthousiast te maken om eens iets te organiseren voor een speciale doelgroep. Er zijn voldoende fondsen die bereid zijn hier geld in te stoppen. Wij hoorden van dit project via de Bosk en hebben ons ingeschreven. We gingen als ouders een kunstwerk 'scheppen' van onze Daan. Het was echt een fantastische dag waarbij we als ouders samen een kunstwerk gemaakt hebben door met mesjes uitsneden te maken uit een grote kartonnen plaat. Van deze kartonnen plaat werden daarna afdrukken gemaakt met verf door de plaat door een drukpers te draaien. Echt eens een heel andere manier van bezig zijn met ons gehandicapte kind... En het heeft ook nog eens een prachtig kunstwerk opgeleverd!

Dus... heb je ook een goed idee om met, voor of van gehandicapte kinderen iets te doen of te maken? Start dan ook zo'n project en vraag financiele ondersteuning bij de Bosk, NSGK of andere fondsen. Ook is het wellicht een idee om met de ouders van school of de dagopvang zo'n zelfde 'scheppende ouders' project te doen. Het brengt je als ouders op een ontspannen manier beter met elkaar in contact en het is een heel speciaal gevoel om eens kunstzinnig naar je gehandicapte kind te kijken! Ons project werd uitgevoerd door beeldend kunstenaar Willy Bergsma.

Klik hier voor het gehele artikel over deze dag.

Vakantie

Daan is inmiddels tien jaar geworden en zijn zus wordt binnenkort acht en het blijft voor ons een uitdaging om 'de ideale vakantie' te ontdekken. Elk jaar proberen we weer iets anders, we hebben echt al van alles geprobeerd en we weten nog steeds niet wat nu die 'ideale vakantie' voor ons is. En het grappige is natuurlijk dat we waarschijnlijk nooit dé ideale vakantie zullen ontdekken, want ons gezin veranderd, wij veranderen, onze wensen en mogelijkheden veranderen. Dus de ideale vakantie veranderd met ons mee...

We hebben nog nooit een vakantie-adres gezocht wat speciale aanpassingen heeft voor gehandicapten. Daan is nog steeds te tillen, we zijn op vakantie natuurlijk altijd met z'n tweetjes, dus dan tilt pappa wat meer dan normaal en dan redden we het nog wel. Daan slaapt op een normaal bed en hij kan niet omrollen dus ook niet uit z'n bed rollen (voordeel!). We verschonen hem op vakantie op z'n bed en soms op de grond, als ik er op m'n knieën voor ga zitten lukt dat nog wel voor een paar weken. De rolstoel is smal dus kan overal door, douchen lukt nog wel op schoot op een stoel, wijzelf zijn sportief, creatief en inventief dus verzinnen altijd wel weer een manier om Daan overal te krijgen waar we hem hebben willen ;-)

We denken altijd vooruit, wat zullen we volgend jaar doen en hoe was het dit jaar. Maar eigenlijk kijken we nooit verder terug. Dus het lijkt me we leuk om dat nu eens wel te doen. Eens terugkijken wat we allemaal al gedaan hebben in de zomervakanties:

	Toen Daan 1 jaar oud was hebben we een motorboot gehuurd in Friesland en hebben we gevaren met opa en oma. Dat was toen een ideale vakantie want Daan kreeg nog sondevoeding, spuugde heel veel en het eten geven koste heel veel tijd. Op de boot was dat geen probleem want ik kon hem gewoon verzorgen en eten geven tijdens het varen. Ook kon hij gewoon z'n middagdutje doen tijdens het varen.
	Toen Daan 2 jaar oud was zijn we in het voorjaar naar 'La Palma' geweest, het mooiste groene eiland van de kanarische eilanden. Daan kon nog mee op schoot in het vliegtuig dus vliegen was nog niet zo duur. We hebben daar een auto gehuurd en op eigen houtje het eiland verkend. Daan kon toen in een rugdrager die ook wieltjes had en als een soort buggy getrokken kon worden. We hadden zelf een hoofdsteun erop bevestigd om hem geschikt te maken voor Daan. We hebben korte wandelingen gemaakt in prachtige natuur. Als Daan moe was zochten we een mooi plekje op waar we een kleed neer legden, we gingen dan tegen Daan aan liggen om hem in slaap te krijgen en dan deed hij gewoon z'n middagdutje terwijl wij genoten van de prachtige omgeving. In het najaar gingen we weer een weekje varen op een gehuurde motorboot, ideaal omdat ik hoogzwanger was van Lotte.
	Toen Daan 3 jaar oud was gingen we iets héél speciaals doen. We zijn namelijk twee weken naar Maleisië geweest omdat de beste vriend van pappa daar trouwde! Dit was echt een super uitdaging, Daan en Lotte gingen mee. We hebben wel degeleijk overwogen om de kinderen thuis te laten, maar ik durfde echt niet langer dan een weekend weg te gaan bij Daan, dus het was ófwel een weekend op-en-neer voor de bruiloft, ófwel een vakantie met de kinderen. Dat laatste is het geworden en het was super! Maar... niet zonder problemen, Daan had ontzettend veel last van de warmte en bij de bruiloft was alleen airco in de bruidssuite... dus daar mochten wij de hele dag zijn! Daarna hebben we nog een heerlijke vakantie gehad op een toeristisch eiland waar wel airco en een zwembad was, daar ging het prima met Daan.
	Toen Daan 4 jaar oud was hebben we een huisje gehuurd op een vakantiepark in Drente. We hebben speciaal gekozen voor een huisje omdat we ook bij warm weer een koele plek zouden hebben voor Daan. Toch op een park zodat er ook voor Lotte van alles te beleven was. We hebben heel veel gewandeld met de kinderen in de duo-wandelwagen. Sommige paden waren echt onmogelijk voor een wandelwagen, maar toch hebben we ons er doorheen geworsteld. Daan konden we nog tillen, Lotte kon al stukken zelf lopen en een lege wandelwagen kun je overal doorheen trekken... Opa en oma gingen weer mee om de kinderen te vermaken en natuurlijk voor de gezelligheid.
	Toen Daan 5 jaar oud was hebben we een week gevaren met opa en oma en we zijn een week naar een camping geweest in Limburg. We waren erg benieuwd of camperen een goede oplossing zou zijn voor ons gezin en vooral ook voor Lotte om meer contact te hebben met andere kinderen. We mochten een week gebruik maken van een caraven van kennissen van ons zodat we eens zelf konden ervaren hoe het was. Het was een fijne week waar we ook echt van genoten hebben en het ging best goed met Daan in een caraven maar toch hebben we toen besloten dat dit niet de ideale vakantie voor ons was. Het was toch te veel improviseren met Daan en ook te veel afhankelijk van het weer. Wel grappig was het dat Daan meer aanspraak had van de kinderen in de buurt dan Lotte, terwijl wij het juist andersom verwacht hadden.
	Toen Daan 6 jaar oud was zijn we weer twee keer een week weg geweest. Eerst camperen in een 'boeren tent' in Drente. Dat is een luxe grote tent met een houten vloer, een houtkachel en echte bedden in losse kamertjes. De tent stond op een terrein bij een werkend melkveebedrijf. Erg leuk voor Lotte om bij de koeien te kunnen gaan kijken en ook te kunnen spelen met de andere kinderen op de camping. Dit beviel ons beter dan de caraven maar het bleef onhandig met Daan, iets meer confort is toch wenselijk. Daarna zijn we weer een week gaan varen in Friesland met opa en oma. Beide vakanties waren leuk, maar het beviel ons niet goed om tussendoor de boel op te moeten breken en weer opnieuw in te pakken.
	Toen Daan 7 jaar oud was dachten we een vakantie geboekt te hebben in Frankrijk, maar we bleken het verkeerde jaartal ingevuld te hebben op de website, dus die vakantie hadden we nog een jaar tegoed. Toen maar snel iets anders gezocht: dat werden twee weken naar een huis op een vakantiepark in de provincie Zeeland, aan het veerse meer. Dit was een heerlijke vakantie. Het huis was ruim (de kinderen een eigen kamer) en koel of warm zoals we zelf wilden. Het bungalowpark hoorde bij een camping en daar was vanalles te beleven, vooral voor Lotte belangrijk. Verder hebben we toen heel veel gefietst, Daan in de fietskar en Lotte achterop. Echt heerlijk dat we twee weken de tijd hadden om alles te doen waar we zin in hadden, dat gaf erg veel rust.
	Toen Daan 8 jaar oud was gingen we voor drie weken naar een huis in 'the middle of knowhere' in Zuid Frankrijk. De reis er naartoe viel mij heel erg tegen, dat hadden we niet in één keer moeten doen. Het huis was groot (dus koel onderin) en luxe met een jacuzzi erin. Verder vooral weilanden om ons heen met vlinders en vogels. Vooraf hadden we ons wel zorgen gemaakt of Lotte zich wel zou vermaken zonder kinderen in de buurt, maar dat is prima gegaan! Er was wel een zwembad op 500 meter afstand dat we mochten gebruiken en verder was het heerlijk om met ons eigen gezin vooral niks te moeten. We hebben veel geknutseld met Lotte, gezwommen, gepicknicked, in de jacuzzi met Daan en elke dag een tochtje met de rolstoelfiets rondom het huis en naar de bakker. Dit was echt een ideale vakantie, drie weken was heerlijk!
	Toen Daan 9 jaar was zijn we drie weken gaan varen in Friesland waarbij we de eerste week ook nog vijf familieleden meegenomen hadden. Wij bleven in dezelfde boot, dus hoefden niets te verhuizen. Dit was een heerlijke vakantie, maar erg onrustig. De eerste week sowieso omdat we met heel veel mensen in een relatief kleine boot zaten en de weken daarna konden we onze rust niet vinden. We hadden het gevoel dat we elke dag na moesten denken over wat we de volgende dag gingen doen. Uiteindelijk zijn we gewoon drie dagen op dezelfde plek blijven liggen bij een dorpje met speeltuin en mooie wegen om te skaten. Dit was noodgedwongen omdat we om de beurt ziek werden, maar dat beviel ons nog het bestel. Varen met eigen boot bleek toen niet meer ideaal te zijn voor ons.
	En dit jaar hebben we weer iets héél bijzonders gedaan. We zijn drie weken weg geweest met een cruiseschip. We gingen naar het noorden, want Daar heeft Daan geen last van de warmte. We gingen naar de noordpool, dus via Schotland, IJsland, Spitsbergen tot aan het pakijs, daarna via Noorwegen weer terug. Dit was echt een ideale vakantie. Vooral de laatste weken toen alles op de boot bekend was, we geen last meer hadden van zeeziekte en we niet meer elke dag aan land kwamen. Door de afwisseling van 'boot-dagen' (dus 24 uur varen) en 'land-dagen' was het voor ons ideaal. Op de bootdagen deden we alles gewoon zoals het toevallig liep (uitslapen, zwemmen, eten, niks en Lotte kon spelen met andere kinderen) en op de land-dagen gingen we te voet de omgeving verkennen. De natuur was zo overweldigend en we hoefden nergens voor te zorgen, zelfs het eten van Daan werd gemalen in het restaurant. Dit was echt super!

En volgend jaar? Dan willen we weer drie weken aaneengesloten weg. We hebben nu een wensenlijstje gemaakt van dingen die belangrijk voor ons zijn, zoals: er moet iets koel zijn, dus ofwel het land, ofwel het huisje; we willen liefst met de auto zodat de fiets en ligorthese mee kunnen; liefst een omgeving met kinderen en Nederlandstalige animatie; we willen thuis zijn tijdens de kindervakantieweek zodat Lotte in elk geval ook veel met kinderen kan spelen; er moet de mogelijkheid zijn om te zwemmen of een jacuzzi voor Daan; in de directe omgeving moet veel natuur zijn; enzovoort. Nu nog kijken of we iets kunnen vinden wat hieraan voldoet!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (10 jaar) en Lotte (bijna 8 jaar).

nr. 28, september 2011, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / vinkennestspeelgoed.hyves.nl / google group vinkennest aangepast speelgoed
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

Nieuw op de site

	Dit keer heb ik een speeltje gemaakt wat ik gezien heb bij een ander kindje. Het zijn gekleurde zwenkwieltjes die op z'n kop op een plankje gemonteerd zijn. Ik heb gekozen voor twee zwenkwieltjes omdat het plankje dan klein blijft en er dus nog ruimte over blijft op z'n blad voor andere dingen (zoals z'n kom-eens-hier-knop)> Het andere kindje had vier verschillende kleuren wieltjes naast elkaar op het plankje staan. Voor meer informatie klik hier.
	Toen ik zwenkwieltjes aan het zoeken was voor bovenstaand speeltje kwam ik ook nog andere zwenkwieltjes tegen die ik wel grappig vond. Daar heb ik dit speeltje van gemaakt. Het zijn kleine dikke wieltjes die eigenlijk op een balletje lijken. Een zwart en een wit balletje dus die Daan vertikaal en horizontaal rond kan draaien. Om de draaiende beweging nog beter te kunnen zien heb ik er een paar kleine glinsterende stickertjes op geplakt. Het is een mooi klein speeltje geworden dat makkelijk in elke tas past. Voor meer informatie klik hier.
	Voor oefeningen die we gekregen hebben van de fysiotherapeut hebben we een wigkussen nodig. Eerst gebruikte ik een gewoon kussen, want wigkussens zijn erg duur. Maar toen de PGB-er ook deze oefeningen met Daan ging doen leek het me toch wel beter om een echt wigkussen te hebben, dus nu heb ik er zelf eentje gemaakt. Ik ben uit gegaan van een dik stuk schuimrubber, dit heb ik diagonaal doorgesneden met een groot mes. Als afwerking heb ik er een stuk glad materiaal omheen geplakt (wat ik nog ergens had liggen) en nu is het prima te gebruiken. Het gladde materiaal is voor Daan z'n oefeningen handig omdat z'n hoofd moet kunnen schuiven over het kussen. Voor meer informatie klik hier.
	Daan slaapt altijd op z'n zij met een H-kussen tussen zijn benen. Dit is een kussen in de vorm van een H die er voor zorgt dat z'n knieën niet op elkaar liggen maar juist een stukje uit elkaar. We hopen hiermee de stand van het heupbot in de heupkom 's nachts zo gunstig mogelijk te laten zijn. Dit om het uit de kom gaan van de heupen zo goed mogelijk tegen te gaan. We hebben dit kussen al lang in gebruik maar ik bedacht me vandaag ineens dat het nog niet op de website stond en wellicht toch ook interessant is voor anderen, dus bij deze... Voor meer informatie klik hier.
	Op de website staat al lang een schommelplank die we voor Daan gemaakt hebben toen hij nog heel klein was. Toen Daan groter werd was deze plank niet meer geschikt voor Daan en is dus in de schuur terecht gekomen. Nu heeft Daan een buikligorthese gekregen waarin hij super lekker gesteund kan liggen op z'n buik zonder dat hij omrolt of z'n armen onder z'n romp trekt (wat hij zonder orthese wel doet). En deze orthese past precies op de oude schommelplank. Echt super leuk, Daan geniet er echt van om te schommelen, en nu kan hij ook liggend heerlijk hard en hoog gaan! Voor meer informatie klik hier.
	Van het boek 'Koos' van Feest op wielen heb ik een spelletje gemaakt op de computer. Het eerste liedje van de CD die je bij het boek krijgt, heb ik in stukjes geknipt en er leuke plaatjes bij gemaakt. De plaatjes zijn foto's van de knuffel-handpop 'Koos' die ook bij het boek zit. Koos gaat op avontuur in de zintuigen, dus de foto's zijn genomen bij voel- ruik-, zien- en hoor-dingen. Ook heb ik twee foto's uit het boek gebruikt. Dit spelletje is erg leuk om kennis te maken met de muziek uit het boek, maar ook heel leuk als aanvulling op het boek omdat je kind hier zelfstandig mee kan spelen. Ik heb het spelletje op de website van op maat eduware gezet zodat iedereen het spelletje on-line kan spelen, zie: Koos waar ben je - liedje.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen:

Links op Internet
schakelspeelgoed.nl Web-winkel voor speelgoed dat aangestuurd kan worden met een losse schakelaar (zo'n schakelaar die je maar met je pink aan hoeft te raken en dan doet hij het al). De site is van een ergotherapeute die inmiddels zoveel van dit soort speeltjes heeft verzameld dat ze er een winkeltje van gemaakt heeft. Er zijn eenvoudige goedkope speeltjes en ook duurdere speeltjes die bijvoorbeeld met twee knoppen aangestuurd kunnen worden (verschillende functies). Ook verkoopt ze de genoemde speciale schakelaars voor een aantrekkelijke prijs en ik zag net dat ze zelfs een draadloze deurbel verkoopt die ook aangestuurd kan worden met zon'speciale schakelaar! (handig als je wilt dat je kind je kan roepen door op een knop te drukken). De website bestaat nu een aantal maanden en wordt regelmatig aangevuld, echt een aanrader!
tafelwerkje.webs.comWebsite van een speltherapeute met ideeën en tips voor werkjes die aan tafel gedaan kunnen worden. Sommige werkjes zijn om te stimuleren met twee handen te werken, andere zijn juist om naar te kijken of om samen te doen. Er komen steeds nieuwe werkjes bij, erg leuk!. Als je op de link klikt kom je uit op een speeltje dat gemaakt is van een klein tafel-prullenbakje, deze wil ik zelf zeker nog een keer gaan maken! (gebruik zonder de balletjes, maar gewoon om te draaien)
talktommy.com De maker van dit programma voor de iPad is één van de lezers van mijn nieuwsbrief. De app is speciaal gemaakt voor mensen met een beperking die niet kunnen praten. De app laat plaatjes zien en als je zo'n plaatje aanraakt hoor je het bijbehorende geluid. Standaard bevat de app dieren en hun geluiden, maar er zijn makkelijk zelf ‘vullingen’ aan toe te voegen. De dieren-app is gratis, als je zelf vullingen wilt maken kost de app 4 euro. Ik heb zelf helaas niet kunnen kijken of het een leuke app is omdat hij alleen op een iPad werkt en niet op een iPhone.
Manege zonder drempels Van een opa en oma, die ook lezer zijn van mijn nieuwsbrief, kreeg ik deze tip. Ze schreven: we gaan twee keer per jaar naar de Manege zonder Drempels in Bennekom. Kan onze kleindochter weer heerlijk ontspannen op het huifbed. We doen dit al 11 jaar. Alles is aangepast en voor ons is het altijd echt vakantie. Ik heb hier zelf geen ervaring mee, maar het ziet er leuk uit!
hetraaktu.nl Stichting 'het raakt u' organiseert leuke activiteiten voor kinderen met een beperking in West-Brabant (regio Bergen op Zoom tot en met Tilburg). Dus voor iedereen die in die regio valt leuk om eens naar te kijken.
Dierenliedjes met gebaren bij op-maat eduware. Dit is een 'beloningenbestand' van Op Maat Software. Je kunt deze dus gebruiken als je werkt met de software van op maat. Op mijn computer werkt hij helaas niet, waarschijnlijk omdat die te weinig geheugen heeft of zo, maar het ziet er wel veelbelovend uit.

Engelse vertalingen

Vorig jaar heb ik een oproepje geplaatst op diverse media om het e-boek 'Speelgoed Maken voor Meervoudig gehandicapten' te vertalen in het Engels. Inmiddels zijn negen van de tien hoofdstukken vertaald, dus bijna klaar! Daarna zal er nog een controle-slag gedaan moeten worden om alle hoofdstukken een beetje in dezelfde stijl te brengen en dan is het boek ook beschikbaar voor andere landen. De vertaling is geheel gedaan door vrijwilligers, veelal mensen die ook actief zijn in ontwikkelingslanden om daar hulp te bieden aan gehandicapten. Echt super dat er zoveel mensen zijn die hieraan hebben willen meewerken.

Tijdens het afgelopen jaar is bij mij ook het idee ontstaan om de website vinkennest.nl in het Engels op het web te zetten. Als dat lukt kunnen er natuurlijk nog veel meer mensen ideeën opdoen voor kinderen met een meervoudige beperking. En dat is nog steeds mijn bedoeling met deze website: zo veel mogelijk kinderen helpen aan leuk en leerzaam speelgoed. Helaas is mijn Engels niet echt goed en worden de stukjes tekst veel minder informatief als ik ze moet vertalen naar het Engels. Ik heb wel wat zelf vertaald en gelukkig zijn er al een paar mensen die mee hebben geholpen om een aantal stukjes te vertalen. Maar er zijn nog zo'n 40 stukjes tekst te vertalen. Heeft iemand misschien zin en tijd om een paar stukjes te vertalen? Ook al doe je maar één of twee stukjes, alle hulp is welkom! Mocht je willen helpen, stuur dan een mailtje naar mij...

Eten en zingen

Eten en zingen is voor de meeste mensen een vreemde combinatie. Met een volle mond mag je tenslotte niet praten, dus zeker niet zingen. Maar... zo bedoel ik het dus ook niet. Ik zing en Daan eet. Zo is het tegenwoordig bij ons aan tafel. Niet iedereen is er even gelukkig mee, vooral pappa en Lotte zijn het soms helemaal zat. Maar ja, áls ik zing terwijl ik Daan eten geef eet hij zó veel beter, zó veel sneller. Voor mij is dat dan ook een reden om toch te zingen. Soms voel ik me daar dan wel schuldig over (waar een mens zich al niet schuldig over kan voelen, maar goed). Dat doe ik soms dus wel, want dan denk ik: "straks eet hij helemaal niet meer zonder te zingen en dan hebben we een probleem". Dus in het begin van de maaltijd zing ik niet. Ik wacht tot Daan minder goed gaat eten en dan pas begin ik met zingen. Maar ja, Daan zal Daan niet zijn als hij dat door begint te krijgen. "Als ik nu net doe of ik niet meer wil, dan gaat mamma wel zingen... ". Tja, of hij het echt snapt weet ik niet, maar vaak zing ik toch wel meer dan de helft van de maaltijd, behalve als hij écht honger heeft, dan is het niet nodig. En het goede nieuws is dat hij bij de PGB-er en op 'school' wel gewoon eet zonder dat er gezongen wordt.

Nu moet ik zeggen dat zingen niet alleen voor Daan rustgevend werkt, maar zeker ook voor mij! Het is echt grappig om te ontdekken hoe ontspannen ik kan blijven als ik zing. Ik wordt helemaal niet meer boos van binnen als Daan niet wil eten. Ook niet dat machteloze gevoel als Daan écht te weinig op heeft, of als ik medicijnen door z'n toetje geroerd heb en hij wil nu net dit toetje niet eten... Pffft, dat gaf zonder zingen nogal eens stress in mijn lijf die ik nu niet meer voel. Ik ga gewoon zingen. En wat ik dan zing: van alles! Ik heb inmiddels wel een eigen 'playlist' ontwikkeld. Eerst zing ik 'Leve het Nijlpaard' van 'Klein Orkest'. Daarna komt 'Hé kijk daar eens' (over een dromedaris) ook van Klein Orkest. Daarna komt 'Als de kat van huis is' van Dirk Scheele, gevolgd door 'Dikkertje dap' die overgaat in 'Dikkertje Daan zat op de maan' en zo verder. Een half jaar geleden was het een andere playlilst, die begon met 'Kom mee naar buiten allemaal, dan zoeken wij de wielewaal' gevolgd door andere bekende kinderliedjes. Soms zing ik ook 'Op een onbewoond eiland', 'Ochtendhumeur' en 'afwaspotpoerie' van Kinderen voor Kinderen. En ga zo maar door. Ik begin steeds bij het eerste liedje van de 'playlist', deze blijf ik herhalend zingen tot Daan minder goed gaat eten, dan ga ik over op het volgende liedje. Als hij écht niet meer doorslikt zet ik hem even rechtop voor een boertje en dan zingen we weer vrolijk verder. Tot alles op is. Soms moet ik dan op het laatst ineens heel snel gaan zingen, of het opzeggen als versje of gekke geluidjes tussendoor, álles is geoorloofd, als ik maar niet hoef te mopperen tijdens het eten, want daar wordt ik chagrijnig van en dat is voor ons hele gezin écht minder leuk dan een zingende mamma!

En vanaf vandaag hebben we weer een nieuwe 'playlist' geactiveerd: Sinterklaasliedjes...

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (10 jaar) en Lotte (8 jaar).

nr. 29, november 2011, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / vinkennestspeelgoed.hyves.nl / google group vinkennest aangepast speelgoed
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

ABONNEMENTEN

COPYRIGHT 2011 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 30 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Mei 2012
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips van lezers van deze nieuwsbrief
Tips van mij
500ste lid van deze nieuwsbrief
Column van Jolanda: Video-opnamen van eetmomenten

Aanbieding: Weggeef-DVD voor de halve prijs! (Als je twee dezelfde DVD's bestelt krijg je de tweede voor de halve prijs: leuk om kado te geven aan opa en oma, de PGB-er of aan het dagcentrum).

Nieuw op de site

	Dit speeltje heb ik niet zelf bedacht, maar is bedacht tijdens een team-uitje waarbij speelgoed bedacht en gemaakt werd voor meervoudig gehandicapte mensen. Het is een lege CD/DVD-koker waar knikkers in zitten. De koker is bevestigd met postcode-elastieken zodat de knikkers een stuiterende en draaiende beweging tegelijkertijd maken als je er tegenaan slaat. Ook is het mogelijk om de elastiek aan de zijkant omlaag te trekken en weer los te laten, dat geeft weer een heel ander effect. Voor meer informatie klik hier. Voor een kort filmpje van Daan klik hier. Voor filmpjes van de ontwerpers, klik hier of hier
	Deze speelboog heeft Daan gekregen van Bart omdat hij hem niet meer gebruikt. Het is een boog gemaakt van twee lange dunne pvc-buizen die makkelijk te buigen zijn. De buizen zijn bekleed met een zachte stof en de buizen zijn aan de onderkant kruislings met elkaar verbonden met een brede katoenen band die in het midden (op de kruising) aan elkaar vast gemaakt zijn). De buizen zijn aan de bovenkant aan elkaar geknoopt en op diverse plekken zit een bandje geknoopt zodat daar makkelijk speelgoed aan bevestigd kan worden. Voor meer informatie klik hier.
	Deze mini trampoline hebben we geleend van de speel-o-theek. Eigenlijk omdat Lotte hem weer een keertje wilde hebben. Maar nu blijkt Daan er ook super lekker op te liggen. Echt leuk, hij draait wel om z'n as maar valt er niet af. Z'n benen liggen lekker ontspannen vanaf de knie omlaag en als hij trappelt met z'n benen beweegt z'n hele lijfje mee. Voor mij is hij nog wel op te tillen vanaf deze hoogte, terwijl dat vanaf de grond bijna niet meer gaat. Dus een leuke aanvulling om Daan in de huiskamer erbij te laten spelen... Mini trampolines zijn op veel plaatsen te koop als fitness-toestel.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen:

Van een opa en oma van een gehandicapt kindje kreeg ik deze tip. Als je een fietsstoeltje met een stevige moer en bout vastzet op een bureaustoel heb je eigenlijk een eenvoudige 'in hoogte verstelbare rolstoel'. Goedkoop en doeltreffend voor kindjes die te zwaar zijn om te dragen en (nog) niet kunnen lopen.

taxipaspoort.nl
Op deze website kun je een taxipaspoort downloaden, invullen en uitprinten. Deze kun je vervolgens aan de rolstoel van je kind bevestigen zodat iedereen altijd de benodigde informatie bij de hand heeft in geval van nood. Het bevestigen kan door hem te printen op een sticker en op de rolstoel te plakken of te lamineren en er met een spanbandje aan vast te maken of zo.

Belevingsverhaal constantinopel gaat in bad
Dit belevingsverhaal gaat over een bad-moment en is op eenzelfde manier te gebruiken als het boek Koos uit mijn vorige nieuwsbrief. Dus een boekje met CD met liedjes die bedoelt zijn om samen met de kinderen met al hun zintuigen te beleven.

Gebaren met Lotte en Max
Op deze website zijn diverse boekjes en DVD's te koop waarin gebaren gebruikt worden voor jonge kinderen. Ik kan nergens vinden welk gebaren-systeem ze gebruiken, maar ze lijken me ook bruikbaar voor kinderen met een beperking.

Kruidenschaar
Deze kruidenscharen zijn in diverse winkels te koop en blijken ook geschikt te zijn om andere levensmiddelen in smalle reepjes te knippen. Zo heb ik er al brood mee geknipt en poffertjes. Ook fruit gaat heel goed. Deze schaar is heel makkelijk mee te nemen als we een dagje op stap gaan en zo kan Daan van veel dingen kleine hapjes proeven.

Tips van mij

On-line spelletje "Patatje Gezond"
We hebben weer een voorstelling bijgewoond van Stichting Feest op wielen. De voorstelling heet 'Patatje gezond' en ik heb hier weer een spelletje van gemaakt op de computer. Daan vind dit spelletje erg leuk omdat het voor hem herkenning is van de voorstelling. Maar het is ook erg leuk om kennis te maken met de belevingsconcerten van Feest op wielen en PianoNzo. Ik heb het spelletje op de website van op maat eduware gezet zodat iedereen het spelletje on-line kan spelen, zie: Patatje gezond - liedjes.

Kim's Kiekjes
Voor mijn verjaardag had ik een 'fotoshoot' gekregen voor ons gezien bij Kimskiekjes. Kim is fotograaf en de moeder van een gehandicapt kindje. Ze heeft een kleine studio aan huis waar je foto's kunt laten maken van je gezin, van je kinderen of een combinatie van beide. Voor Kanjers (zoals kinderen met een beperking bij haar heten) neemt ze extra veel tijd en heeft ze een lager tarief. Indien nodig mag je zelfs gratis een keertje terugkomen als het niet helemaal lukt de eerste keer. Wij zijn super tevreden met de foto's van ons gezin en van onze kids, zie Kanjer-foto's.

Filmpjes met gebaren op Internet
Op youtube kwam ik diverse filmpjes tegen van liedjesmetgebaren.nl. Ik heb er zelf verder geen ervaring mee, maar volgens mij zijn ze goed te gebruiken om zelf nieuwe liedjes met gebaren aan te leren en mogelijk ook om je kind zelf naar te laten kijken. Zie gebarenliedjes op youtube.

Voorbeeld van Peer en Jolanda op youtube
Ik heb twee maanden geleden een beter voorbeeldstukje van de eerste DVD van Peer en Jolanda op youtube gezet. De oude versie was van zo'n lage kwaliteit dat hij bijna niet te zien was. Voor het nieuwe flimpje klik hier.

500ste lid van deze nieuwsbrief

In maart 2012 stond de teller van abonnees van deze nieuwsbrief alweer op 500. Bij deze wil ik jullie allemaal hartelijk bedanken voor jullie interesse in mijn nieuwsbrief!

Het is voor mij super leuk om te weten dat er zoveel mensen geïnteresseerd zijn in mijn website en nieuwsbrief. Ik kreeg vorige maand zelfs een mailtje van één van jullie met de vraag of ze misschien een nieuwsbrief gemist had. Dat bleek niet het geval, het was gewoon alweer erg lang geleden dat ik een nieuwsbrief uitgebracht heb. Mede door dit soort mailtjes blijf ik gemotiveerd om dingen voor jullie te verzamelen en op de website te zetten. Nogmaals mijn dank aan jullie hiervoor...

Video-opnamen van eetmomenten

Alweer een column over eten... Tja, bij Daan zal eten wel z'n hele leven een issue blijven. Daan begon z'n leven met een neus-maag-sonde. Daarnaast probeerde ik hem op alle mogelijke manieren aan het eten (drinken) te krijgen. We hebben van alles geprobeerd: tepelhoedjes, fingerfeeding, een lepeltje, indikken, een habermanspeen, rondlopen tijdens het eten geven met Daan op de arm... Je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd. Al met al was ik zo'n acht uur per dag bezig met voeding. Daan spuugde in die tijd alles uit wat we met de sonde gaven dus ik was dan ook érg gemotiveerd om hem aan het eten te krijgen. Na een half jaar, toen Daan z'n sonde ongeveer drie keer per week uit trok, hebben we de sonde er uit gelaten en sinds die tijd kreeg hij dus alles oraal binnen. Dit was niet veel, volgens de norm veel te weinig, maar Daan deed het er naar omstandigheden erg goed op. Hij droogde niet uit, hij verloor geen gewicht (kwam zeer minimaal aan) en het belangrijkste van alles: hij was niet vaker ziek dan een 'gemiddeld kind'. Dus de sonde bleef eruit. De tijd dat ik bezig was met voeden werd hier niet echt minder door. Per maaltijd was ik zo'n twee uur bezig en dan nog twee tussendoortjes. Erg tijdrovend.

Inmiddels zijn we tien jaar verder, er is veel veranderd en er is toch ook nog veel hetzelfde. Daan krijgt nog steeds al zijn voeding oraal binnen. Ik geef hem ook nog steeds op schoot eten en dat gebeurt nog steeds zoals bij een baby. Het eten is nog steeds 'dik vloeibaar' wat inhoudt dat hij wel 'met de pot mee' eet, maar wel alles gemalen. Ik maal echt alles wat wij zelf ook eten. 's ochtends brood met melk, tussendoor fruit en 's avonds warm eten. Het drinken dat Daan krijgt wordt ingedikt tot een honingdikke substantie zodat hij zich niet verslikt. Daan kan inmiddels ook wel wat vaste voeding eten zoals nibit, heel klein gesneden stukjes brood, de inhoud van een kroket en natuurlijk toetjes. We hebben z'n hele leven al alles aangevuld met toetjes, elke maaltijd wordt afgerond met 'gele vla en danoontjes'. Dit om te zorgen dat hij zoveel mogelijk vocht en calorieën binnen krijgt. Ook geef ik de gele vla regelmatig als 'hapjes tussen ander eten door', dus zowel bij het brood als zelfs bij het warme eten. Het klinkt misschien niet echt smakelijk maar Daan vindt het prima en gele vla helpt hem ook om de 'moeilijkere substanties' goed weg te slikken.

Er is vooral veel veranderd in het niet meer spugen en de tijd die ik bezig ben met eten geven. Op dit moment gaat het eten geven bij mij prima, ik ben er denk ik z'n anderhalf uur per dag mee bezig, dus dat is echt een super-verbetering ten opzichte van het begin. Ook lukt het tegenwoordig diverse andere mensen om Daan eten te geven en die doen dat ook terwijl Daan in z'n rolstoel zit. Pappa geeft Daan nog wel op schoot eten, maar dat gaat de laatste tijd niet meer zo soepel.

Dat laatste was de aanleiding om weer eens video-opnamen te maken van Daan z'n eet-momenten. We hebben opnamen gemaakt van eten geven door mamma, van nibit eten, van eten geven door een PGB-er en van eten geven door pappa. Al deze opnamen hebben we bekeken en besproken met de (pre)logopediste. Dat heeft ons weer goed geholpen. Niet dat er echt spectaculaire dingen te zien waren, maar wel weer een heleboel inzicht en kleine tips. Het grappige was dat de logopediste uit kon leggen hoe het komt dat Daan bij mij beter eet dan bij de anderen. Kennelijk ben ik door de intensiteit van het eten geven zo goed afgestemd op Daan dat ik automatisch de dingen doe die Daan helpen om makkelijker te kunnen eten.

Wij vroegen ons af of het 'gedrag' is als Daan niet wil eten of dat het komt door z'n beperkingen. Soms houdt hij echt z'n lippen stijf op elkaar (wat hij overigens bijna niet kan, dus heel knap van hem ;-)) zodat het écht niet lukt om er nog een hap in te krijgen. Waar komt dat dan door: wil hij niet? heeft hij geen honger? zit hem iets dwars? Soms ook begint hij te kokhalzen, te hoesten, laat hij het eten uit z'n mond lopen. Waardoor komt dat? Kan hij het niet meer? Wil hij niet meer? Doet hij dit expres? of overkomt het hem?

Op al deze vragen is natuurlijk niet zo eenvoudig een eenduidig antwoord te geven. Maar toch hebben we in overleg wel een aantal dingen gezien waarbij Daan moeite heeft om het eten goed weg te krijgen. Daan z'n mondmotoriek is zo beperkt dat hij eigenlijk een beetje op 'de automatische piloot' eet. Als je daar in mee gaat lukt het eten ook goed. Als je dit niet doet vraag je te veel 'willekeurige motoriek' en dat is moeilijk voor Daan. In Daan z'n situatie is het dus bevorderlijk om in het ritme van Daan z'n slikbewegingen mee te gaan en hem dus ritmisch steeds kleine hapjes te geven die hij dan ongemerkt wegwerkt. Hij hapt niet echt af van de lepel, hij transporteert het niet bewust naar achteren, maar door het ritme en de constante aanvoer verdwijnt het toch op een veilige manier naar binnen. Daarbij spelen de houding van Daan en daarmee de zwaartekracht een belangrijke rol. Ook de substantie wat aangeboden wordt is heel bepalend voor het gemak waarmee gegeten wordt.

Al met al zijn we weer veel bewuster van het eten geven, we accepteren Daan z'n gedrag weer beter en daarbij is het weer vaker een gezellig moment samen met Daan. Persoonlijk blijf ik nog altijd zingen als hij niet meer zo'n honger heeft en dat heeft nog steeds hetzelfde positieve effect op Daan én op mij ;-)

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (10 jaar) en Lotte (8 jaar).

nr. 30, mei 2012, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / vinkennestspeelgoed.hyves.nl / google group vinkennest aangepast speelgoed
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2012 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 31 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Juli 2012
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips van lezers van deze nieuwsbrief
Tips van mij
Ameland voor Iedereen
Column van Jolanda: Kwetsbaar

Nieuw op de site

Een verrijdbare tillift blijkt heel goed te gebruiken als standaard om speelgoed aan te hangen. Zo'n tillift heeft het voordeel dat hij in hoogte verstelbaar is, dus afhankelijk van het soort speelgoed dat er aanhangt kan hij hoog of laag ingesteld worden. De tillift is super sterk, dus je kind kan hem nooit om trekken of zo. Ook kan het speelgoed er opgehangen worden voordat hij boven je kind wordt gereden, dus je kunt er zelf ook goed bij om het speelgoed eraan te hangen. Het enige nadeel is dat het speelgoed er even af moet als je de lift wilt gebruiken om te tillen ;-)
Voor meer informatie klik hier.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tips gekregen:

Een vriendin van Mirjam paste voor haar een muskietennet (o.a. te koop bij Leen Bakker) aan. Het werd prachtig met aan de binnnenkant optische cirkels. Dus cirkels van stof in contrasterende kleuren. Daaraan mooi gekleurde linten met belletjes. Nienke ligt er graag onder en ligt dan te slaan en echt te schateren (doet ze anders nooit).

Deze zelfde Mirjam heeft de volgende vraag: We zijn hier thuis ook druk met de boeken van voorlezen plus. We hebben er inmiddels twee gemaakt (Nienke gaat naar school en Nienke en het paard). Heb jij een idee of er meer ouders hier thuis mee werken? Is het misschien een idee om een keer met elkaar uit te wisselen?
Ik vind dit wel een goed idee: dus bij deze een oproep. Wie werkt er ook met 'voorlezen plus' of met 'msst', dus wie heeft er zelf 'boekjes' gemaakt voorzien van allerlei zintuiglijke materialen die het verhaal ondersteunen. Al dan niet speciaal gericht op de wereld en de mogelijkheden van het kind??? Ik hoor graag jullie reacties, zal ze verzamelen en verspreiden onder de geïnteresseerden!

Hierbij een foto van een bedje dat we gemaakt hebben voor Bobbie Die geestelijk en lichamelijk gehandicapt is ook niet kan lopen .En te groot werd voor een campingbedje. Omdat hij zo moeilijk te tillen is hebben wij een aangepast bed gemaakt op heuphoogte voor ons. Daaronder een uitschuifbed voor zijn zusje .Het bed hebben wij de bestaande poten onderuit gehaald en er stevige balkjes onder gemaakt Daaromheen een hekwerkje van bezemstelen en een deurtje met schuifsloten .Je kunt ook delen van een oud ledikantje gebruiken en die aanpassen op maat natuurlijk.en verven in de kleur die jij leuk vind . Tegen de muur hebben we gekleurde boxkleden bevestigt en zo kan Bobbie veilig slapen. Een prima oplossing voor plekken waar weinig ruimte is en toch twee kinderen kunnen slapen. We hopen dat dit een ideetje is voor andere opa's en oma's !!!

Tips van mij

Nieuwsbrief Sensomotorische-integratie"
Op de website Sensomotorische-integratie staat heel veel interessante informatie en ook leuke tips voor spel-ideeën met duidelijke foto's. Ik heb mezelf ook ingeschreven voor de nieuwsbrief en ben daar ook erg enthousiast over. Wellicht ook interessant voor anderen.

Slabbers en andere leuke dingen bij het knuffelkontje.nl
Op de website Het Knuffelkontje staan diverse leuke ideeën. Wat ik leuk vond waren de slabbers die aan de zijkant, dus op de schouder, sluiten i.p.v. achter in de nek. Goed idee!

Leuke webwinkel Findy's Toys
Op Findy's toys kwam ik ook allerlei leuk speelgoed tegen en ook zeepvlokken en zo.

Ameland voor Iedereen

Deze zomer gaan wij naar Ameland! Eigenlijk bij toeval dat we naar dit specifieke eiland gaan. Maar misschien is het geen toeval want op Ameland is dit jaar een project gestart met de naam Ameland voor Iedereen. De projectleider, met ervaring in de wereld van de WMO, mag drie jaar lang werken aan een beter toegankelijk Ameland voor mensen met een beperking. Er zijn al diverse gesprekken gevoerd met lokale ondernemers en er zijn al een heleboel positieve dingen gebeurd op Ameland. Zo zijn er twee rolstoeltoegankelijke standpaviljoens, er zijn zeehonden-tochten waarbij de boot speciaal aangepast is voor rolstoelen, er zijn diverse apartementen speciaal geschikt voor mensen met een beperking, enzovoort. En... speciaal op ons verzoek komt de Ottobock Crawler drie weken naar Ameland. Dit is een rupsbandenvoertuig waar een rolstoel bovenop gereden kan worden. Onze Daan zal dus echt lange strand'wandelingen' kunnen maken!!! Op donderdag 26 juli komen er diverse leveranciers van strandrolstoelen om hun product te demonstreren aan de locale ondernemers en natuurlijk ook aan alle mensen met een beperking die interesse hebben. Dus mocht je toevallig van plan zijn om een dagje naar één van de wadden-eilanden te gaan, dan is Ameland wellicht een goede optie. Helemaal leuk als je toevallig ook de 26e zou kunnen, dan kun je zelf ervaren hoe de verschillende rolstoelen rijden over het strand. Mocht je meer willen weten, of ken je iemand anders die interesse heeft, dan hoor ik het graag (via mail). Ik houd je dan op de hoogte!

Kwetsbaar

Met bovenstaande titel denk je waarschijnlijk meteen aan Daan, aan onze gehandicapte zoon. Maar die bedoel ik dit keer niet, ik doel hier op de kwetsbaarheid van de hele zorgsituatie. Het was allemaal zo goed geregeld, alles liep op rolletjes... Totdat ik m'n sleutelbeen brak. Een ongelukkige val met de fiets, ik lande precies op m'n schouder en dat kon dat sleutelbeen dus niet aan, het brak. Op zich niet zo'n vreselijke breuk, wel heel pijnlijk, maar geneest vanzelf. Gewoon een kwestie van rust houden. Na drie weken kun je jezelf wel weer redden. Dat was de diagnose van de arts bij de eerste hulp.

Ja, dat klopt, mezelf redden zal wel snel weer gaan. Maar dat was dan ook absoluut niet waar ik me zorgen om maakte. Het was Daan: HOE MOET DIT NU VERDER? Dat zinnetje gonsde de hele tijd door mijn hoofd. Natuurlijk, iedereen wil helpen, iedereen springt bij en iedereen zegt: het komt wel goed. Dat is ook zo, dat weet ik zelf ook wel, maar zo voelt het niet! Ik vond het écht héél moeilijk. Om te accepteren dat ik niet meer voor Daan kon zorgen. Dat ik echt helemaal niet voor hem kon zorgen. Ik kon hem sowieso niet meer tillen, zeker zes weken lang niet, maar ik kon hem zelfs geen eten meer geven. Zelfs het uitsteken van m'n arm richting zijn mond deed té veel pijn. Het enige wat ik de eerste week kon was schuin achterover in de bank hangen en proberen niet te bewegen... Elke keer als iemand aan mij vroeg "En? Hoe moet dat nu met Daan?", dan liepen de tranen over m'n wangen. Nog steeds heb ik moeite om dit op te schrijven, ik word er zelfs nu nog emotioneel van. En de zes weken zijn bijna voorbij...

Ik voelde me heel kwetsbaar. Het kan gewoon niet, het mag gewoon niet gebeuren dat ik niet meer voor Daan kan zorgen. Het leek wel of mijn hele 'levensdoel' onderuit gehaald werd. Alsof ik geen bestaansrecht meer had. Zo voelde het voor mij: wat heb je nu aan mij als ik niet eens meer voor m'n eigen zoon kan zorgen?! Met m'n verstand weet ik wel dat dit nergens op slaat, maar gevoelsmatig was dit het. Dit gevoel van 'er niet mogen zijn', 'er niet meer toe doen'. Kennelijk is het zorgen voor Daan zo'n belangrijk onderdeel van mijn leven, zo wezenlijk voor mij om het gevoel te hebben dat ik iets toevoeg aan deze wereld. Het is wel iets wat me aan het denken gezet heeft. Het is ook wel iets wat weer naar de achtergrond verdwijnt... Misschien komt het nog eens terug... ik zal er eens over denken, als ik tijd heb...

Lieve groetjes, en een héle fijne vakantie

Jolanda

Moeder van Daan (bijna 11 jaar) en Lotte (8,5 jaar).

nr. 31, juli 2012, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / vinkennestspeelgoed.hyves.nl / google group vinkennest aangepast speelgoed / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Nr. 32 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2012
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips van lezers van deze nieuwsbrief
Tips van mij
Vakantie op Rupsbanden
Koos op instructie video
Column van Jolanda: Communicatie onderzoek

Nieuw op de site

	Daan kreeg van Sinterklaas een bal kado, deze zat nog in het netje van de winkel. Ik dacht meteen: dat is een geniaal idee: zolang hij nog in het netje zit kan ik hem ophangen en als ik dan aan het netje nog wat belletjes knoop dan maakt ie ook nog geluid. Nu bleek het netje niet sterk genoeg te zijn voor Daan, maar een ander netje eromheen maken is relatief eenvoudig. Dit is een netje waar poot-aardappelen in gezeten hebben maar wellicht is een sinaasappel-netje ook sterk genoeg en anders kun je nog een netje haken of knopen of zo. Het grappige is dat een bal toch echt andere bewegingen maakt dan een ballon, hij tolt b.v. harder om z'n as dan een ballon. Daan vond hem meteen al erg leuk. Voor meer informatie klik hier.
	Windmolentjes vindt Daan altijd heel leuk om naar te kijken dus ik bedacht opeens dat ik zo'n windmolentje ook op de speel-stang van z'n rolstoel kon monteren. Het leuke is dat je dan tijdens het wandelen (of fietsen) altijd wind hebt dus het molentje draait ook altijd (ook al is het eigenlijk windstil). Daan vond het meteen super-leuk alleen hadden we behoorlijk wind, dus ik moest langzaam lopen... Voor meer informatie klik hier.
	Daan was dit jaar vlak na de zomervakantie jarig, dus weer een traktatie gemaakt. Dit keer had ik een heel makkelijk idee gevonden. Een pakje drinken (in ons geval fristi want dat is net dik genoeg voor Daan om zich niet te verslikken) en daaromheen een afdruk van een mobiele telefoon. Ik heb er nog de foto van Daan in verwerkt en voila: een leuke persoonlijke traktatie! Voor meer informatie klik hier.
	Dit speeltje heb ik niet zelf gemaakt maar is gemaakt door een vader van een ander gehandicapt kind. Het is een eenvoudig concept, namelijk een dikke elastiek (b.v. verkrijgbaar bij watersportwinkels). Daaraan bevestigd een paar grote belletjes en in dit voorbeeld een grote kraal. Het geheel bevestigen op een stevige standaard en strak spannen. Daan vindt het fantastisch om de elastiek naar zich toe te trekken en dan los te laten! Voor meer informatie zie Facebook.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tip gekregen:

Leuk koel-tasje
Op de website Moedergoed.nl staan diverse leuke producten zoals slabbers, spuugdoekjes, oordopjes, hoes voor ipad, enz. Met name het lunch-tasje werd aangeraden...

Tips van mij

Vinkennest op Facebook
Ik heb vinkennest nu ook aangemaakt op facebook. Mijn wens is dat iedereen die tips heeft, dingen gemaakt of bedacht heeft, dat met elkaar kan uitwisselen. Ik probeer hier tussendoor dingen op te zetten waar ik mee bezig ben, met name gericht op zelfgemaakt speelgoed of leuke eenvoudige dingen die ik gekocht heb voor Daan. Ook staat er bijvoorbeeld Daan z'n verlanglijstje op, misschien ook interessant voor jullie. Het is niet de bedoeling elkaar te overladen met informatie, maar het zou leuk zijn als je elkaar kunt inspireren... Zie Vinkennest op Facebook (Als je zelf een Facebook-account hebt en je klikt op 'vind ik leuk', dan krijg je voortaan vanzelf alle aanvullingen te zien)

Vakanties voor minder validen
Kwam deze website tegen met allerlei ingangen om geschikte vakanties te vinden (ook boten, campers, groepsaccomodaties, enz. die geschikt zijn), zie Picture Vakanties

Dagje uit voor minder validen
Van dezelfde makers als bovengenoemde website, een website met een overzicht van allerlei tips voor een dagje uit, zie Rolstoel Dagje Uit

Gadgets voor op de rolstoel
Deze site is ook leuk! Gekleurde rolstoelbanden, zelf ontworpen werkblad of spaakbeschermers!!, zie wheelchairgadgets.com

DVD Zingen met Peer en Jolanda
De verkopen van onze DVD's lopen erg teruguit. Dus mocht je nog iemand kennen die de DVD leuk zou kunnen vinden, graag deze tip doorgeven!

Vakantie op Rupsbanden

In mijn vorige nieuwsbrief heb ik al aangekondigd dat we met Daan het strand op zouden kunnen omdat we de 'otto bock scout crawler' mochten uitproberen tijdens onze vakantie. Nou, dat is gelukt! Het was echt een fantastische ervaring, we hebben ruim twee weken gebruik mogen maken van dit fantastische voertuig. En het heeft onze verwachtingen vér overtroffen! We konden niet alleen het strand op, we konden ook prachtige wandelingen maken door de duinen. Daan is op één van de hoogste toppen van Ameland geweest, we kwamen daar mountainbikers tegen die niet wisten hoe ze moesten kijken ;-) En wat het nog mooier maakte: we ontdekten dat we er met z'n drietjes op konden zitten. Daan in het midden en Lotte en ik op de koffers die boven de rupsbanden zaten... We hebben écht enorm genoten en ik zou eigenlijk iedereen de kans willen geven om zo'n zelfde ervaring te mogen hebben. Ik heb inmiddels al erg m'n best gedaan om sponsors te vinden zodat het voertuig gehuurd kan worden voor een dagje uit of een vakantie, maar er zit nog weinig schot in de zaak. Dus mocht je mee willen denken, dan hoor ik het graag! (mail me). Voor een uitgebreider verslag en foto's kijk op: kindmethandicap.nl. Kijk bij 'Scout Crawler'. En als je echt wilt zien hoe het was, kijk dan naar dit filmpje

Ook waren we in de locale pers: Persbureau Ameland en Nieuwsblad Noord-Oost Friesland

Koos op instructie video

Samen met mijn vriendin Klaaske Kamp van FeestOpWielen.nl ben ik bezig om een DVD te maken van Koos. Koos is een belevingstheater en tevens een boek waarin Koos de cavia een avontuur beleeft en waarbij alle zintuigen aan bod komen. Bij het boek horen liedjes en dieren die steeds gekoppeld zijn aan een zintuig. De bedoeling van de DVD is dat je een voorbeeld in huis haalt van hoe je het boek 'Koos' kunt gebruiken als 'beleving voor je kind'. En bovendien is het ook de bedoeling dat de DVD gewoon leuk wordt om naar te kijken. Als kinderen de DVD leuk vinden zullen ze hem vaak zien en daardoor zullen de liedjes, de dieren en de geluiden al bekend worden van de DVD. Als ouders (of begeleiders) dan zelf met het boek en de zintuigen aan de slag gaan is er nog meer kans op herkenning. Om alvast een idee te krijgen hoe het er uit gaat zien is hier een kort filmpje over het zintuig 'ruiken'.

Communicatie onderzoek

Vlak voor de vakantie viel mijn oog op een nieuw te starten communicatie-onderzoek met de naam 'Praten kan ik niet, maar communiceren wil ik wel'". Dat sprak me erg aan. Het is een onderzoek bedoeld voor alle kinderen die niet (of nauwelijks) spreken en ik was benieuwd of Daan ook mee zou kunnen doen. Na een mailtje gestuurd te hebben waarin ik de situatie van Daan beschreef werd bevestigd dat Daan mee mocht doen. Leuk!

Dus een toestemmingsformulier ingevuld en lekker op vakantie gegaan. Na de vakantie belde opeens de logopediste van Daan mij op met de vraag waarom ik Daan aangemeld had voor dit onderzoek. Ze kende het onderzoek, had zelfs een ander kindje hiervoor aangemeld, maar zou nooit aan Daan gedacht hebben. Na een goed en vooral ook openhartig gesprek waarin ik aangegeven heb dat ik niet vind dat zij het fout gedaan heeft, waarbij ik bevestigd heb dat ik weet dat er veel tijd in gaat zitten, dat ik ook heb verteld dat ik het niet erg vind als er 'niets nieuws' uit het onderzoek naar voren zou kunnen komen, zijn we het ingezette pad verder ingeslagen.

Vorige week is het onderzoek gestart. Ik heb een hele stapel vragenlijsten gekregen die ik in mocht vullen voor Daan. Ik ben er bijna doorheen. Het is inderdaad veel werk... Gisteren heb ik het eerste gesprek gehad met een studente Logopedie van de Fontys Hogeschool. Het was érg leuk. We hebben haar vragenlijst nog niet helemaal doorlopen, dus volgende week komt ze terug. Dan gaat ze ook Daan testen, ik ben erg benieuwd.

Waarschijnlijk zullen deze testen niet echt goed aansluiten bij de mogelijkheden van Daan, dat probleem hebben we meestal met 'standaard testen'. Ze gaf gisteren al aan dat er getest wordt met plaatjes, dus niet met fysieke voorwerpen. Mogelijk is dit te hoog gegrepen voor Daan. Maar ja, dat weten we dus niet. Dat is nu juist waarom ik graag mee doe aan dit onderzoek. In de informatie vooraf hebben ze beloofd om verder te gaan dan de 'standaard testen'...

Het is zo lastig om een beeld te krijgen van wat Daan nu wel en wat Daan nu niet begrijpt. Wat hij nu wel bewust doet en wat vaak onbewust gebeurd. Het leuke aan het meedoen aan zo'n onderzoek is dat ik weer eens een tijdje heel bewust bezig ben met Daan. Dat ik weer met andere ogen kijk naar Daan. Alleen al het invullen van de vragenlijsten heeft alweer verandering gebracht in onze dagelijkse zorg voor Daan. Volgende week ga ik weer eens meekijken met onze PGB-er. We hebben afgesproken dat we Daan meer gaan uitdagen om zelf initiatief te nemen. Dus we gaan wat langer wachten en niet continue Daan vermaken. Laat hem zelf maar eens komen. Hij kan natuurlijk niet praten, maar hij kan wel ontevreden geluiden maken, of ons aankijken, of kijken naar het speelgoed waar hij niet meer bij kan. We denken dat hij hier wel weer een stapje in kan maken. Hij gebruikt z'n kom-eens-hier-knop ook heel gericht. Hij moppert ook gerichter als hij iets niet meer leuk vindt. Dus ook bij het één-op-één spelen zou hij waarschijnlijk best aan kunnen geven wat hij wil. Misschien is het voor ons wel een grotere verandering dan voor Daan. Wij vinden het zo fijn om Daan z'n wensen meteen in te vullen, nog voordat hij ze kenbaar heeft gemaakt. Vroeger kon hij ook niet anders natuurlijk. Toen waren we al blij dat hij überhaupt vermaakt kon worden. Nu is het tijd om weer een stapje verder te zetten en zo'n onderzoek helpt ons daarbij. Alleen het meedoen aan het onderzoek zet al veranderingen in gang, mooi toch!

En ik weet ook wel dat er geen grote stappen gezet zullen worden. Ik snap ook wel dat het bij Daan niet zo simpel zal zijn als het aanschaffen van een 'communicatie hulpmiddel', een paar maandjes oefenen, en we kunnen met hem praten. Nee, zo zal het zeker niet gaan. Maar toch: het feit dat er weer eens met 'nieuwe ogen' naar Daan gekeken wordt, het feit dat ik weer eens gedwongen wordt om goed na te denken over wat Daan nu eigenlijk laat zien. Het zijn allemaal weer kleine stapjes die ons weer verder helpen.

Bovendien weten we uit ervaring dat Daan dingen alleen maar kan leren door het gedurende een hele lange tijd heel regelmatig te blijven oefenen. Hij heeft de 'kom-eens-hier-knop' geleerd in twee jaar tijd. Hij heeft de knop van de computer geleerd met héél veel uren oefenen. Het is dus wel heel belangrijk om de juiste dingen te oefenen. Je kunt bij Daan niet zeggen: we proberen het een paar weken en dan kijken we wel verder. Dus wellicht kan het onderzoek een nieuwe richting geven waarin we moeten bewegen. Of misschien hebben ze wel een heel mooi hulpmiddel waar Daan zelfstandig mee kan oefenen. Ik weet niet wat ik kan verwachten, ik heb geen hoge verwachtingen maar ik vind het wel heel fijn dat we mee kunnen doen.

Nu dus nog even de schouders eronder om de vragenlijsten af te maken. Daarna de video-beelden opzoeken die we gemaakt hebben in de afgelopen jaren voor de logopedie. Die gaan ze ook allemaal bekijken, gelukkig hebben die studenten wel tijd, want het gaat om wel heel veel uren beeld... Ook willen ze alle relevante onderzoeksverslagen hebben, dus dat wordt ook nog even zoeken. Maar dan hebben we alles ook weer keurig op een rijtje. Daarna gaat het verder. Ze gaan nog opnamen maken op het dagcentrum, gaan begeleiders interviewen, nog meer testen met Daan, we zullen wel zien wat er allemaal op ons afkomt. Ik merk dat het me weer energie geeft en ik ben heel benieuwd wat het ons zal brengen!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (11 jaar) en Lotte (9 jaar).

nr. 32, november 2012, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / vinkennestspeelgoed.hyves.nl / google group vinkennest aangepast speelgoed / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Nr. 33 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2013
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Tips van lezers van deze nieuwsbrief
Tips van mij
Filmpjes van Daan
Communicatie onderzoek
Column van Jolanda: Een mens lijdt het meest...

Afgelopen maand heb ik heel hard gewerkt aan een nieuwe DVD die ik in mijn vorige nieuwsbrief al aangekondigd had. Nu is hij eindelijk klaar! Ik ben er héél blij mee, hij is erg leuk geworden (vind ik zelf, maar gelukkig Daan ook!). Het is een DVD die ik samen met Klaaske Kamp gemaakt heb. Klaaske is ook een actieve moeder op het gebied van dingen bedenken voor haar eigen zoon en dit breder trekken naar andere kinderen met een meervoudige beperking. Zij doet dat vooral met muziek en optreden (ze heeft conservatorium als achtergrond). Het verhaal wat nu op DVD staat heeft ze samen met haar zus al uitgegeven als boek en ze speelt dit verhaal ook als belevingstheater. Op 26 november wordt de DVD officieel gelanceerd, maar speciaal voor lezers van de nieuwsbrief nu al te koop! Zie hieronder.

Nieuw op de site

	Onze nieuwe DVD "De Wereld van Koos". Het is een DVD met hetzelfde doel als de Dvd's van Peer en Jolanda, namelijk: leuk en leerzaam voor de kinderen én leuk en leerzaam voor de ouders/begeleiders! Het is een DVD speciaal gemaakt voor kinderen met een meervoudige beperking, gebaseerd op het prentenboek 'Koos' wat voor dezelfde doelgroep geschreven is. Op de DVD komt het verhaal echt tot leven. We doen dit met bewegende prenten, handpoppen, speciale liedjes bij het verhaal en een belevingstheater, opgenomen op Daan z'n 'school'. De DVD kost 9,95 euro (12,97 euro incl. verzendkosten). Voor meer informatie klik hier.
	Tijdens het eten zit Daan soms bij ons aan tafel zonder zijn blad op zijn rolstoel. Hij heeft dan niets te spelen, dus nu bedacht ik me ineens dat ik wel een ballon met een elastiek vast kan maken aan z'n heup-gordel. Echt een succes! (Bovendien voelt hij op deze manier ook de ballon op zijn benen als hij er op slaat). Voor meer informatie klik hier.
	Dit speeltje heb ik gemaakt van een dikke elastiek met daaraan oude DVD-schijfjes en grote kralen. Daan kan de elastiek naar zich toe trekken en loslaten of erop 'timmeren'. Het ziet er kleurrijk en glimmend uit en maakt een vriendelijk geluid. Ik was van plan om het op een standaard te maken maar voorlopig zit het vast aan de boog die op Daan z'n rolstoelblad past. Voor meer informatie klik hier.

Tips van lezers van deze nieuwsbrief

Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende tip gekregen:

Voorlezen plus boekje laten maken
Een pedagoog biedt aan om een voorlezen plus boekje in elkaar te zetten voor ouders die daar zelf geen tijd voor hebben. Ze heeft dan uitgebreide informatie nodig en levert vervolgens een kort persoonlijk verhaal met de daarbij horende materialen en per materiaal een korte tip wat daar mee te doen. Ze vraagt hiervoor de kostprijs van de materialen, de verzendkosten en een kleine vrijwillige bijdrage. Dus mocht je dat graag willen, geef me maar een mailtje dan breng ik jullie met elkaar in contact!
Op internet
wensdesign.eu Erg mooi aangepast speelgoed (wel prijzig), ook leuk voor inspiratie...

Tips van mij

Soms hoef je niet echt een speciaal speeltje te maken maar is het gewoon voldoende om leuke poppetjes, of andere materialen op te hangen aan een speelboog. In dit geval heb ik Sinterklaas en Zwarte piet er aan gehangen en Daan heeft er super leuk mee gespeeld en bovendien levert het ook heel veel interactie op met mensen om hem heen, zowel kinderen als volwassenen! Dat gaan we dit jaar weer doen ;-)

Afgelopen jaar het 100ste exemplaar van het e-boek 'Speelgoed maken voor Meervoudig Gehandicapten' verkocht! Tijdens de recessie is het natuurlijk fijn als je zelf speelgoed kunt (laten) maken met minder kosten dan kant-en-klaar speelgoed. Misschien een tip om dit e-boek te kopen, er staan heel veel ideeën in en ruim 30 echte bouwtekeningen van speelgoed. Voor 18,15 euro kun je aan de slag!

Gevonden op Internet:
- Leesmevoor.nl Sinterklaasverhalen en allerlei andere leuke digitale prentenboeken. Helaas niet geschikt om zelf te bladeren;
- Uitalsthuis.nl Moeder van gehandicapt kind, die een bedrijf is begonnen om hulpmiddelen te regelen op het vakantieadres (in Nederland). O.a. een bed met een hoog hek;
- Zorghulpmiddelen Gelderland Vader van gehandicapt kind, die een bedrijf is begonnen voor in- en verkoop tweedehands hulpmiddelen. Hij zoekt op verzoek ook gericht met je mee. Wij hebben bij hem een tillift en hooglaagbed gekocht voor bij de oppas thuis, zijn we erg blij mee;
- Gebaren filmpje over de boterham door clown Peer van de DVD's 'Zingen met Peer en Jolanda';
- De-kleine-leeuw.nl een kringloopwinkel voor hulpmiddelen voor kinderen;
- Budgetsnoezelen.nl snoezelmaterialen voor wat meer betaalbare prijzen.

Verder heb ik nog heel veel gedaan met de iPad, maar dat bewaar ik voor de volgende nieuwsbrief. Ik ga echt proberen om daar niet zo lang mee te wachten. Mocht je nu al dingen willen zien, dan hoor ik dat graag via een mailtje of kijk op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier staat al een boel op over apps en ik zet hier sowieso regelmatig nieuwe dingen op die ik voor Daan bedacht of gevonden heb.

Filmpjes van Daan

Afgelopen jaar heb ik geprobeerd om steeds vaker een filmpje toe te voegen aan de website, of op de Facebook-pagina van Vinkennest, omdat dit toch vaak veel duidelijker laat zien wat de mogelijkheden zijn van een bepaald speeltje. Hier een overzicht van deze filmpjes:

Daan demonstreert speelgoed van z'n verjaardag (gekocht speelgoed):

Daan speelt met iPad app Talking Carl:

Daan speelt met de 'oneindige lichttunnel', een speeltje dat gekocht is bij Barry Emons en wat ik zo aangepast heb dat het hele kleine knopje op de achterkant geactiveerd wordt als Daan op de voorkant van het speeltje drukt. (door er een dun laagje schuimrubber achter te plakken ter dikte van het knopje):

Demonstratie EénHandWip door Daan:

Hier een filmpje van het elastiek-speeltje dat bovenin de nieuwsbrief staat bij 'nieuw op de site':

Daan demonstreert op verzoek het knikkerrad:

Demonstratie van het bellenrad:

Hoe we dankzij het idee van de muziektherapeute het keyboard tegenwoordig naast Daan zetten i.p.v. te proberen het keyboard op tafel voor hem of op het rolstoelblad te bevestigen (wat beide problemen opleverde):

Een schommel van Ikea laag ophangen zodat de voeten op de grond komen geeft een leuk effect! Daan vindt het erg leuk (in combinatie met die grote strandbal):

Communicatie onderzoek

In mijn vorige nieuwsbrief schreef ik heel enthousiast over het communicatie onderzoek waaraan we mee gingen doen met Daan. Inmiddels zijn we een jaar verder en ben ik helaas behoorlijk teleurgesteld. Daan valt duidelijk wel binnen de grenzen van het onderzoek, maar alle tests die ze bij Daan gedaan hebben 'sloegen werkelijk nergens op'. Het begin van het onderzoek verliep erg positief, goede vragenlijsten, goede gesprekken, allemaal prima. Maar toen er dingen getest moesten worden waren het allemaal tests die vér boven Daan z'n niveau waren. De eerste keer kan ik dat nog wel accepteren maar als een tweede keer een student met openbaar vervoer drie uur onderweg is om hier binnen 5 minuten te constateren dat ze niks kan komen doen, is dat toch wel heel vervelend. Ik ben op dit moment in gesprek met de coördinator van het onderzoek en heb afgesproken om komende week het persoonlijk gesprek nog een kans te geven. Ben benieuwd, hopelijk komt er een omslag zodat het wel aansluit op Daan z'n mogelijkheden. Ik zal het nog een kans geven...

Een mens lijdt het meest... door het lijden dat hij vreest

Deze zin schiet me te binnen als ik achter m'n computer kruip om weer eens iets te schrijven voor mijn nieuwsbrief... Want op dit moment gaat het gelukkig super goed met Daan! Hij zit lekker in z'n vel, is gezond, fit, vrolijk, slaapt goed, kan zichzelf prima vermaken, wordt elke morgen vrolijk wakker, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

En toch... toch zijn we vreselijk intensief bezig met Daan z'n gewicht. We hebben namelijk afgelopen maand besloten dat hij een hele grote operatie moet ondergaan. Ze gaan z'n rug proberen recht te zetten vanwege een zeer ernstige scoliose. En... daar komt het dan... voor zo'n grote operatie is hij wel erg mager! We kregen dit in april al te horen, dat hij wel erg mager was, de term 'ondervoed' werd zelfs gebruikt. Tja, en ik kan je zeggen dat dit me toch wel raakte. Ook al wist ik heel goed dat Daan toen ook heel tevreden was, goed in z'n vel zat, lekker kon eten, wel niet zo veel, maar ja, hij was niet 'vaker ziek dan z'n zus', dus wij hadden dat eten eindelijk eens een beetje los gelaten.

En nu zitten we er weer midden in. In het 'meer laten eten dan hij zelf nodig vindt'. Dit hebben we bij Daan vanaf z'n geboorte jaren lang gedaan, altijd was er die discrepantie tussen wat Daan 'volgens de normen' nodig zou hebben en 'wat Daan zelf wilde eten'. Nu is hij inmiddels twaalf jaar oud en nu hebben we dit weer. Er is wel veel veranderd, zo spuugt hij gelukkig nu niet alles uit als hij meer binnenkrijgt dan hij zelf wil. Maar toch, hij geeft zelf heel goed aan wanneer hij honger heeft en wanneer niet. En de afgelopen tijd heeft hij dus wederom meer moeten eten dan hij wil.

Dat 'moeten' was in het begin (mei en juni) gewoon wat langer doorgaan met eten, wat vaker iets tussendoor en wat meer vet eten (slagroom, jus, enz.). Daarmee kwam hij al direct twee kg aan. Maar daarna ging dat niet meer, Daan zat gewoon 'vol'. Hij wilde niet meer eten, bij elke maaltijd wilde hij de eerste hap al niet meer hebben. Toen heb ik hem een tijdje lang echt dwingend eten gegeven, met allerlei trucs, maar ook met boos worden en zo. En daar gaat het mis wat mij betreft. Dat is gewoon niet vol te houden. Echt vreselijk, die tweestrijd tussen enerzijds mijn gevoel van hoe ik met mijn kinderen wil omgaan en anderzijds die angst, die onzekerheid over Daan z'n gezondheid. En op dit moment heel concreet over die operatie die in de planning staat. Zal hij wel genoeg 'bij te zetten hebben' bij deze grote operatie. We willen natuurlijk dat hij 'zo goed mogelijk' de operatie in gaat. Dat is iets waar we zelf aan kunnen werken. De operatie niet, dat is alleen maar hopen dat het allemaal goed gaat. Maar dat gewicht, daar hebben we zelf invloed op. Maar ja, waar ligt de grens? En wanneer is het goed genoeg?

Natuurlijk hebben we hierover uitgebreid overleg gehad met alle deskundigen. Met de kinderarts, de diëtiste, de logopediste, nog een andere kinderarts. We hebben van alles uitgeprobeerd: andere smaken, meer of minder eet-momenten, voeding met extra toevoegingen, langere tijd tussen de maaltijden, enz. enz. Ook zijn we op zoek gegaan naar 'normen' voor 'kinderen zoals Daan', wat zou zijn BMI moeten zijn? Wat is dan z'n streefgewicht, wanneer is het goed, of goed genoeg? Helaas zijn we daar niet veel wijzer van geworden. Onze conclusie is dat hier geen normen voor zijn. Iedereen is het er wel over eens dat we bij Daan niet naar de 'normale groeicurven' moeten kijken, maar hoeveel minder het dan mag zijn blijkt toch natte vinger werk te zijn, helaas. Uiteindelijk heb ik zelf maar een streefgewicht bepaald en de kinderarts heeft dat ook gedaan en die liggen een kilo uit elkaar. Welke van de twee we nu moeten aanhouden? Of is het wel goed zoals het nu is? Onze eigen kinderarts zei letterlijk: als hij niet geopereerd zou hoeven worden zou ik heel tevreden zijn. Hij weegt inmiddels ruim 23 kg, terwijl hij in april nog 19,5 kg woog. Dat is toch super! Maar ja het streefgewicht van de kinderarts is 26 kg. Dat zou hij dan in september moeten wegen... Dus er zou wel wekelijks een lichte groei moeten blijven. En of dat gaat lukken? Ik weet het niet! In februari hebben we een beslismoment, als hij niet voldoende aankomt overwegen we toch een peg-sonde hoewel dat zonder operatie in het verschiet helemaal niet nodig zou zijn...

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (12 jaar) en Lotte (10 jaar).

nr. 33, november 2013, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2013 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 34 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Mei 2014
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Nieuws over de DVD van Koos
Hints en Tips
iPad apps
Column van Jolanda: Tillen

Nieuw op de site

	Dit is een hele grote bal in een hoes van verschillende kleurtjes stof. Deze hebben we opgehangen aan het duikelrek van de zus van Daan. Daan zit met z'n rolstoel naast de bal waardoor de bal verder kan 'slingeren' en ook niet tegen de knieën van Daan aan komt (of z'n gezicht). Leuk idee is om een tafel bij z'n voeten te zetten met daarop een toren van blikken, die kan hij dan om-kegelen! Wij hebben deze bal met hoes gekocht bij van Cranenbroek, je kunt ook een grote ballon nemen met een hoes er om heen, hoes is zelf te maken of te koop bij nijha.nl. Voor meer informatie klik hier.
	Hier ligt Daan in een hangmat met z'n onderbenen over de rand naar buiten. Onder z'n voeten hebben we een stapel stoeptegels gelegd die goed aansluiten op de stand van z'n voeten. Op deze manier kan hij zich afzetten met z'n voeten en de hangmat in beweging zetten. Voor meer informatie klik hier.
	Daan blijkt het heel leuk te vinden om met een grote gekleurde vuilniszak te spelen die vol zit met lucht. Dit ritselt lekker, je kunt het vastpakken en er aan trekken maar vooral er flink hard tegenaan meppen. Een zak met lucht aan een touwtje geeft een heel ander effect dan een ballon aan een touwtje. Gekleurde zakken zijn in allerlei kleuren en maten te verkrijgen, elke winkel z'n eigen kleur. Voor meer informatie klik hier.
	Deze mega grote ballon kreeg Daan cadeau en hij heeft er echt héél veel mee gespeeld. Vooral als je hem hoog ophangt aan het plafond geeft het een 'groot effect'. Je kunt er nog tekst op schrijven met een merkstift of er iets naast hangen wat geluid maakt (of een belletje erin) voor extra effect. Leuk idee om cadeau te vragen, o.a. te koop bij fun-en-feest.nl. Voor meer informatie klik hier.
	Als je brede elastiek vast maakt aan armen of benen geeft dat een heel bijzonder gevoel. Het lijkt of je dan ineens makkelijker tot bewegen komt. Dit is de reden dat we een katrolletje boven Daan z'n bed gemaakt hebben. Door dit katrolletje loopt een touwtje met aan beide einden een brede elastiek die met klittenband om Daan z'n bovenbenen vast zit. Doordat de elastiek een beetje 'op spanning' zit voelt hij aan z'n benen 'trekken' en als hij beweegt met het ene been heeft dat effect op het andere been. Op deze manier kan hij zichzelf stimuleren om meer te bewegen. En... het is ook nog eens leuk! Voor meer informatie klik hier.

Bij alle nieuwe speeltjes staat ook een filmpje op de site.

Nieuws over de DVD van Koos

Inmiddels hebben we ruim 50 Dvd's verkocht van Koos de Cavia. Veel cadeautjes voor Sinterklaas of verjaardag maar ook een behoorlijk aantal complete sets verkocht aan ouders en instellingen. Ook broertjes en zusjes blijken het heel leuk te vinden om te kijken (en evt. de gratis kleurplaten erbij in te kleuren). Zie hier een aantal reacties van ouders en begeleiders.

	Picto-kaartjes Speciaal voor de DVD van Koos is er nu ook een setje picto-kaartjes gemaakt. Dit zijn gelamineerde kaartjes met daarop de dieren die voorkomen op de DVD en de picto's die op de DVD gebruikt worden voor de zintuigen. Deze picto-kaartjes kun je zelf printen en lamineren (gratis te downloaden) of je kunt ze kant-en-klaar bij mij bestellen (kosten 8,50 euro). Voor meer info zie Picto's Koos
	On-line handleiding Op de site staat ook een speciale handleiding waarin we tips geven hoe je meer uit de DVD kunt halen. Hierin wordt uitgelegd hoe de dieren symbool staan voor een zintuig en hoe je de ik-zin van Koos zelf kunt gebruiken om je kind meer bewust te maken van het verschil tussen zichzelf en de omgeving. Ook staan er veel praktische tips in hoe je thuis met huis-tuin-en-keuken-materialen zelf een 'Doos van Koos' kunt maken om ook werkelijk met de zintuigen aan de slag te gaan.
	On-line één-knops-spelletje Het begin-liedje van de DVD is ook omgezet naar op-maat eduware zodat kinderen met een schakelaar zelf door kunnen klikken naar het volgende deel van het liedje. Hiervoor kun je de muis-pijl op de juiste plek zetten en vervolgens de schakelaar aan de computer koppelen. Op deze manier kan je kind zelf 'invloed uit oefenen' op de voortgang en evt. kiezen voor 'nog een keer'. Dit 'digitaal verhaal' kan gedownload worden naar je eigen PC of on-line gespeeld worden vanaf de website.

Hints en Tips

- Filmpje springpoppetjes Dit filmpje is toegevoegd aan vinkennest.nl, speeltje stond er al langer op;

- Sclera picto's Dit zijn picto's die gratis te gebruiken zijn en op verzoek worden er ook picto's gemaakt als ze nog niet bestaan;

- buitengewoonreizen.nl Een website die zich speciaal richt op reizen met een beperking. Ziet er super verzorgd uit, mét zoeksysteem om je persoonlijke wensen aan te geven (hooglaagbed, tillift, locatie, enz). Iemand hier ervaring mee?;

Hieronder twee vakantieparken waar ik meerdere malen op gewezen ben, zelf geen ervaring mee:
- Vakantiepark L'Accolade Hét vakantiepark voor mensen met een meervoudige beperking (Frankrijk, eiland);
- Domain de Puylagorge Vakantiepark speciaal gericht op kinderen met een beperking én hun familie (Frankrijk);

- Post voor jou Dit is de nieuwste voorstelling van 'Patatje Gezond' (belevingstheaters van de stichting Feest op Wielen). Wij hebben 'm alweer gezien en hebben genoten!

- De kracht van eenvoud Is bedoeld als cursus voor begeleiders van EMB-ers maar de ideeën zijn ook heel geschikt voor thuis. Een aantal tips die 'nieuw op mijn site' staan komt uit deze beweegmethode;

Verder mag Daan tegenwoordig 'zelf zijn eten malen' met gebruik van een Powerlink-kastje. Dat is een apparaat waardoor je met een schakelaar een elektrisch apparaat kunt activeren. In principe lukt dat niet bij een staafmixer omdat die niet aan gaat als er stroom op komt te staan. Maar nu houd ik de knop van de staafmixer zelf constant ingedrukt (ik moet de staafmixer toch vasthouden in het potje). Daan kan dan met zijn schakelaar beslissen wanneer hij het gaat doen. Leuk om wat meer 'oorzaak-gevolg' ervaringen op te doen. Op deze manier wordt de 'Powerlink 3' weer in gebruik genomen, die de laatste tijd ongebruikt in de kast stond.

iPad Apps

In mijn vorige nieuwsbrief had ik aangekondigd om wat meer te vermelden over apps die wij voor Daan gebruiken op onze iPad en iPhone. Ik was eerst ook van plan om een hele lijst te gaan maken van allerlei apps die wellicht leuk zouden zijn voor iedereen. Dat laatste idee heb ik los gelaten want er zijn zo vreselijk veel apps te vinden die allemaal z'n eigen voor- en nadelen hebben dat ik het overzicht echt kwijt geraakt ben. Ik heb ook gemerkt dat een lijstje met 'mogelijk leuke apps' me niet zoveel zegt. Ik ben vooral op zoek naar persoonlijke ervaringen van mensen met daarbij vermeld waarom die ene app nu zo leuk of interessant is. Met die laatste uitleg erbij kan ik beslissen of het ook iets voor Daan toe zou kunnen voegen.
Dus ik heb op vinkennest.nl onder het kopje 'links' (rechtsboven op de site) een nieuwe regel opgenomen die verwijst naar de pagina van apps die ik gebruik voor Daan. Zie iPad Apps Daan. Daarbij heb ik ook beschreven wat de motorische vaardigheden zijn die je moet hebben om de app te kunnen gebruiken (dus of je gericht moet kunnen 'tikken' met één vinger, of dit ook met je hele hand mag en of het ook werkt als je meer 'veegt' dan 'tikt' op het scherm.

Mochten jullie zelf een leuke app (of meerdere) gebruiken, dan wil ik die heel graag toevoegen aan mijn lijstje. Zou je dan een schermafdruk mee willen sturen (home-knop en aan-uit-knop tegelijk indrukken) en aan willen geven hoe de app reageert op de verschillende motorische manieren van het aanraken van het scherm? Alvast heel erg bedankt! (mail)

Tillen

Elke keer als ik een column ga schrijven voor deze nieuwsbrief bedenk ik me: wat houdt me bezig op dit moment en wat is er de laatste tijd echt veranderd. En dan kom ik nu uit op 'tillen' en 'overbelasting'.

Daan is het afgelopen jaar waanzinnig veel zwaarder geworden. Dat was ook de bedoeling, daar zijn we ook super blij mee, maar... hij weegt nu bijna 27 kg en dat begint toch aardig zwaar te worden. "Ik kan hem nog prima tillen hoor...". Ik hoor het mezelf zeggen en denken en het klopt ook. Tillen gaat nog goed, maar... ik heb al een jaar lang last van m'n linker schouder. En ja, dat komt omdat ik twee jaar geleden m'n sleutelbeen gebroken heb aan die kant. Maar dat komt ook door de zware belasting die ik nu eenmaal heb met de verzorging van Daan. In eerste instantie heb ik het eigenlijk een beetje genegeerd, die pijn in m'n schouder/nek. Want ik wist wel wat iedereen zou zeggen: "Dat komt doordat je Daan nog steeds op schoot eten geeft". En dat klopt ook wel. Bij het eten geven zit Daan op schoot en leunt hij met z'n hoofd op mijn linker arm. Die arm steunt op tafel maar ik probeer wel steeds met die schouder Daan z'n hoofd in de goede richting te manoeuvreren, vooral als hij geen honger heeft. En dat is nog steeds het geval, Daan moet meer eten dan dat hij zou willen, anders valt hij af en dat mag niet. Ik heb wel geprobeerd om hem eten te geven terwijl hij in z'n stoel zit, want dat kan ook wel. Dat doen ze op het dagcentrum ook, en de PGB-ers geven hem ook in z'n stoel eten. Maar... dat duurt veel langer, gaat minder vriendelijk en is bovendien ook een erg onhandige houding, dus of mijn schouder daar nu echt veel baat bij heeft weet ik niet.

Maar goed, toen die klachten toch wel chronische vorm begonnen aan te nemen ben ik naar de fysiotherapeut gegaan. Die concludeerde dat de boel wel heel erg vast zat. Ik kon inderdaad ook niet meer echt goed omkijken op de fiets, maar ook dat had ik maar aangenomen als 'zal wel door dat sleutelbeen komen, kan vast niets aan gedaan worden'. Gelukkig bleek dat wel mee te vallen, door behandeling van de fysiotherapeut, manuele therapeut en goede oefeningen thuis is de nek/schouder weer behoorlijk soepel. Alleen de pijnklachten (ook niet meer kunnen slapen op m'n zij) kwamen toch weer terug, helaas. Dus de conclusie van de therapeut was: "De belasting is hoger dan de belastbaarheid". Gelukkig is er ook nog wel wat te doen aan de belastbaarheid, die zou je hoger kunnen krijgen door krachttraining. Daar ben ik nu al een flinke tijd mee bezig met wisselend succes. Ik heb al een paar keer gedacht dat het nu eindelijk in balans begon te komen, maar dan gebeurde er toch steeds weer iets waardoor ik weer meer pijn kreeg. Op dit moment lijkt het naar een goede balans te gaan als ik mijn oefeningen (met gewichten) beperk naar maximaal één keer per week.

En... ik ben inmiddels ook maar echt gebruik gaan maken van de tillift. Tja... ik wist het al toen Daan een jaar of zes oud was... een keer moeten we hem gaan tillen met een lift. Pfffft, een keer... maar nu nog niet hoor. Ik had het al gehoord van alle andere ouders: je blijft tillen tot het echt niet meer gaat. Tot je klachten krijgt, eerder doe je dat niet want het is gewoon niet handig, onpersoonlijk, kost veel meer tijd... enz.

En nu ben ik 'om'. Sinds de mei-vakantie. Dat leek me een goed moment om de tillift echt in gebruik te gaan nemen. Tijdens de vakantie is er geen tijdsdruk van taxi's die voor de deur staan, geen muziektherapie, geen sport-activiteiten van Lotte, en ook geen PGB-ers die een gedeelte van mijn taken overnemen. Dus... ik nam me voor om in elk geval tijdens de vakantie alle til-momenten via de lift te doen (of door anderen te laten doen). En dat is gelukt. Het heeft me geholpen om de knop om te zetten. Tuurlijk kost het echt meer tijd met de lift, maar 'ik moet nog langer mee'. En of het nu werkelijk helpt met de klachten van m'n schouder weet ik niet, maar het moet er toch een keer van komen en kennelijk was dit voor mij het goede moment...

Ik merk dat ik hierdoor in een soort van 'volgende fase' terechtgekomen ben. Ik denk na over mijn belasting bij de verzorging van Daan. Ik probeer het aantal til-momenten te beperken, zoals:
- luier verschonen voor het eten zodat hij erna niet meer op z'n bed hoeft
- spalken aandoen in z'n stoel zodat ik hem niet nog een keer hoef te verdraaien in bed
- niet even uit z'n stoel als hij uit de taxi komt voordat ik hem eten ga geven
Lastig hoor... sommige dingen zijn gewoon gewoonten die moeten veranderen... andere dingen zijn moeilijker.
Ik weet bijvoorbeeld zeker dat Daan het fijn zou vinden als hij wel even uit z'n stoel zou mogen. Dat mag hij nu dus niet meer. Maar van de andere kant ... tijdens het eten zit hij weer lekker bij mij op schoot... Dat houd ik er lekker nog even in!

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (12 jaar) en Lotte (10 jaar).

PS. Mocht je niet zo lang willen wachten op een volgende nieuwsbrief, kijk dan tussendoor eens op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier zet ik tussendoor regelmatig nieuwe dingen op. Je kunt hier ook op kijken als je verder niets met Facebook doet.

nr. 34, mei 2014, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2014 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 35 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2014
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Facebook-pagina's
Hints en Tips
Column van Jolanda: Operatie voor de deur

December-tip: Er zijn nog een aantal Dvd's beschikbaar van Koos de Cavia. Voor 12,97 euro heb je hem al in huis...

Nieuw op de site

	Dit is een hele grote fietsbel die ik vast gezet heb op de speel-standaard die we voor Daan gebruiken om speelgoed boven z'n hoofd te hangen als hij op bed ligt. Zo'n fietsbel kun je standaard vast zetten op een ronde buis, dus dat is makkelijk. Het 'knopje' wat je moet bewegen om er geluid uit te krijgen heb ik 'verlengd' met een stevige ijzeren klem zodat hij makkelijker te bewegen is. Aan die klem heb ik een koordje vast gemaakt met een paar grote houten kralen. En nu kan Daan zelf 'aan de bel trekken'! Voor meer informatie klik hier.
	Dit is een normale plastic dakgoot uit een bouwmarkt. Met een speciale beugel voor dakgoten heb ik hem vastgezet op een driehoekig blokje hout met een scharniertje. Doordat de ene kant van de goot veel langer is dan de andere kant valt hij steeds vanzelf weer terug in z'n oude positie. In de goot kun je diverse soorten balletjes, of andere rollende dingen, leggen. Als Daan de goot aan zijn kant naar beneden duwt komt het balletje naar hem toe rollen (of vliegen als hij harder duwt). Voor meer informatie klik hier.
	Op een hele warme dag in de zomer hebben we Daan met waterballonnen laten spelen die aan het duikelrek waren opgehangen met een touwtje. Waterballonnen zijn veel zwaarder, voelen heel anders en reageren ook heel anders op aanrakingen. Daan vond het vooral leuk om ze vast te pakken en dan kapot te bijten... Voor meer informatie klik hier.

Facebook-pagina's

Inmiddels volg ikzelf een heleboel Facebook-pagina's die te maken hebben met 'kinderen met een beperking'. Hier een kleine greep eruit die mogelijk voor jullie ook interessant kunnen zijn:
Baauwopmij: Actieve moeder van meervoudig gehandicapte dochter die allerlei informatie plaatst over actualiteiten en eigen ervaringen
BOSK: Actuele informatie vanuit deze vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap
Eelke Verschuur: Nieuwe dingen in de web-winkel voor communicatie-hulpmiddelen
Kind met handicap: Nieuwe dingen van de super complete website kindmethandicap.nl
Toys42Hands: Ervaringen over nieuwe materialen in de on-line winkel voor speelgoed wat het spelen met twee handen stimuleert.

Hieronder ook nog een greep uit een aantal besloten groepen op Facebook, die mogelijk interessant kunnen zijn:
Vraag en aanbod kinderhulpmiddelen: Actieve groep vraag en aanbod speciaal voor kinderen met een beperking. Spullen worden in categorieën onderverdeeld dus best overzichtelijk
De Naaiwieltjes: Groep waar iedereen eigen naai (of knutsel) ideetjes kan uitwisselen zoals aangepaste kleding
Ouders van kinderen met cerebrale parese: Heel actieve groep ouders die elkaar vragen stellen, tips geven, steunen op het gebied van kinderen met CP (dus ook dingen die voor alle kinderen met een beperking gelden)
CPouders GMFCS 3-5: Sub-groep van bovenstaande voor ouders van kinderen die in deze categorie CP vallen (GMFCS 3-5 geeft aan dat deze kinderen ernstiger beperkt zijn dan kinderen met GMFCS 1-2), deze sub-groep bestaat overigens ook
Dag- en vrije tijdsbesteding voor mensen met een meervoudige beperking: Groep opgezet vanuit mensen die werken in de zorg, ook leuk als ouder om dit te volgen
Speciale kindjes Vlaanderen: Groep van en voor ouders van kinderen met een beperking in België. Soms gaat het over specifieke dingen in België maar vaak ook interessant voor mensen in Nederland. Is een erg actieve groep, dus wordt dagelijks veel geplaatst

Hints en Tips

	Dit is een eenvoudig maar goed werkzaam kastje waarmee een schakelaar gekoppeld kan worden aan de computer. Handig voor het bekijken van PowerPoint presentaties, of éénknops-spelletjes zoals Koos de Cavia, Het Sprekend Boek of Omnidu (de opvolger van Op Maat). Dit is volgens mij verreweg de goedkoopste plek om zo'n kastje te kopen, te bestellen bij Commap.nl.
	Apps voor (Speciaal) Onderwijs - Susan Spekschoor: Dit is de meest complete site die ik heb kunnen vinden met iPad-apps die mogelijk geschikt zijn voor "onze kinderen". Op de pagina 'Snoezelen' staan een aantal Apps die Daan leuk vindt. En op diverse andere sub-pagina's ook. Wellicht leuk om eens doorheen te snuffelen...
	Een tip van een lezer van mijn nieuwsbrief: boven de hangmat of boven het bed is het misschien leuk om een grote (bolle) spiegel op te hangen zodat hij wat meer van z'n omgeving kan zien als hij op z'n rug ligt te spelen. Ik heb deze tip nog niet uitgeprobeerd maar lijkt me wel heel leuk voor Daan!
	Op deze website een aantal prentenboeken die geleverd worden met CD met liedjes en evt. bijbehorende materialen om het boekje met meerdere zintuigen te beleven. Ook is er een app te downloaden van Oscar met bewegende plaatjes, gesproken tekst, geluiden en muziek. Erg leuk!

Operatie voor de deur

In mijn column van november vorig jaar schreef ik al dat Daan geopereerd moet worden aan zijn rug. Hij heeft een zeer ernstige scoliose en we hebben toen besloten dat opereren toch echt nodig is. Op dit moment hebben we nog steeds geen datum voor de operatie, maar ons is beloofd dat hij in elk geval in januari 2015 aan de beurt zal zijn. Dus... dat begint nu toch aardig in de buurt te komen. Dat betekent twee dingen.

Enerzijds praktisch. Ik hoor mezelf tegenwoordig bijna dagelijks zeggen dat ik nog geen afspraken kan maken. Misschien is hij wel begin januari aan de beurt. Maar het kan ook eind januari zijn. Wanneer we die datum te weten komen? Ik weet het niet, misschien 16 december als we de laatste controle hebben voor de operatie? En verder kijken dan januari is al helemaal lastig want wie zal zeggen hoe het verloopt... Als alles mee zit is hij na een ruime week weer thuis. Maar... wat nu als niet alles mee zit?

Dat is dat andere 'ding' wat opnieuw aan het groeien is: de angst dat er iets mis gaat. Ik heb hier in april vorig jaar al heel veel over nagedacht, in de tijd dat we moesten beslissen of hij geopereerd zou moeten worden. Toen hebben we natuurlijk alle scenario's voorbij laten komen. Inmiddels is de keuze gemaakt: we hebben er goed over nagedacht, en opereren is het verstandigste besluit. Maar ja, er zitten ook grote risico's aan zo'n operatie... En de vraag is hoe je daar het beste mee om kunt gaan. Nu ik dagelijks benoem dat ik nog geen afspraken kan maken krijg ik ook heel vaak de vraag: wat moet er dan gebeuren? Wat houdt die operatie precies in? En als ik het dan uit ga leggen komen ook weer de bijbehorende gevoelens tevoorschijn. Gevoelens van hoop en vrees. Ook ga ik dan verstandelijk beredeneren. Ik bedenk dan dingen als "Het gaat bijna altijd goed", en "Daan heeft tot nu toe alle operaties super goed doorstaan". Ook bedenk ik me dat hij heel gezond en fit is en prima op gewicht. Maar daar tegenover staat de ervaring van Daan z'n geboorte. Hij lag in een stuit en dat gaat ook 'bijna altijd goed'. Bij ons dus niet! Daarom is Daan gehandicapt... Dus percentages zeggen ons niet meer zo veel. Het kán altijd mis gaan. Pffft... we moeten er doorheen, we hebben er goed over nagedacht, niet opereren is geen optie... maar ik zou willen dat het achter de rug was !

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (13 jaar) en Lotte (11 jaar).

PS. Mocht je niet zo lang willen wachten op een volgende nieuwsbrief, kijk dan tussendoor eens op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier zet ik tussendoor regelmatig nieuwe dingen op. Je kunt hier ook op kijken als je verder niets met Facebook doet.

nr. 35, november 2014, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Nr. 36 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2015
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Praktische tips
Column van Jolanda: Een jaar na de operatie

December-tip: De Dvd's mogen voortaan zonder BTW verkocht worden (niet meer bedrijfsmatig). Daardoor is de prijs aanzienlijk verlaagd. De DVD's van Peer en Jolanda kosten voortaan 15 euro (incl. verzendkosten) en de DVD van Koos de Cavia heb je al voor 11 euro in huis!

En als speciale aanbieding (omdat de nieuwsbrief 10 jaar bestaat!!!) mogen alle drie de Dvd's samen voor 32 euro weg (incl. verzendkosten).

Bestellingen via mail worden de komende week op dezelfde dag verstuurd. Dus als je me uiterlijk donderdag 3 december mailt heb je de DVD('s) nog voor Sinterklaasavond in huis ;-)

Nieuw op de site

	Dit is een speeltje met drie glimmende schijfjes (DVD of CD) die voor een plankje 'schommelen'. Ik heb een gaatje geboord in de schijfjes en deze met een schroef vast gezet op de achterplaat. Met een kort doorzichtig buisje zorg ik ervoor dat de schijfjes ongeveer een centimeter voor de achterwand blijven hangen. De schijfjes kunnen 'wiebelen', maar ook om hun as een 'salto maken'. Het leuke is dat ze heel lang door blijven schommelen... Voor meer info klik hier.
	Op Daan z'n rolstoel hebben we twee 'paraplu standaarden' gemonteerd. Het zijn relatief kleine wegklapbare standaardjes die gebruikt kunnen worden om een paraplu of parasol in vast te zetten. Maar het leuke is dat ze ook gebruikt kunnen worden om speelgoed aan te hangen. Bij Daan z'n rolstoel werkt dat zelfs heel eenvoudig omdat de duwbeugel zo gekanteld kan worden dat de paraplu-standaard daardoor in een schuine of zelfs horizontale positie komt te staan. Voor meer info klik hier.
	Dit is een eenvoudig vierkant doosje wat ik beplakt heb met hologram-papier. Dit is een dun karton met glimmende bovenkant. Ik heb het papier stevig rondom het doosje geplakt. De zijkanten heb ik voor ge'ritst' met een scherp mesje zodat het stevig en strak is. De hoeken heb ik allemaal verstevigd met normale plakband. En in twee diagonaal tegen over elkaar liggende hoeken heb ik een gaatje gemaakt waar een stevige dunne elastiek doorheen kan. Dit is absoluut Daan z'n meest favoriete speeltje zonder geluid. Dus voor ons ideaal om mee te nemen als we ergens naar toe gaan waar veel geluid niet wenselijk is. Voor meer info klik hier.
	Dit is een koker waar een poster in gezeten heeft. Met aan beide zijden een plastic dop. In die doppen heb ik gaten gemaakt en daar doorheen een stevige elastiek gehaald. Deze elastiek strak gespannen tussen de poten van Daan z'n speelstandaard. en in de koker nog een paar steentjes gedaan voor het geluid. Daan vindt het leuk om op de koker te timmeren en als het hem lukt ook leuk om aan de elastiek te trekken. Voor meer info klik hier.

Inmiddels heb ik nog een heleboel speeltjes gemaakt op zo'n zelfde manier. Dus met elastiek aan z'n speelboog en daar diverse materialen aan gemaakt. Kijk hier voor meer ideeën!

Praktische tips

Bij het maken en bevestigen van speelgoed loop ik regelmatig tegen dingen aan die beter kunnen. Zo heb ik de laatste tijd wat dingen verbeterd, zie hieronder:

Ik heb gemerkt dat knopen die je legt in een elastiek na een tijdje bijna altijd los komen te zitten. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere manier om elastiek vast te zetten. En toen kwam ik uit bij kleine tyrap-jes. Als je een lus maakt in de elastiek (b.v. om een musketonhaak aan vast te maken, of om aan een speelboog vast te maken), dan kun je deze met een tyrap prima aan elkaar maken.
Voor meer info klik hier.

Tot een half jaar geleden kon ik al Daan z'n speelgoed prima vast zetten met klittenband en elastiek op z'n werkblad. Soms gebruikte ik nog wel eens een lijmklem als extra manier om het goed vast te laten staan. Maar inmiddels is Daan zo sterk dat hij hoge speeltjes altijd weet los te trekken. Dus daarom heb ik nu een gaatje geboord in z'n werkblad en in de meeste houten speeltjes die een liggende plank hebben. Door dat gaatje kan ik nu met een bout en vleugelmoertje het speelgoed 'muurvast' zetten.
Voor meer info klik hier.

Een jaar na de operatie

Vorig jaar om deze tijd was ik vreselijk zenuwachtig voor de 'grote operatie' die Daan moest ondergaan aan z'n rug. Hij had een zeer ernstige scoliose en die moest vast gezet worden. We stonden toen al meer dan een jaar op de wachtlijst en ik wist nog geen datum waarop hij werkelijk geopereerd zou worden. Nu zijn we een jaar verder en gevoelsmatig lijkt het net of het nooit gebeurd is. Dat is zó vreemd! De operatie is zo goed verlopen en nóg belangrijker: Daan is er zoveel 'beter' van geworden... Het is ongelofelijk. We hadden besloten dat hij geopereerd moest worden omdat we eigenlijk geen andere keuze hadden. Niets doen was geen optie, dan zou hij op den duur bedlegerig worden. Dus we wilden opereren om 'erger te voorkomen'. We hebben nooit serieus gedacht dat hij er ook werkelijk beter van zou worden. Dat hij zich prettiger zou gaan voelen. En dat is dus precies wat er wél is gebeurd! Daan kon voor de operatie alleen nog maar ver achterover gekanteld in z'n rolstoel 'zitten'. Eigenlijk was het meer liggen. Nu kan hij weer kaarsrecht zitten. Daardoor kan hij dus weer 'gewoon aan tafel' zitten. Echt zo bijzonder! Hij kan weer spelen met groot speelgoed wat op een tafel voor hem staat, zoals een keyboard. Dat kon voorheen echt niet meer.

En dat rechtop zitten heeft nog veel meer grote voordelen: je hebt minder ruimte nodig bij het manoeuvreren, Daan ziet veel meer van wat er om hem heen gebeurt, kleine kinderen kunnen Daan weer in z'n gezicht zien en omgekeerd, regen valt niet meer op z'n gezicht maar op z'n hoofd, enz. enz. Maar... waar ik nooit aan gedacht had is dat mensen hem nu ineens weer aanspreken. Ook zoiets vreemds waar je langzaam aan went. Toen Daan altijd achterover gekanteld in z'n rolstoel zat gingen onbekende mensen er kennelijk vanuit dat hij 'zo ernstig gehandicapt' was dat aanspreken geen zin had. En nu ineens beginnen onbekenden wel tegen hém te praten. Echt zo vreemd om te ervaren. De eerste keer wist ik niet wat me overkwam: iemand begon te praten toen ik met Daan in het ziekenhuis in een restaurantje zat en het was niet tegen mij maar tegen Daan! Echt leuk...

Dit zijn dus allemaal al heel positieve verbeteringen maar de belangrijkste verbetering is wel dat Daan tegenwoordig graag in z'n stoel zit! Voor de operatie zat Daan alleen in z'n stoel bij 'noodzakelijke momenten', dus tijdens het vervoer en op 'school' in het bij het eten geven. Verder nooit! Hij vond het vervelend in z'n stoel. Als we ergens kwamen was het eerste wat ik deed: Daan uit z'n stoel halen. Ook thuis zat hij nooit in z'n stoel! Eten geven deed ik op schoot en verder lag hij op z'n bed te spelen of stond hij in z'n statafel. Spelen in z'n stoel was gewoon niet leuk.

En nu... nu eet hij in z'n stoel, speelt in z'n stoel, als we een dagje weg gaan zit hij de hele dag in z'n stoel. En hij vindt het allemaal prima! Echt ongelofelijk.

En het meest ongelofelijke is wel dat het allemaal zo gewoon voelt! Echt vreemd, 13 jaar lang heeft hij niet fijn in z'n stoel gezeten en daar waren we zo aan gewend dat we ons daar niet eens meer van bewust waren. En nog geen half jaar na de operatie is het alsof het nooit anders is geweest! Vreemd toch.

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (14 jaar) en Lotte (12 jaar).

PS. Mocht je niet zo lang willen wachten op een volgende nieuwsbrief, kijk dan tussendoor eens op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier zet ik tussendoor regelmatig nieuwe dingen op. Je kunt hier ook op kijken als je verder niets met Facebook doet.

nr. 36, november 2015, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2015 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 37 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

December 2016
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site
Overige tips
Column van Jolanda: Een jaar na de operatie

December-aanbieding: Voor snelle beslissers: De DVD's van Peer en Jolanda mogen in december weg voor 12 euro (incl. verzendkosten) en de DVD van Koos de Cavia heb je al voor 10 euro in huis!

Bestellingen via mail worden de komende twee weken op dezelfde dag verstuurd. Dus als je me uiterlijk woensdag 21 december mailt heb je de DVD('s) nog voor de Kerst in huis ;-)

Nieuw op de site

	Dit is wel een heel raar speeltje! Ik heb het gemaakt van twee oude spalken waar een scharnier in zit bij de knieën. Ik kon het niet laten om ze op een plankje te schroeven om te kijken of Daan er nog iets mee kon ;-). Ik heb er nog wel twee lussen van klittenband aan gemaakt om hem te helpen zodat hij er makkelijker aan kan trekken. Mijn idee is dat hij leert om ze zonder klittenband-lussen omlaag te bewegen. Dan is het ook nog eens een mooie oefening om z'n armen goed op te strekken... Voor meer info klik hier.
	Deze schakelaar heb ik via een 'houten ombouw' aan Daan z'n bed gemonteerd. Het is een schakelaar waarin je geluiden kunt opnemen (gewoon met je stem), maar ook muziek kunt opnemen via een kabeltje (van b.v. je telefoon of Cd-speler o.i.d.). Op deze manier kan Daan wat meer invloed uitoefenen op z'n omgeving door zelf af-en-toe een liedje te kunnen luisteren. Het is wel steeds hetzelfde liedje, maar je kunt eenvoudig steeds een ander liedje opnemen. Voor meer info klik hier.
	Dit speeltje heeft Daan z'n zus gemaakt voor zijn verjaardag. Het is eenvoudig te maken. Je hebt alleen een vierkant plankje nodig, een stevig touw, grote houten kralen, een paar grote belletjes en een ophang-oog. Het speeltje maakt maar weinig geluid en toch vindt Daan het super leuk om ermee te spelen. De touwtjes vliegen echt alle kanten op en kennelijk is dat voldoende beloning om er lekker 'op los te raggen'. Voor meer info klik hier.
	Dit is een schakelaar die je aan de computer kunt koppelen met een kabeltje (hij vervangt dan de linker muisknop). Voor Daan werkten we al veel langer met dit soort schakelaars, alleen werd hij steeds handiger (of eigenlijk onhandiger) in het los trekken van het kabeltje aan de achterkant van de schakelaar. Dus heb ik een oplossing gezocht om ervoor te zorgen dat hem dit niet meer lukt. Voor meer info klik hier.
	Dit zijn twee willekeurige speeltjes die ik samen op een plankje gemonteerd heb. Beide speeltjes vond Daan al wel leuk, maar hij kon er nooit zelfstandig mee spelen. Nu heb ik een constructie bedacht waarop ze vast gezet kunnen worden op z'n rolstoelblad en dan kan hij er lekker zelf mee spelen. De bel zit heel goed vast, het varkentje juist niet. Dat laatste vindt Daan wel leuk omdat ie het dan ook op de grond kan gooien en soms lukt het hem ook om hem vast te pakken en naar z'n mond te brengen... Voor meer info klik hier.
	Dit is een speeltje dat ik niet zelf gemaakt heb, maar wel zelf voorzien heb van nieuwe elastiek en nieuwe belletjes. Het is een houten standaard met daarin drie strak gespannen elastieken met daaraan belletjes. De elastiek is een speciale soort elastiek die gebruikt wordt op zeilboten en die je in verschillende dikten kunt bestellen. De belletjes van de onderste twee elastieken hangen met een oogje aan het elastiek waardoor ze los kunnen bewegen. De belletjes aan de bovenste elastiek heb ik vast gezet met tyraps. Mijn idee was dat ze dan keurig op hun plek zouden blijven zitten en niet met z'n allen naar het midden zouden opschuiven, maar dat is niet wat er gebeurt. Ze schuiven toch naar het midden en komen soms ook op z'n kop te zitten... Voor meer info klik hier.

Overige tips

Afgelopen jaar ben ik ook nog tegen andere leuke dingen aangelopen, wat niet valt onder de categorie: zelf gemaakt speelgoed. Deze staan dus niet op de website, maar wel op de facebook-pagina van Vinkennest. En nu dus ook hier in de nieuwsbrief:

	We hebben weer een app gevonden op de iPad waar Daan echt elke keer de slappe lach van krijgt! En het leuke is dat het een app is die hij niet met z'n handen hoeft te bedienen, maar dat doet hij met z'n stem. Het is de app 'blabla', die dus reageert op geluiden. We gebruiken deze App nu regelmatig als 'extra speelgoed' dat niet op z'n blad staat, maar op een tafel in de buurt waarvandaan Daan hem kan zien. (Dat moet dan wel op een rustig moment zijn, zodat alleen Daan geluiden maakt, anders snapt hij de actie-reactie natuurlijk niet meer). Voor meer info klik hier (de bovenste app, er staat ook een filmpje bij van Daan z'n slappe lach)..
	Daan heeft een 'Dynamische ligvoorziening' gekregen van de zorgverzekeraar. Dat is een systeem met allemaal losse onderdelen wat ervoor zorgt dat we Daan goed kunnen positioneren in bed. En daarnaast biedt het ons ook de mogelijkheid om speelgoed vast te zetten in z'n bed zodat hij het er niet af kan laten vallen. Dit komt omdat het systeem uitgaat van een klittenband onderlaken. Daarop worden losse pelotten vast gezet met klittenband. Aan al Daan z'n speelgoed zit al klittenband (vanwege het spelen op z'n rolstoelblad), dus nu valt z'n speelgoed ook niet meer uit z'n bed! Voor meer info kijk op de Facebook-pagina van Vinkennest, dit item is geplaatst op Facebook op 31 oktober.
	Daan heeft het sprekend boek weer her-ontdekt. We hebben nu een boekje gevonden wat hij wel érg leuk vindt (zie filmpje). Het sprekend boek is een website, speciaal gemaakt voor éénknops-bediening, waar ruim 400 populaire prentenboeken in staan die Daan dus zelfstandig kan 'lezen'. Sterker nog; hij kan ook zelfstandig kiezen welk boekje hij wil lezen met die ene knop (met scanning). Wij hebben Daan al een paar keer een jaarabonnement cadeau gedaan bij "Het Sprekend Boek". Is misschien ook een leuke tip voor jullie: we zetten dan een spaarpotje op tafel waar iedereen een donatie in kan doen en daar kopen we dan zelf cadeautjes van, waaronder dus dit abonnement. Het kost 50 euro per jaar, wat best veel is, maar je kunt het ook nog aftrekken van de belasting als gift omdat het een stichting met een ANBI status is. Voor meer info zie de website www.hetsprekendboek.nl.
	Als kinderen in een rolstoel met een keyboard willen spelen kan dit niet met een normale 'keyboard-standaard', omdat daar altijd een 'kruis' onder zit waarmee deze in hoogte verstelbaar is. Nu is de muziek-therapeute van Daan bezig om een standaard te laten ontwerpen waarbij dit wel kan. Dus een keyboard-standaard zonder kruis, maar wel in hoogte verstelbaar. Dit ontwerp wordt gemaakt door studenten van een technische school. Tot dat ontwerp klaar is hebben we een andere oplossing bedacht: namelijk het keyboard gewoon schuin naast de rolstoel zetten. In Daan z'n geval een prima oplossing, omdat hij toch maar met één hand speelt... Voor een filmpje klik hier.

Toch een Peg sonde ?

Voeding is bij Daan een onderwerp dat al z'n hele leven speelt. Tot mijn verbazing zie ik nu dat ik er eigenlijk nog niet zo vaak over geschreven heb in deze column. Wel bijzonder eigenlijk. Ik vraag me nu af of ik er nooit over geschreven heb omdat het zó bij Daan hoort dat ik er niet aan gedacht heb om er over te schrijven. Of zou het zijn dat ik er niet over wilde schrijven omdat ik het er liever niet over wilde hebben? Omdat het een onderwerp is waar ik toch wel altijd moeite mee heb gehad...

Niet zo zeer moeite met het probleem zelf. Ik heb vanaf dag 1 me volledig ingezet om Daan aan het eten te krijgen en dat is gelukt! Daan is van heel ver gekomen op dit gebied. Toen hij na zijn geboorte thuis kwam uit het ziekenhuis was hij volledig afhankelijk van zijn neus-maag-sonde. Voor mij werkte dat als een super-mega-grote uitdaging. Ik wilde er écht alles aan doen om Daan aan het eten te krijgen. Die eerste maanden liep ik tijdens elke maaltijd met hem rond op m'n arm terwijl hij uit een speciale fles dronk. Dat was de enige manier waarop hij dronk, dus deed ik dat. Later lukte het om hem gewoon op schoot eten te geven en dat heb ik dan vervolgens zo'n 13 jaar vol gehouden. Al die jaren zat hij bij mij op schoot tijdens het eten. Ook dat hield ik vol. Het eten geven koste vaak heel veel tijd. Jaren lang was ik meer dan 3 uur per dag bezig met eten geven. Ook dat hield ik vol...

Inmiddels is Daan 15 jaar oud. Sinds zijn scoliose operatie van twee jaar geleden eet hij in z'n stoel en dat gaat goed. Het eten zelf is eigenlijk ook niet het probleem bij Daan. Hij vindt het fijn om te eten, zijn mondmotoriek is voldoende om het eten dat hij krijgt goed weg te krijgen. Dat slikken gaat ook veilig, wat inhoud dat er geen eten in z'n luchtpijp terecht komt en dat hij ook nog nooit een longontsteking heeft gehad.

Wat is dan wel het probleem? Nou, het probleem zit erin dat Daan minder honger heeft dan wij zouden willen. Hij geeft heel goed aan wanneer hij genoeg heeft. Als wij daar naar luisteren en dan ook echt stoppen met eten geven krijgt hij te weinig voeding binnen om te groeien, om gezond te blijven, om operaties aan te kunnen die hem nog te wachten staan. Het gewicht van Daan hebben we z'n hele leven nauwkeurig bijgehouden en de conclusie die we nu toch wel met zekerheid kunnen trekken is dat Daan afvalt in gewicht als hij zelf mag beslissen hoeveel hij eet.

Een tijd lang hebben we dat geaccepteerd omdat hij vrolijk en actief bleef. Hij niet vaker ziek was dan z'n zusje en het leven er wel veel meer ontspannen van werd. Echter... drie jaar geleden, vlak voor die grote scoliose operatie, kwamen we er toch achter dat hij wel echt te weinig energie had. Hij had vaak momenten waarin hij wat voor zich uit zat te staren en de artsen durfden met dit ondergewicht de operatie niet aan. Toen zijn we met z'n allen gaan zorgen dat Daan meer ging eten, meer calorieën kreeg, vaker ging eten enz. De grootste winst bleek te halen in het geven van veel korte pauzes tijdens het eten en dan telkens weer een paar hapjes te geven. Daarbij zingen we dan leuke liedjes, vertellen verhaaltjes en wisselen af met slokjes drinken en andere lekkere hapjes. We gingen dus weer meer tijd stoppen in het eten geven en accepteerden niet dat hij vol zat. Soms gingen we daarbij ook wel over Daan z'n grens heen en werden we boos of gingen we door terwijl Daan het helemaal niet meer leuk vond...

Nu zit hij mooi op gewicht. Zijn lengte en gewicht zijn prima in balans en het eten geven gaat nog steeds op dezelfde manier: veel tijd erin stoppen, alle trucks uit de kast halen om hem toch nog maar steeds iets meer te laten eten en altijd nog net een paar hapjes extra proberen binnen te krijgen. Dit heeft tot gevolg dat het eten geven dus nog steeds veel tijd kost en ook dat het niet altijd even leuk is voor degene die hem eten geeft en ook niet voor Daan. En dan bedoel ik vooral het einde van elke maaltijd.

Medisch gezien is er nog steeds geen enkele reden voor een Peg-sonde. Daan is goed op gewicht, het eten gaat veilig, Ook hebben we de zorg rondom het eten goed geregeld. Met de dagopvang en vijf PGB-ers die hem op vaste momenten eten geven, worden de helft van alle maaltijden mij uit handen genomen. Dus eigenlijk kan dit prima zo doorgaan. En toch... toch hebben we vorige week besloten om het proces voor het plaatsen van een Peg-sonde in gang te zetten...

Verstandelijk hebben we dit besloten, want emotioneel zouden we hier nooit uitkomen... En toch heb ik wel een goed gevoel bij deze beslissing. We hebben namelijk een jaar geleden afgesproken dat we dit jaar zouden gebruiken om echt alles uit te proberen wat mogelijk tot een verbetering zou kunnen leiden. Dus alles wat nog mogelijk is om Daan z'n eetlust te verbeteren. We hebben heel goede gesprekken gevoerd met een kinderarts die Daan niet kende. Goede gesprekken gevoerd met een logopedist. Diverse medicijnen geprobeerd die zouden kunnen zorgen voor het verminderen van lucht in de maag, die zouden kunnen zorgen voor een snellere doorstroming van voeding in de darmen. We hebben met alle betrokkenen gekeken naar andere houdingen, andere manier van eten aanbieden. We hebben nog een slikvideo laten maken. Dus echt alles uit de kast getrokken om te kijken of er nog ergens iets over het hoofd gezien is waardoor we geen Peg-sonde nodig zouden hebben. Want... wellicht heb je dat tussen de regels door al gelezen... dat is wel het laatste wat ik zou willen voor mijn kind... Ik heb namelijk zijn hele leven om me heen gekeken naar alle nadelen die ik zag aan sonde-voeding en die nadelen zijn heel goed in mijn systeem opgeslagen.

Dit afgelopen jaar heeft me er van overtuigd dat we echt alles geprobeerd hebben en dat niets leidt tot een echte verbetering in Daan z'n hongergevoel. Hij heeft gewoon niet zoveel honger en daar kunnen wij met z'n allen niets aan veranderen. En dit afgelopen jaar heeft me ook wat meer objectief laten kijken naar de voordelen van een Peg-sonde, want die zijn er natuurlijk ook...

Terwijl ik dit laatste schrijf merk ik dat ik toch weer emotioneel wordt... pffft, wat is dit lastig zeg. Ik denk namelijk dat de voordelen vooral aan mijn kant liggen. Ik ben dan namelijk niet meer zoveel tijd kwijt met eten geven. Ik hoef me niet meer zoveel zorgen te maken om Daan z'n gewicht. Ik kan het dan straks wat makkelijker loslaten als Daan geen honger heeft. Ik houd dan meer tijd over voor mezelf... Ik, ik, ik... Natuurlijk zal het voor Daan ook fijn zijn als wij beter luisteren naar de grens die hij aangeeft. Maar ik weet niet hoe het voor hem zal voelen als we vervolgens 's avonds nog even wat sondevoeding geven voordat hij gaat slapen. Ik ben ook een beetje bang dat Daan dan minder aandacht van mij gaat krijgen (die hij nu lekker veel krijgt rondom het eten geven, in al die kleine pauzes). Hij moet ook weer een extra operatie met narcose krijgen. En wie weet wat voor andere nare dingen hem nog te wachten staan met dat gaatje in z'n buik...

En nu zijn we bij de kern van mijn probleem... Ik denk namelijk dat ik het stiekem heel moeilijk vind om goed voor mezelf te zorgen. Natuurlijk weet ik wel dat ik alleen maar goed voor anderen kan zorgen als ik ook goed voor mezelf zorg... Maar toch voelt het een beetje als 'opgeven'. Alsof we nu kiezen voor de 'makkelijke weg'. En dat wil ik niet, ik wil niet opgeven...

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (15 jaar) en Lotte (13 jaar).

PS. Mocht je niet zo lang willen wachten op een volgende nieuwsbrief, kijk dan tussendoor eens op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier zet ik tussendoor regelmatig nieuwe dingen op. Je kunt hier ook op kijken als je verder niets met Facebook doet.

nr. 37, december 2016, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2016 Librius www.librius.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Nr. 38 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

November 2017
Je krijgt dit bericht omdat je je in het verleden hebt geabonneerd op de nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed. Voor verwijdering zie onderaan. Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

Ik vind het erg leuk om reacties op deze nieuwsbrief te krijgen via een mailtje.

In dit nummer:

Nieuw op de site: 8 nieuwe speeltjes
Overige tips: Draaitol, whatsapp berichten en Engelstalige vinkennest
Het Sprekend Boek: een maand gratis proberen
Column van Jolanda: Blended diet

Lezers aanbieding: De DVD's van Peer en Jolanda mogen in december weg voor 12,50 euro per stuk (incl. verzendkosten) en de DVD van Koos de Cavia heb je al voor 10 euro in huis!

Bestellingen kunnen gedaan worden via mail.

Nieuw op de site

	Dit is een spelletje dat we samen met Daan doen, hij kan hier niet zelfstandig mee spelen. Het is een hele grote gymnastiekbal die we nog hebben omdat we deze vroeger gebruikten om met Daan oefeningen op te doen. Inmiddels gebruikt zijn zus hem soms om op te zitten als stoel. Daarom lag hij in onze kamer en ineens bedacht ik me dat deze bal precies past op de twee speelgoed-standaards die aan Daan z'n rolstoel bevestigd zijn. En zo is een nieuw spelletje ontstaan: ik leg de bal er op en Daan duwt hem er af. Het is eigenlijk meer een spelletje voor buiten, want soms duwt hij de bal ook wel eens zijwaarts of achterwaarts van de rolstoel en daar staan wel kwetsbare dingen... Voor meer info klik hier.
	Tijdens een cursus voor mantelzorgersde van de 'De lachende zon' deden we mee met hun voorstelling 'Lievelings'. Daar kwam ik op het idee van dit nieuwe speeltje voor Daan. Het zijn twee 'winkel-bellen' vastgeschroefd op een houten plankje. (Overigens zijn dit geen gestemde belletjes zoals ze gebruikt worden door de lachende zon). Door van 'normale winkel-belletjes' twee verschillende maten te kopen krijg je wel verschillende toon-hoogten. Wel belangrijk om even te vermelden: Daan heeft een spalkje aan z'n hand waardoor het bij hem geen pijn doet als hij hard op de belletjes slaat, dit kan anders wel pijnlijk zijn omdat het hele kleine knopjes zijn). Voor meer info klik hier.
	Met mooi weer hebben we buiten in het tuinhuisje een elastiek opgehangen. Daaraan kunnen we dan regelmatig ander speelgoed ophangen voor Daan. Erg leuk! Nu hangt er een redelijk grote zware bal aan (een leren volleybal). Doordat ie in een netje zit en aan een elastiek hangt kan Daan hem vastpakken en naar zich toe trekken. En juist bij het loslaten of er tegenaan slaan maakt ie leuke 'stuiterende bewegingen'. Daan is er weer blij mee! Voor meer info klik hier.
	Hoe simpel kan een nieuwe speeltje zijn! Dit zijn gewoon twee standaarden voor een keukenrol, vast geklemd onder het elastiek van z'n blad en dan twee lege blikken/bussen er boven op. Weer uren plezier voor Daan! De blikken kunnen vrij bewegen bovenop de standaarden, waardoor de bewegingen minder voorspelbaar zijn dan wanneer ze vast zouden zitten. Daan kan ze er ook vanaf krijgen, waardoor ze met veel lawaai op de grond vallen, en ook dat vindt hij een mooie beloning! Voor meer info klik hier.
	Hier een eenvoudige dikke grote kartonnen buis beplakt met glinsterende tape, een mooi koord gedraaid en aan twee verschillende punten boven z'n hoofd opgehangen. Dat geeft een heel ander effect dan dingen die aan één punt opgehangen worden. Daan kan er tegenaan slaan en hij kan ook het koord vastpakken en naar zich toe trekken en er mee schudden en zo. Weer een leuk speeltje voor de afwisseling. Voor meer info klik hier.
	Dit speeltje is gemaakt van lege flesjes drinkvoeding (Nutridrink). In deze flesjes hebben we rammelende materialen gedaam. De flesjes zitten vast met een elastiek op een plankje maar hebben wel enige ruimte zodat ze eraf geduwd kunnen worden, of vastgepakt om ermee te rammelen. Als ze dan naast het plankje liggen kunnen ze weer terug gezet worden door aan de kralen te trekken die aan de elastiek vast gemaakt zijn. Daan heeft hier nog hulp bij nodig. Voor meer info klik hier.
	Dit speeltje is gebaseerd op 'spaakverlichting', dat is een intelligent lampje dat bedoeld is om in een wiel te monteren. Als er dan in het donker mee gefietst wordt gaan de lampjes vanzelf knipperen. Dit idee heb ik omgebouwd tot een speeltje. Als Daan dit houten rad rond draait gaan de lampjes knipperen. Hiervoor heb ik wel met een stukje duc-tape de sensor af moeten plakken die meet of het licht of donker is. Verder heb ik een rolschaatswieltje gebruikt om het wiel eenvoudig en snel te laten draaien. Voor meer info en een filmpje klik hier.
	Dit zijn drie fidget spinners op paaltjes bevestigd. De spinners hebben van zichzelf de eigenschap om heel makkelijk te draaien en ook heel lang door te draaien. Als je ze aan een bout schuift die op een plankje is bevestigd, dan kun je ze met een hele lichte aanraking in beweging zetten. Ik heb in het midden een zwaardere spinner gebruikt, die draait echt enorm lang door. De andere twee hebben lichtjes (en de mogelijkheid tot het afspelen van geluid via Bluetooth) en draaien minder lang door. Voor meer info en een filmpje klik hier.

Overige tips

Hieronder nog wat tips die ik het afgelopen jaar op de facebook-pagina van Vinkennest heb gezet. Dit zijn geen 'zelf gemaakte speeltjes', dus komen niet op de website te staan.

		Dit is de enige tol waar Daan zelfstandig mee kan spelen! Het is ongelooflijk hoe goed deze tol werkt bij Daan. Met de meeste van dit soort tollen kan Daan niets, maar bij deze kon hij (met veel hulp in het begin) zelf een beweging in gang zetten. Nu heeft hij er al een hele tijd niet meer mee gespeeld en hier laat hij zien hoe makkelijk hij er nu zelfstandig mee kan spelen! Als je ooit twijfelt of je kind iets met zo'n soort tol kan, koop dan alleen deze specifieke, deze werkt écht het beste van allemaal. Er zijn er eigenlijk altijd wel te vinden op marktplaats, zoals nu ook, klik hier of hier. Ik heb de tol overigens wel vast staan in een plank waarin ik een rond gat uit gezaagd heb waar de tol precies in vast is geklemd. Anders valt de tol steeds om als Daan er mee speelt... Voor een filmpje van Daan met de tol kijk hier.
		De opnamekwaliteit van dit filmpje is niet zo goed, maar het idee is wel heel leuk: laat mensen een 'gesproken boodschap' via WhatsApp of zo sturen ipv een ansichtkaart (bij een verjaardag, ziekenhuisopname, vanaf de vakantie, enz). Deze boodschap kun je namelijk heel vaak laten horen aan je kind. Je kunt hem soms ook afspelen over de speakers van je autoradio of zoals hier op dit filmpje: overzetten op een speciale schakelaar zodat hij hem zelf nog zo vaak na kan luisteren als hij wil. Ik heb deze specifieke schakelaar gebruikt omdat deze een speciale mogelijkheid heeft om je telefoon met een kabeltje aan te sluiten om zo de boodschap in goede geluidskwaliteit over te zetten. Voor een filmpje, klik hier.
		Het e-boek 'Speelgoed Maken voor Meervoudig Gehandicapten' is nu ook beschikbaar in het Engels. Een groot deel was al eerder vertaald, maar nu is ook het laatste hoofdstuk helemaal klaar. Om te zorgen dat mensen over de hele wereld Vinkennest in het Engels en dit Engelstalige e-Boek kunnen vinden heb ik nu ook een Engelstalige Facebook-pagina gemaakt met de naam Toys for Disabled People. De website en Facebook-pagina in het Engels zijn nog lang niet zo uitgebreid als de Nederlandtalige site, maar zijn snel groeiende... Ik zou het héél leuk vinden als mensen over de hele wereld de mogelijkheid krijgen om zelf speelgoed te maken voor Meervoudig gehandicapte kinderen! Dat is de reden dat ik, samen met een heleboel vrijwilligers, aan het vertalen ben geslagen! Dus... als jullie contacten hebben met Engelstalige mensen die hier mogelijk interesse in hebben, graag delen!

Het Sprekend Boek

Vorig jaar in de nieuwsbrief schreef ik al dat we 'Het Sprekend Boek' weer ontdekt hadden. Sinds 1 januari 2017 ben ik zelfs voorzitter geworden van deze stichting. We hebben een website waar on-line ruim 400 prachtige prentenboeken gelezen kunnen worden middels 'één-knops-bediening'. Dus iedereen die op een knop kan drukken (of op het scherm van een iPad) kan op deze site zelfstandig prentenboeken lezen. De knop kan de linker-muis-knop zijn, of de spatiebalk, maar het kan ook een speciale aangepaste schakelaar zijn die aan de computer gekoppeld is.
Mijn droom is dat alle kinderen die graag zelf een boek willen lezen daar ook de mogelijkheid voor krijgen. Om ervoor te zorgen dat iedereen de kans krijgt om uit te proberen of dit iets voor zijn/haar kind is heb ik een aanbieding bedacht: de hele maand december mag iedereen gratis, zonder enige verdere verplichting, gebruik maken van de complete website! Een website die is uitgegroeid tot een verzameling van bekende prentenboeken, met goede kwaliteit geluidsopnamen en gerubriceerd in thema's en onderverdeeld in twee moeilijkheidsgraden. Door het jaar heen komen op de home-page automatisch de boekjes voorbij die op dat moment actueel zijn.

Als je gebruik wilt maken van deze aanbieding kun je mij een mailtje sturen. Je krijgt dan de inlogcodes voor de decembermaand.

Je kunt je hier ook aanmelden voor de nieuwsbrief van Het Sprekend Boek of ons volgen op Facebook.
Zeker de moeite waard om ons te volgen want er komen regelmatig nieuwe boekjes bij en binnenkort komt een hele nieuwe zoek/selectie functie beschikbaar waardoor het veel makkelijker wordt om de juiste boekjes te vinden voor jouw kind! (je kunt dan b.v. zoeken op boekjes ingesproken door een mannenstem, met speciale geluiden erin en met maximaal 15 bladzijden, enz. enz.)

Blended diet

De vorige nieuwsbrief is alweer een jaar geleden. Daar schreef ik dat Daan een PEG-sonde zou gaan krijgen met alle daarbij behorende emoties aan mijn kant. Inmiddels is dat inderdaad gebeurd. In april kreeg Daan een PRG-catheter, dat is net zoiets als een PEG-sonde, maar dan ietsje anders. In ons geval waren er twee opties. De PRG (die Daan dus heeft gekregen) heeft als voordeel dat je na zes weken al over kunt stappen op een Mic-Key button (zonder narcose) en als nadeel heeft deze dat er bij het plaatsen een grotere opening gemaakt moet worden in de buik. Bij Daan is alles soepel verlopen en half mei zijn we al over kunnen stappen op een Mic-key button (wat veel praktischer is omdat er dan geen vast slangetje meer uit de buik komt, maar alleen een klein 'stopcontactje').

Tot zover de 'technische informatie'. Vanaf april was het dus mogelijk om Daan te voeden via een maag-sonde. Dat was en is fijn! Vanaf dat moment hebben we de mogelijkheid om Daan extra vocht en voeding te geven via een slangetje.

Maar wat er dan gebeurt is iets vreemds. Als je kind de mogelijkheid krijgt om voeding door een slangetje te krijgen gaat de hele medische wereld er ineens vanuit dat hij voortaan zal gaan leven op sondevoeding. Dus op kant-en-klare fabrieksvoeding waar alle voedingsstoffen in uitgebalanceerde hoeveelheden in zitten. Na het plaatsen van de sonde in het ziekenhuis was er al rekening gehouden met een aantal dagen extra opname omdat uitgeprobeerd moest worden welke soort voeding bij Daan het beste zou werken (uiteraard zijn er verschillende samenstellingen mogelijk).

Maar ik wilde helemaal geen 'sonde-voeding'! Onze Daan kon nog net zo goed eten als daarvoor. Het was helemaal niet nodig om ineens alle voeding via de sonde te geven. Sterker nog: het feit dat we nu de mogelijkheid hadden tot voeden door een sonde was voor mij even voldoende. Eerst maar eens lekker herstellen van de operatie. Elke dag een beetje water door de sonde en verder gewoon blijven eten zoals hij daarvoor ook al deed. Later zou ik thuis wel uit gaan zoeken hoe we de sonde het beste zouden kunnen gebruiken. Gelukkig wist ik goed wat ik wilde en in het ziekenhuis werd ook goed naar mij geluisterd. Dus alle medische controles werden gedaan, ook werd een klein beetje sonde-voeding gegeven om te kijken of dit goed ging en toen gingen we naar huis.

Thuis ben ik begonnen met 'blended diet'. Of eigenlijk: thuis ben ik gewoon door gegaan met wat we voorheen ook al deden. Ik kook voor ons hele gezin hetzelfde eten, wat voor Daan gemalen wordt tot een soort 'smoothie'. Bij de voeding voor Daan voeg ik vaak wat extra voedingsstoffen toe zoals diversie soorten olie en avocado's. Daan eet nog steeds gemalen voeding en wat hij niet op krijgt geven we hem na door de sonde. Hiervoor moet er wel iets meer vocht aan toegevoegd worden (volle melk, amandelmelk, cocoswater, oid) en het blijkt ook nodig te zijn om het te malen in een blender i.p.v. met een staafmixer. Maar Daan eet dus nog steeds 'met de pot mee'.

Deze manier van eten geven door de sonde is niet algemeen geaccepteerd in onze medische wereld. Ik heb echt het gevoel dat je sterk in je schoenen moet staan om het op deze manier te doen. Alle artsen, diëtisten, sondevoedings deskundigen, echt allemaal, hebben het me afgeraden! En ik was eigenwijs, voelde me gesteund door andere ouders die ik op Internet gevonden had en ben nog steeds erg blij met mijn keuze. Het voelt gewoon beter: Daan eet gewoon verse producten, zoveel mogelijk uit het seizoen, en soms zelfs uit eigen tuin. Het voelt voor mij veel natuurlijker en Daan doet het er prima op.

Ongetwijfeld zal sondevoeding bij veel kinderen een goede oplossing zijn. Maar ik heb ook veel verhalen gelezen over kinderen die met sondevoeding veel problemen hadden. En aangezien Daan altijd normale voeding heeft gekregen wilde ik het risico niet nemen dat hij nieuwe problemen zou krijgen door de sondevoeding. Bovendien vind ik het ook een fijn idee dat we niet onnodig kosten maken die door de zorgverzekering betaald moet worden.

Wel vreemd eigenlijk, dat ik zo mijn best moet doen om Daan 'normale voeding' te geven. Het is natuurlijker en het kost de maatschappij minder. En toch vindt iedereen het vreemd! Ik heb eens gelezen over een wetenschapper die besloot om een half jaar lang astronautenvoeding te gaan eten omdat het hem een heleboel tijd bespaarde. Toen viel de hele maatschappij over hem heen omdat het toch onverantwoord zou zijn om te gaan leven op deze 'kunstmatige voeding'. Bij hem was het belachelijk en bij kinderen met een sonde vinden we het dood-normaal...

Mocht je meer willen lezen over Blended diet, dan zijn hier een paar ingangen op het net:
- Ervarings verhaal door een moeder die ook arts is
- www.EchtEtenDoorDeSonde.nl, website met Nederlandstalige info, geschreven door moeder die van gezonde, biologische voeding houdt
- Besloten Facebook groep over Blended diet recepten en tips (hiervoor moet je jezelf dus aanmelden)

Lieve groetjes,

Jolanda

Moeder van Daan (16 jaar) en Lotte (14 jaar).

PS. Mocht je niet zo lang willen wachten op een volgende nieuwsbrief, kijk dan tussendoor eens op de Facebook-pagina van Vinkennest. Hier zet ik tussendoor regelmatig nieuwe dingen op. Je kunt hier ook op kijken als je verder niets met Facebook doet.

nr. 38, november 2017, Redactie: Jolanda Rutten
www.vinkennest.nl / Vinkennest op Facebook
ToysForDisabledPeople.htm / Vinkennest in English on Facebook
Onze abonnementenlijst wordt niet doorgegeven aan derden.

COPYRIGHT 2017 Vinkennest www.vinkennest.nl
Alle teksten zijn en blijven eigendom van Jolanda Rutten. Niets uit 'Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast speelgoed' mag worden overgenomen, gebruikt of bewerkt zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van de schrijver/uitgever. Je mag wel de nieuwsbrief in zijn geheel doorsturen naar vrienden of bekenden, sterker, je wordt van harte uitgenodigd dat te doen!

Overzicht uitgegeven nieuwsbrieven

Nr. 1 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 2 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 3 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 4 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 5 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 6 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 7 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 8 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 9 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 10 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Prettige Feestdagen en de ALLERbeste wensen voor 2007 !!!

Nr. 11 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 12 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 13 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 14 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 15 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 16 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 17 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 18 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 19 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 20 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 21 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 22 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 23 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 24 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 25 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 26 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 27 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 28 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 29 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 30 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 31 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 32 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 33 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 34 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 35 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 36 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 37 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Nr. 38 Nieuwsbrief Vinkennest Aangepast Speelgoed

Vul uw e-mail adres in om onze nieuwsbrief te ontvangen!

Inschrijven Uitschrijven
Hosting door YMLP.com

Vul uw e-mail adres in om deze nieuwsbrief voortaan zelf te ontvangen!

Inschrijven Uitschrijven
Hosting door YMLP.com